החלימה מסרטן והקימה תוכנית למען חולים צעירים

עבור הדר דרורי, טל רוזנהק וחירות חלמיש – כמו עבור אלפי צעירים ישראלים מדי שנה – הסרטן נחת באמצע החיים, ללא התראה מוקדמת. ברגע אחד נמחקת תחושת העתיד, והם מוצאים את עצמם מבודדים במסדרונות בתי החולים לצד חולים מבוגרים, ללא שפה משותפת ועם שאלות שאין את מי לשאול.

מתוך הניסיון האישי שלה ומניהול קהילת החולים בעמותה, זיהתה הדר פער עמוק: היעדר מענה שמותאם למאפיינים הייחודיים של צעירים בני 18–29 – שלב בחיים שמאופיין בשירות צבאי, יציאה לעצמאות, זוגיות, לימודים ותחילת קריירה. מתוך הצורך הזה יזמה במסגרת חלאסרטן את תוכנית ."Game Changer" התוכנית, שנמשכת חצי שנה, מעניקה לצעירים מעטפת מעשית ורגשית וכלים להתמודדות עם שאלות שכמעט אין להן מענה במקומות אחרים.

"כל הגוף שלי החזיר אור"

הדר דרורי (29) מנורדיה הייתה באמצע השנה השנייה ללימודי הנדסת חשמל באוניברסיטת תל אביב, כשתגובה אלרגית לפניצילין הובילה אותה לסדרת בדיקות דם. "הייתי סטודנטית בעיצומה של תקופת מבחנים, אז מבחינתי לא היה זמן לעשות בדיקות", היא משחזרת. גם כשהרופאה האיצה בה לנסוע למיון, הדר סירבה לעצור את הלימודים. רק כשרגלה התנפחה פתאום והחום טיפס ל-39 מעלות, היא פונתה לבית החולים. תוצאות בדיקת ה-CT היו חד-משמעיות ומטלטלות: "כל הגוף שלי החזיר אור, הכל היה גידולים. גילו לי לימפומה".

במשך חודש ימים אושפזה הדר ועברה טיפולי כימותרפיה וטיפולים ביולוגיים. למרות הכאב והעייפות, היא סירבה לוותר על הסמסטר והמשיכה ללמוד ממיטת בית החולים, לצד בן זוגה ומשפחתה התומכת. "לא רציתי להפסיק את שגרת החיים. רציתי להרגיש שאני עושה משהו, מתקדמת. זה מה ששמר על השפיות שלי".

"אמרו לי 'אין סיכוי', אז החלטתי לשנות את החוק"

כשתקופת המבחנים התקרבה, נתקלה הדר בחומה בירוקרטית אטומה. "הכימותרפיה הרסה לי את המערכת החיסונית, וכל חשיפה לאנשים סיכנה את חיי באופן מיידי", היא מסבירה. "ביקשתי להיבחן בזום או בכיתה נפרדת והבאתי מכתב מפורש מהרופא. התשובה שקיבלתי הייתה: 'אין דבר כזה להיבחן לבד. את יכולה להיבחן בכיתה של 20 איש. את מוזמנת לערער, אבל אין לך סיכוי'."

הדר סירבה להשלים עם הגזירה. לאחר שנבחנה בזום הודות לפתרון זמני שהצליחה להשיג, היא פרסמה פוסט בקבוצת הפייסבוק של עמותת חלאסרטן, וגילתה עשרות סטודנטים המתמודדים עם סרטן וסובלים מיחס דומה – חלקם נדרשו לשלם קנסות, לדחות את התואר או לסכן את חייהם ממש כדי להגיע להיבחן.

התגלית הזו הציתה בה דחף לשינוי מערכתי. ביחד עם עמותת חלאסרטן ובשילוב חברים נוספים מהקהילה, גובש נייר עמדה מול ועד ראשי האוניברסיטאות והדיקנים, והובילה את קידומה של הצעת חוק בכנסת להסדרת התאמות אקדמיות לסטודנטים חולים – חוק שעבר בקריאה ראשונה וממתין כעת לכנסת הבאה.

"כבר צמח לי השיער, ואז הסרטן חזר"

בזמן שהובילה את המאבק הציבורי, הסרטן הכה שוב. שנה לאחר שעברה טיפול מתקדם כבר חזרה לעבוד וללמוד, אך תחושת עייפות קשה וערפול מוחי בישרו על הבאות. הבדיקות שוב הראו ממצאים חשודים, והדר עברה השתלת מח עצם מתורם ממאגר "עזר מציון".

"עד שכבר התרגלתי לסטטוס 'מחלימה', השיער צמח והרגשתי טוב, פתאום חזרתי לתוך המחלה", היא משחזרת. את הכוחות לשרוד שאבה מקהילת חלאסרטן: "במחלקה האונקולוגית היו בעיקר קשישים, לא היה עם מי לדבר. בחלאסרטן מצאתי את חברים שאני יכולה לדבר איתם בגובה עיניים, שמבינים בדיוק מה עובר עליי".

מניסיון אישי למיזם ארצי: תוכנית "Game Changer"

מתוך הניסיון האישי וניהול של קהילת החולים בעמותה, זיהתה הדר פער עמוק: היעדר מענה מותאם למאפיינים הייחודיים של שכבת הגיל הצעירה - 18-29 - שלב בחיים המאופיין בשירות צבאי, יציאה לעצמאות, זוגיות, תחילת קריירה ולימודים. מתוך צורך זה יזמה הדר את תוכנית "Game Changer" במסגרת חלאסרטן. התוכנית, שנמשכת חצי שנה, מעניקה לצעירים כלים פרקטיים ומענה לשאלות המושתקות ביותר.

"הגענו לתוכנית עם שאלות שלא היה להן מענה במקומות אחרים", מסבירה הדר. "איזה ילד בן 22 הולך לייעוץ מיני? איך מתמודדים עם מגורים בבית ההורים בגיל 26 בעקבות המחלה? מה כותבים בקורות חיים על פער של 4 שנים שבהן לא עבדת, והאם מספרים למעסיק שהיה לך סרטן? התוכנית מספקת מסגרת מעשית לשיקום וקהילה בגובה העיניים".

הדרך שבה נולדה "Game Changer" מבטאת את תפיסת הפעולה של עמותת חלאסרטן: תוכניות העמותה צומחות מתוך הקהילה ומיוזמות של חולים ומחלימים, שמזהים מתוך הניסיון האישי שלהם צורך שעדיין לא קיבל מענה. המודל, המכונה "חבר מבריא חבר", רואה ביזמות ובעשייה עבור אחרים גם כלי לשיקום – צעירים חולים ומחלימים יוזמים ומובילים פרויקטים עבור הקהילה, ובתוך כך מחזקים את תחושת המסוגלות, השייכות והחזרה לחיים ולחברה.

כך קרה גם ב-"Game Changer": המשתתפים יזמו האקתון שהוליד סדנה לדימוי גוף, עברו הכשרה ייחודית כדי ללוות חולים צעירים חדשים, והקימו תאי קהילה מקומיים "חלאס לוקאל" ברחבי הארץ. "העשייה, הקהילה והערבות ההדדית נותנות לי משהו חיובי להתעסק איתו וממלאות אותי", מסכמת הדר. "התוכנית הזו מוכיחה שאנחנו הרבה יותר מהמחלה שלנו – אנחנו אלה שמשנים את כללי המשחק".

"בגיל 17 הבנתי שאני צריכה לתכנן מסלול מחדש"

האימפקט של התוכנית שדרורי יזמה ניכר היטב בסיפוריהם של משתתפי המחזורים הראשונים. אחת מהם היא חירות חלמיש (24), כיום אחות וטרינרית המתגוררת באריאל עם בן זוגה. בקיץ 2019, כשהייתה בת 17 בלבד, מתנדבת במד"א ובעיצומם של לימודים לפסיכומטרי ועם חלום להמשיך למסלול של פרמדיקית ולימודי רפואה, אובחן אצל חירות גידול ממאיר בשחלה.

"הפסיקה לי הווסת, ורק שנה לאחר מכן, אמא שלי גילתה ונלחצה מאוד", משחזרת חירות. "פתאום באמצע החיים את מוצאת את עצמך בסדרה בלתי נגמרת של בדיקות, מנותקת לגמרי מהחיים הרגילים שלך." הרופאה האזורית זיהתה גוש בשחלה ושלחה אותה בדחיפות למיון, שם פגשה לראשונה אונקולוג והבינה שתצטרך לעבור ניתוח. הבשורה הייתה מטלטלת. "האונקולוג לא הזכיר בשום שלב את המילה סרטן, הוא אמר 'גידול ממאיר בשחלה', רק כשחיפשתי בגוגל הבנתי מה זה אומר".

הרופאים כעסו, אבל נעמדתי על הרגליים האחוריות

בניתוח הוחלט להוציא את הגידול ולהשאיר חלק מהשחלה משיקולי פוריות, אך כשעברה להמשך מעקב בתל השומר, הרופאים דרשו להוציא את כולה. "התעקשתי להשאיר את חצי השחלה שנותרה. הרגשתי שזו פיסת השליטה היחידה שעוד נותרה לי על הגוף והחיים שלי בתוך כל הכאוס הזה."

מאז הניתוח חלפו כבר שבע שנים, אך ההתמודדות לא מסתיימת כשיוצאים מחדר הניתוח. "אני מג'נגלת כל הזמן בין הבריאות הפיזית לנפשית", משתפת חירות. "הבירוקרטיה הרפואית שואבת לגמרי. בין טפסי 17, הפניות, בדיקות ומעקבים, הצד הנפשי נדחק לפינה. בכל פעם שמשהו קטן כואב או מרגיש לא רגיל, המחשבה הראשונה בראש היא: 'אולי זה חזר?'"

נקודת המפנה הרגשית הגיעה כשהבינה שהיא זקוקה לקשר עם צעירים בני גילה שעוברים חוויות דומות. "הייתי בעמותות שונות, אבל רוב המפגשים היו עם אנשים מבוגרים", היא מספרת. "זה נחמד, אבל זה לא אותו עולם תוכן, לא אותן דילמות". כך היא הגיעה לעמותת חלאסרטן.

חירות השתתפה במחזור הראשון של תוכנית Game Changer ובהמשך אף הפכה למלווה בתוכנית עבור חולים חדשים. "מאוד קשה ליצור חברויות חדשות בגילאי העשרים, בטח אחרי שעוברים טראומה רפואית. בתוכנית מצאתי מעגלי תמיכה, חברי אמת לחיים וגם קיבלתי כלים פרקטיים להתנהלות והזדמנות להחזיר לחברה, למשל התנדבנו להכנת מארזים לנשים במקלטים. מעבר למפגשים בתוכנית יזמנו גם מפגשים עצמאיים אצל חברים בבית, בפארקים ובבתי קפה".

"זה יעבור"

כיום, חירות מובילה את התוכנית "חלאס לוקאל" באריאל ומחברת בין צעירים מחלימים מהאזור בגילאי 18-44. "פתאום גיליתי ששכנה שגרה שני בתים לידי היא מחלימה. התוכנית הזו מאפשרת לנו לייצר קהילה נגישה ממש ליד הבית. זו קבוצה שבה כולם מבינים אותך בלי שתצטרכי להסביר. מתייעצים על הכול: תופעות לוואי, רופאים, על החיים.

על זרועה של חירות מקועקעות שתי מילים שמלוות אותה בכל רגע :'זה יעבור'. "הקעקוע הזה נותן לי פרופורציות", היא משתפת. "המחלה טרפה לי את הקלפים. היא מנעה ממני להיות פרמדיקית בצבא בגלל פרופיל 21, אבל נלחמתי להתנדב במד"א כי היה לי חשוב לתרום. היום אני אחות וטרינרית שאוהבת את מה שאני עושה. בסוף, דברים עוברים והזמן עושה את שלו. אפשר להמשיך הלאה מעבר למשבר הרגעי מבלי לאבד את עצמך".

"הייתי בשיא הכוח בדרך לטרוף את העולם. מה סרטן קשור אליי עכשיו?"

בשנת 2023, כשהוא סטודנט מצטיין ועל סף קידום בעבודה, אובחן טל עם שני סוגי סרטן במקביל: גידול בשלפוחית השתן וסרטן דם מסוג MDS. החיים של טל הפכו למסע הישרדות. הוא ביקר במיון באופן תדיר לקבלת מנות דם וזריקות חיזוק: "הרגשתי כמו פופאי שבא לקבל את מנת התרד שלו, ואחרי לילה במיון, קם ויוצא לעבודה. אף אחד לא ידע שאני חולה עד שלב מאוחר. לא רציתי שירחמו עליי".

בסוף דצמבר 23 עבר השתלת מח עצם מתרומה של אחיו, אך הדרך הייתה רצופה דיכאון עמוק ותופעות לוואי קשות. "לא הצלחתי לישון בלילות ופשוט התפרקתי אצל הרופאה שטיפלה בי" הוא משתף. הוא הופנה לטיפול פסיכולוגי ותרופתי. התפנית הרגשית קרתה כשהגיע לערבי הזום של עמותת חלאסרטן. הוא פגש את גיא, עו"ס ומחלים בעצמו, שהפך למלווה שלו, והחל תהליך שיקום פיזי ונפשי. "בשנה הזו הייתי פעיל יותר בחלאסרטן והרגשתי שזו השנה הטובה בחיי."

כשנה לאחר מכן התבשר שההשתלה הראשונה לא נקלטה, ובינואר 2025 עבר השתלה נוספת, הפעם מתורם זר. ההשתלה הסתבכה, וטל אושפז בטיפול נמרץ כשהוא נע במשך ארבעה חודשים בין חיים למוות. "כשיצאתי מבית החולים, הבנתי: אני נורא רוצה לחיות!"

סליחה על השאלה: "איך חוזרים לחיי מין ואיך מספרים בדייט?"

החיבור של טל להדר דרורי, מנהלת קהילת החולים של חלאסרטן, הוליד טור אישי חשוף שבו כתב על חוויית המסורטן תחת השם "כימו-מן". כשהיה מוכן לחשיפה מלאה, ההצטרפות לתוכנית "Game Changer" כבר הייתה טבעית, שם פגש צעירים בני גילו המתמודדים עם אתגרים זהים. "התוכנית בנתה עבורנו משמעות ותחושת שייכות, והפכה אותנו לסוג של משפחה קטנה שמדברת על הכל," הוא מספר.

"המשכנו להיפגש בבתים, יזמנו סדנאות וקיבלנו מעטפת ענקית. פתאום אתה מוקף באנשים בגילך: משוחררים טריים, סטודנטים או מחפשי עבודה ראשונה, שחווים בדיוק את אותן הדילמות ומבינים אותך בלי מילים. סשן אחד שחרוט בי עד היום היה 'סליחה על השאלה'," נזכר טל. "העלינו שם את הנושאים הכי מושתקים: איך חוזרים לחיי מין, איך יוצאים לדייט ראשון אחרי סרטן, ואיך מתמודדים עם הצלקות. הקבוצה הזו העניקה לי מעטפת ענקית בלי שיפוטיות ובלי סיסמאות מעצבנות כמו 'אתה אלוף'. הם פשוט היו שם בשבילי, בגובה העיניים, והקשיבו."

"הסרטן נעלם מהבדיקות לפני שהוא נעלם מהחיים"

כיום, לאחר שעבר הכשרת מלווים, מוביל טל את קהילת "חלאס לוקאל" בירושלים, המונה מעל 70 חברים. "תופעות הלוואי הפיזיות והנפשיות נשארות הרבה אחרי המחלה" מסכם טל. "הסרטן יכול להיעלם מהבדיקות לפני שהוא נעלם מהחיים, אבל חלאסרטן והמשפחה שלי החזירו אותי לחיים. אני טל, והיום אני הרבה יותר טל מאשר חולה סרטן."

לתרומה לחלאסרטן >>