תאומות עם תסמונת דאון - על השטיח (צילום: dailymail.co.uk, צילום מסך)
גילו שהבת עם התסמונת זוחלת מהר והבינו שהיא מחקה את הקטנה | צילום: dailymail.co.uk, צילום מסך
רבות נאמר על הקשר התאומי, וידוע כי למי שבילו יחד מרגע היווצרותם בעולם זה יש חיבור יחיד ומיוחד, אולם כעת מתברר שהדבר נכון גם אצל תאומים שלא יכולים היו להיות יותר שונים מבחינה גנטית, ושדווקא השוני הזה מייצר חיבור וכח שאפשר רק להתקנא בהם. ויולה וניג'לה פולר, תאומות בנות שש, שהראשונה ביניהן נולדה עם תסמונת דאון, מראות שבעזרת אחווה אמיתית אפשר ליצור שינוי של ממש, ובעזרת אחותה, מצליחה ויולה לעשות דברים שאיש לא העלה בדעתו, היא שרה, רוקדת, שוחה, ומתפקדת באופן שמפתיע רבים.

תאומות עם תסמונת דאון - מחובקות (צילום: dailymail.co.uk, צילום מסך)
שתיהן אוהבות לשיר ולרקוד יחד | צילום: dailymail.co.uk, צילום מסך

"הן מאוד קרובות"

"ילדים עם תסמונת דאון הם מאוד ויזואליים", מסבירה את התופעה אימן של השתיים, אגאתה, 35, מדורסט, בריטניה. "הם לומדים דברים על ידי העתקה ממה שהם רואים. ויולה יכולה לצפות בניג'לה מגיעה לכל ההישגים הללו, ומההתחלה עוברת באופן נורמטיבי דרך שלבי ההתפתחות, גם היא יכולה, בדרך החיקוי, להגיע אליהם. בהתחלה היינו מבלים שעות רבות עם מטפלים כדי ללמד את ויולה משהו, ואז פתאום היא היתה רואה את ניג'לה עושה אותו ופשוט מחקה אותה. ישנה למשל שפת סימנים מיוחדת לאנשים עם תסמונת דאון. ניג'לה למדה אותה בקלות, ואז לימדה את ויולה".

"תמיד היה לנו אמון בויולה", מוסיף האב, נייג'ל. "אבל ניג'לה יצרה אצלה שינוי של ממש. יש גורמים תורמים נוספים כמובן, יש מומחים נפלאים שעובדים איתה להבטיח את התקדמותה, אבל העניין התאומי הזה עושה הבדל גדול". כשויולה נולדה, לא ידעו ההורים מה יהיו יכולותיה התפקודיות, והרופאים היו זהירים מאוד בהסתכלות אל העתיד. "הרופאים לא הבטיחו שהילדה תוכל לעשות דברים רבים", ממשיכה האם. "יש ילדי תסמונת דאון שמסתדרים יפה מאוד בחיים, ולאחרים יש בעיות מורכבות של שמיעה, דיבור, ראייה ועוד שלל תופעות רפואיות. היה עלינו לחכות ולראות מה יתפתח אצלה. למזלנו, ויולה בתפקוד גבוה, וכשניג'לה והמומחים לצידה, יחד עם חברים ובני משפחה, אנחנו בטוחים שהיא תסתדר טוב מאוד".

בני הזוג פולר שמו לב להשפעה המעניינת שיש לניג'לה על ויולה כשניג'לה למדה לזחול. "כשניג'לה החלה לזחול, לא ציפינו שויולה תגיע גם היא לנקודת הציון הזאת מהר כל כך", נזכר האב נייג'ל. "כשגם ויולה התחילה לזחול קלטנו לראשונה את ההשפעה החשובה שלה על אחותה. עכשיו ויולה רואה את אחותה לוקחת ספרים ומתחילה לקרוא, וגם היא מתחילה לעשות את זה. ניג'לה החלה לקחת שיעורי שחיה, ועכשיו ויולה בעקבותיה. הן מאוד קרובות, וזה נפלא. שתיהן אוהבות לשיר ולרקוד יחד, והשיר האהוב עליהן הוא we will rock you של קווין. זה נפלא לראות אותן שרות יחד".

תאומות עם תסמונת דאון - עם ההורים (צילום: dailymail.co.uk, צילום מסך)
לא חשבו שתיוולד תאומה אחת עם תסמונת דאון | צילום: dailymail.co.uk, צילום מסך

בני הזוג פולר כלל לא היו מודעים לכך שבתם סובלת מתסמונת דאון לפני שנולדה, ולקח כמה שעות לאחר הלידה עד שהרופאים אבחנו את ויולה. "היה לי הריון נורמלי", אומרת האם, "וציפיתי שיהיו לי שתי תינוקות בריאות. אני זוכרת שכשראיתי את ויולה לראשונה, עם עיניים סגורות, היא נראתה לי מעט משונה, אבל ברגע שפקחה את עיניה היא נראתה לי נורמלית לחלוטין. הייתי אם טריה, ולא היתה לי שום סיבה לחשוב שדבר כזה יקרה. ואז הרופאים הציעו לי לעבור לחדר משלי. חשבתי שזה נהדר מצדם, ועכשיו אני יודעת שהם פשוט רצו מקום שקט כדי לספר לנו. הרופא שאל אותי אם אי פעם שמעתי על תסמונת דאון, אמרתי שכן, והוא אמר שלויולה יש את התסמונת. הוא התחיל להראות לי סימנים, העיניים, קו נוסף בכף היד, השרירים החלשים שלה, ופתאום זה נראה לי ברור. הוא המשיך לדבר אבל הרגשתי כאילו הניחו בינינו מחיצת זכוכית, ולא יכולתי לשמוע אותו יותר. זה היה כל כך סוריאליסטי. כמו לצפות בסרט. זה היה השוק של חיי, אבל הרופא השאיר לנו עלוני מידע, ואמר לי: תיהני מהתינוקת שלך. המילים האלה ממש נשארו איתי, ועדיין מוליכות אותי. בכל פעם שאני נכנסת לתסכול אני נזכרת ברגע הזה ומרגישה ברת מזל על הבנות האלה".

תאומות עם תסמונת דאון - מחייכות (צילום: dailymail.co.uk, צילום מסך)
שתיהן אוהבות לשיר ולרקוד יחד | צילום: dailymail.co.uk, צילום מסך

עכשיו השתיים בנות שש והולכות שתיהן לבית ספר רגיל. "לפעמים ויולה מקנאה שהיא לא מצליחה לעשות דברים בקלות כמו אחותה, אבל בגדול הן מסתדרות נפלא, ואם ויולה מתקשה בבית הספר, אחותה מיד עוזרת לה", מספרת האם הגאה. "היתה תקופה בה ילדה אחת הציקה לויולה, וניג'לה מיד התערבה וסיפרה לילדה כמה אחותה נהדרת. בהרבה דברים הן כמו ילדות רגילות. הן רוקדות, משתוללות, מעריצות את ביונסה ונסיכות של דיסני. אבל ניג'לה היא ילדה מאוד מיוחדת, ואנו מאמינים שהיא תגדל להיות יותר סובלנית, מקבלת ומעניקה בזכות אחותה. ויולה היא ילדה שובבה, מצחיקה, מוחצנת ובעלת המון ביטחון עצמי. אנו גאים מאוד בשתיהן".

>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?

>> היופי הפנימי: ילדה עם תסמונת דאון מדגמנת בגדי ים