המהפכה שנולדה מהשטח: איך שינו צעירים שחלו את פני האונקולוגיה בישראל?

אחרי שמונה שנים כאחות במחלקות האשפוז האונקולוגיות ברמב"ם, סבטלנה נמצוב, כבר חשבה שראתה הכול. רק כשהחלה לעבוד במרפאת הצעירים ולפגוש מקרוב מטופלים בגילאי 18 עד 44, היא גילתה שמתחת לפני השטח מסתתר עולם שלם שהצוותים הרפואיים לא היו מודעים אליו. "ראינו רק את קצה הקרחון", היא משחזרת. "הבנתי פתאום שיש כאן עולם של צרכים שקופים. ביולוגית, צעירים ומבוגרים מקבלים טיפולים דומים, אבל ההשלכות על החיים הן דרמטיות במיוחד בגיל צעיר - החל משיקום קוגניטיבי, דרך שינויים הורמונליים ועד לפוריות וזוגיות״.

יש רגע שמוכר לכל צעיר שקיבל את הבשורה המרה: הפעם הראשונה שבה הוא צועד במסדרון המחלקה האונקולוגית, מוצא את עצמו בחדר הטיפולים לצד בני 70 פלוס, ונזרק לעולם זר ומאיים, תלוש לחלוטין מהחיים שהכיר. בין כורסאות הכימו, נכנסת עמותת חלאסרטן לא רק כקהילה תומכת, אלא כעוגן וכמנוע שינוי שצומח מהשטח. הצעירים של חלאסרטן לא מחכים שהמערכת תמצא עבורם פתרונות, הם מזהים את הפערים, מפתחים פתרונות ומטמיעים אותם בתוך מערכות ממסדיות. הם מביאים לתוך המכונים הבנה אמיתית של הצרכים, דיבור חופשי בלי פילטרים ונחישות להתאים עבורם את הטיפול.

"הרופא מדבר, ואתה פשוט קופא"

את אורי נגלר, הרגע הזה תפס בין הסגרים של הקורונה כשהוא בן 30, נשוי טרי, חי ועובד במרכז, רחוק שנות אור מעולם האונקולוגיה, עד שבלוטה קטנה בצוואר צדה את עינה של אשתו, שלחצה עליו ללכת להיבדק. תוך פחות מחודש, אחרי סבב בדיקות מהיר, הגיעה האבחנה: לימפומה מסוג הודג'קין. "זה משהו שאתה ממש לא מוכן אליו. המפגש עם הרופא זה רגע מורכב. אתה מקבל בשורה קשה ואתה קופא. מזל שאשתי הייתה איתי בחדר כדי לשאול את כל השאלות".

"כשאתה חולה בגיל הזה, נושא הפוריות יושב עליך חזק. היינו נשואים בלי ילדים, ולא ידעתי אם אוכל בכלל להקים משפחה", מספר אורי. "גם אובדן השיער והמראה היה טראומטי. בטיפול השני כבר הייתה לי נשירה מלאה וגילחתי את הראש". לזה התווספו 12 סבבים קשים של כימותרפיה ובירוקרטיה שוחקת מול בתי החולים והביטוח הלאומי, בתקופה שבה המדינה הייתה בסגר.

"זה מרגיש כאילו משאית נכנסה בך ב-100 קמ"ש. ירדתי 19 קילו תוך חודש וחצי". אורי בחר להיאחז בדברים הקטנים: בירידה לגינה ליד הבית בתל אביב כדי לנשום קצת אוויר ובנתון המעודד שלמחלתו יש אחוזי החלמה גבוהים. "בין לבין קצת עבדתי, כדי לשמור על השפיות". את עמותת חלאסרטן גילה אורי תוך כדי הטיפולים בשיטוט ברשת, כשחיפש הוכחה שהוא לא הצעיר היחיד שנלחם בסרטן. "היה לי מוזר מאוד לשבת באשפוז יום ב'בילינסון' ולא לראות סביבי צעירים. אמרתי לעצמי 'שזה לא יכול להיות'. המפגש עם העמותה החזיר לי את האוויר. ראיתי צעירים שלא פוחדים לדבר על הכל: אובדן מיניות, פוריות, חזרה לעבודה ועל זה שיש חיים אחרי."

לא ידענו מה הם צריכים

פריצת הדרך בעולם הצעירים החולים והמחלימים הגיעה ב-2019, כשברמב"ם הוקמה מרפאת הצעירים הראשונה בישראל בהובלת פרופ' בן אהרון, בשיתוף פעולה הדוק עם חלאסרטן. המרפאה הפכה מהר מאוד למרכז ידע שממנו נלמד התחום, ובתמיכת חלאסרטן הוקמו מרפאות בבתי חולים נוספים, תוך קיום הכשרות ייעודיות לצוותים הרפואיים. במרפאה פועל צוות רב מקצועי: אחות אונקולוגית לצעירים, פיזיותרפיסטית לימפתית, פסיכולוג, מרפאה בעיסוק, הלפר.ית - מחלימ.ה שמלווה מטופלים, עובדת סוציאלית, דיאטנית ויועצת מינית. השירות במרפאה ניתן לחולים ולמחלימים בשנתיים הראשונות מתחילת הטיפולים.

​"הצרכים האמיתיים נלמדים מהשטח: מהמטופלים ומבני משפחתם", נזכרת סבטלנה. מתוך תפיסה זו צמח גם "פרלמנט המטופלים". מפגשים תקופתיים, בין פרופ' בן אהרון וצוות המרפאה לבין החולים והמשפחות. נולדו שם יוזמות חשובות כמו קבוצת תמיכה שבועית לבני הזוג. "ההזמנה להשפיע ולהישמע מעניקה להם תחושת ערך עצומה כפי שאמר אחד המטופלים: "זה מרגיש כמו הייטק. לשפר את חווית המטופל מהיסוד". ​הפרלמנט מהווה עבורנו מצפן המבטיח שהשירות נשאר רלוונטי, קשוב ואנושי".

השליחות מנצחת את הפחד

ב-2023, כשנתיים לאחר שהחלים, הגיעה סגירת המעגל עבור אורי, כשנתקל במודעה של חלאסרטן לחיפוש 'הלפר' למרפאת הצעירים שהוקמה בבילינסון, שתפקידו ללוות מאובחנים חדשים. אורי התנדב מיד, לקח חלק פעיל בהקמת המרפאה בה עבד כשנתיים ובשנה האחרונה משמש כהלפר במרפאה הנבנית בסורוקה ומלווה מאות צעירים בשנה. בנוסף, אורי מביא איתו מעטפת פרקטית של ניסיון מ-10 ועדות רפואיות שעבר בעצמו. הוא גם מסייע להם עם מדריך שכתב ומנגיש לחולים ולמחלימים את הזכויות מול ביטוח לאומי. "דווקא אצל מחלימים נמצא הקושי הגדול", הוא מסביר. "כשאתה עומד מול ועדה עם PET-CT נקי, אומרים לך: 'אתה בריא, תחזור לחיים'. אבל זה לא ככה, ההתמודדות נמשכת שנים."

היום, חמש שנים וחצי לאחר האבחנה המטלטלת, אורי הוא אבא לשני קטנטנים, אבל בוחר לחזור שבוע אחר שבוע לאותם המסדרונות. ארבעה ימים בשבוע הוא מסתובב במחלקות ומעניק למטופלים ולבני משפחותיהם את מה שהיה חסר לו: תקווה, אוזן קשבת וחיבור לקהילה של הצעירים. הבחירה להכניס את עצמו מחדש לתוך האש דורשת תעצומות נפש, בפרט כשהפחד מחזרת המחלה צף מחדש, כפי שחווה רק לפני פחות משנה בעקבות בדיקות אולטרסאונד לא תקינות. "פתאום זה הפך מוחשי, ובבת אחת הפחד חזר", הוא משתף. "אבל השליחות מנצחת את הפחד". כשהוא מגיע למחלקות, ומספר שהחלים, הקרח נשבר מיד. "אנשים פשוט רוצים שיראו אותם. אני מדבר איתם, מחבר בין הצעירים ומכניס אותם לקהילת ווטסאפ שאני מנהל, שם הם יכולים לשאול, להתייעץ ולפרוק. זה גם המוטו שמוביל את העמותה: 'חבר מבריא חבר'."

את החיזוק לשאלה למה הוא חוזר יום-יום למקום שבו נלחם על חייו, אורי קיבל ברגע קורע לב, זמן קצר לאחר שנפטר אחד הצעירים שליווה, כשהגיע לנחם את המשפחה בשבעה. "אביו של הבחור הסתכל עליי ואמר: 'אתם הייתם המגדלור שלנו בכל התקופה הזו'. הזכות להיות שם בשביל אחרים ולתת תקווה היא הכוח הכי גדול שיש".

"זה המנוף שלי לקום בבוקר"

בתוך העומס של מחלקת טיפול יום, סבטלנה לא מסתפקת רק במענה הקליני הרפואי. היא עוברת בין הכיסאות, יוזמת שיחות עומק ומציפה את הנושאים שרוב המטופלים נבוכים להעלות: החל משינויים בזיכרון ובקשב ועד לפגיעה בדימוי הגוף ובמיניות. הרבה פעמים המטופלים נבוכים, אבל בני הזוג משיבים", היא משתפת. "לא תמיד יש לנו קסמים או מענה רפואי, אבל עצם האמירה 'אתה לא לבד, זה קורה למטופלים רבים' מורידה מהם עול עצום". היא מחברת אותם לאנשי מקצוע ייעודיים: מטפלת מינית ורופאת גיל המעבר וכשהיא מזהה בעיניו של מטופל צעיר את הבלבול והבדידות, היא מקשרת בינו לבין הלפר.ית שנותנ.ת תקווה ומחבר.ת אותו לקהילת הצעירים או משלב.ת אותו בקבוצת התמיכה.

"השבוע מטופלת אמרה לי: 'הרגשתי שהחברים המשיכו בחיים שלהם בלעדיי, והמפגש הזה הוא המנוף היחיד שלי לקום בבוקר'", מספרת סבטלנה בהתרגשות. "כשאתה עובר את זה יחד עם אנשים במצבך זה נותן הרבה כוחות". עבור סבטלנה, מדובר גם בחשבון נפש מקצועי: "כעובדת אשפוז בעבר, נתתי טיפול מעולה, אבל לא תמיד מצאתי את הזמן או האומץ לרדת לרזולוציות כאלה. כשאני שואלת היום באופן יזום ומקבלת תגובות כמו 'איזה מזל ששאלת', אני מבינה כמה השירות הזה קריטי. המטרה שלנו היא לא רק לעזור להם להתמודד עם המחלה, אלא לוודא שיש להם חיים לחזור אליהם ביום שאחרי."

להתמודד עם המחיר הרגשי

"קולגות ממחלקות אחרות שואלים אותי לא פעם 'איך את מסוגלת? כשיש צעיר במחלקה אני מרגיש אבוד'", משתפת סבטלנה. "זה אכן קשה, אבל זו זכות ענקית להיות שם בשבילם. אני משתדלת להפריד ולא לקחת הכל אליי, כי אחרת לא אוכל להמשיך". כדי למנוע שחיקה המכונה בעולם הרפואה: "תשישות חמלה", אחת לרבעון, נפגשים ההלפרים של עמותת חלאסרטן מכל מרפאות הצעירים בארץ לקבלת ליווי רגשי צמוד מעו"ס קליני שגם הוא בעצמו מחלים. את הכוח להמשיך היא שואבת מהמטופלים: ״התחזקה בי ההבנה שמלאכים קיימים עלי אדמות. היית לי קרן אור של תקווה, ידעת לזהות בדיוק את הצרכים שלי ועזרת לי לעבור את המשוכות. תודה שהקלת עליי את המשא, והפכת את הדרך המטורפת הזו לקצת יותר טובה ואופטימית״, כתבה לה מטופלת. "אנחנו לא תמיד עושים קסמים, אבל אנחנו מבטיחים שאף אחד לא יישאר שקוף", סבטלנה מסכמת.

מהפכת ה-Bottom-Up : כשהמטופלים כותבים את הפרוטוקול

"מה שמבדל את הפעילות של חלאסרטן זה שאנחנו עובדים מהשטח, מלמטה למעלה", אומרת שירה סגל קופרמן - מייסדת שותפה ומנכ"לית העמותה. למדנו שמטופלים יכולים להפוך מצרכני שירות למנוע שמוביל שינוי ויוצר מענים מותאמים לכל תחומי החיים שנפגעים . הצעירים לא מחכים שהמערכת תמצא עבורם פתרונות, חברי הקהילה מזהים את החסר ומפתחים יחד מענים שמשנים את המציאות עבור חולים נוספים. יצרנו קטגוריית טיפול חדשה.

חלאסרטן פועלת על בסיס פלטפורמת Social R&D וממודלשל 'יזמות משקמת'. ליבת המודל נשענת על תפיסת הצמיחה הפוסט-טראומטית (PTG – Post-Traumatic Growth), : האפשרות לצמוח מתוך משבר וטראומה ולהפוך את הכאב האישי לעשייה, יוזמה ואימפקט.

״כל האסטרטגיה מבוססת על שמונה 8 צרכים ייחודיים של צעירים עם סרטן, שהוגדרו על ידי חברי הקהילה וביחד עם אנשי מקצוע: מיניות, פוריות, בדידות ודיכאון, זוגיות צעירה, הורות צעירה, שיקום תפקודי ופיזי, תעסוקה והשכלה ומיצוי זכויות. עם הצרכים האלה הגענו למערכת הבריאות שפתחה בפנינו דלתות והקימה ועדה בראשות האחות הראשית. בעקבות התהליך נוצר תפקיד חדש של 'אחות צעירים'. על בסיס 8 הצרכים עודכן ההסילבוס האקדמי במקצוע הסיעוד האונקולוגי ובמקביל צמחו מרפאות צעירים שפועלות כיום במכונים האונקולוגיים בשמונה בתי חולים בארץ: רמב"ם, שיבא, בלינסון, סורוקה, איכילוב, שערי צדק, הדסה ואסותא ת"א והיד עוד נטויה״.

״יש פה מהפכה,שינוי של פרדיגמה. אני חושבת שתקומה מתאפשרת כשאנשים שעברו טראומה מצליחים לקום על הרגליים, להאמין בעצמם מחדש, ואז, מתוך המקום הזה, הם בוחרים לקום ולעשות:להוביל יוזמה שהופכת לתוכנית שיקום תפקודית פיזית או נפשית, עבור חברים אחרים בקהילה. אנחנו קוראים לזה ׳חבר מבריא חבר׳ ואני בטוחה שזה מודל שרלוונטי לא רק לאונקולוגיה", מסכמת קופרמן.

סרטן ישראלי

מאז שבעה באוקטובר, הוטבע בקרב חברי הקהילה המונח "סרטן ישראלי". כי אין סיפור כזה בשום מקום אחר. פגשנו צעירה בת 30, עם תינוקת בבית וסרטן, שיושבת בממ"ד תחת הפצצות בזמן שבעלה במילואים כבר 300 ו-400 ימים. פתאום צפו מהשטח סיטואציות דמיוניות שאין בשום מקום בעולם: מטופלים שלא יכלו להגיע לטיפול כי נפל טיל בבית החולים (סורוקה) או חולים שחזרו מהחזית במילואים ישר לאבחנת סרטן. זו מדינה מרובת חזיתות ויחד עם סרטן הם טבעו מושג "סרטן ישראלי" המציאות כאן בתוספת סרטן.

האקזיט החברתי הראשון

"מאמר שפורסם בכתב העת המדעי הנחשבThe Lancet תיאר את חלאסרטן כמהפכה ואת מה שעשינו כשינוי של פרדיגמה", משתפת קופרמן. בתוך הקהילה יש המון אנשים מוכשרים שמייצרים בעצמם תוכניות שיקום אפקטיביות שהמדינה ׳קנתה׳ או אימצה מאיתנו. כך למשל, רוני, סטארטאפיסטית שהחלימה, הבינה שהחזרה למעגל התעסוקה דורשת דיוק מחדש של הכישורים והזהות. היא פיתחה תוכנית ייעודית, שלאחר פיילוט מוצלח, המוסד לביטוח לאומי החליט להטמיע אותה בסל השיקום המקצועי מה שאנחנו מכנים: 'האקזיט החברתי' הראשון שלנו. התוכנית הזו מונגשת כיום לכל צעיר/ה שרוצים לחזור למעגל העבודה״.

להרשמה לתוכנית חוזרים לעבודה של חלאסרטן

״גל ועידן יזמו את 'חלאס-טק' תוכנית שמסייעת למחלימים בעלי עסקים קטנים, לחזור למסלול שיווק עסקי בשיתוף עם גוגל, מטא, מייקרוסופט, וויקס ומקאן אריקסון; והדר העבירה בכנסת את חוק הסטודנטים; האדוות של הקהילה הגיעו גם למערכת החינוך :בעקבות מצוקה של אמא מהקהילה שגילתה שלצוותי ההוראה אין כלים איך להתנהל מול ילדיה, הובלנו יחד לפרסום חוזר מנכ"ל ראשון מסוגו של משרד החינוך שמדריך את כל בעלי התפקידים בשטח איך לתמוך בילד של הורה חולה וכיוב' כשהיוזמה מגיעה מהנשמה של אנשים שחווים את הכאב ביומיום, הבערה הזו תניע אותם להפוך כל אבן ולייצר כאן שינוי ותקווה לכל צעיר שיאובחן אחריהם״, מסכמת שירה.

לתרומה לחלאסרטן >>