"אני על הרצף ואני אבא, למרות כל החששות"

"השבוע חגגנו שנה לדניאל הקטן", כתבה אמארו בן חמו, אשתו של ד"ר מורדי בו חמו שנצא על הרצף האוטיסטי. "ובמשפחת בן חמו, כמו במשפחת בן חמו, אפילו הלידה – אירוע כל כך טבעי ומשמח – לא עברה בדרך רגילה". בהמשך תיארה את השאלות שליוו אותה ואת בעלה, ד"ר מורדי בן חמו, לפני שנעשו להורים: החשש מהאחריות, מהאבהות ומהאפשרות שילדיהם יהיו על הרצף האוטיסטי.

ד"ר מורדי בן חמו הוא סופר, מוזיקאי וחוקר במרכז הלאומי לחקר אוטיזם באוניברסיטת בן-גוריון. הוא נולד באלג'יר בשנת 1974, עלה לישראל בגיל חמש, אך לאחר שנתיים עברה משפחתו לפריז. בגיל 17 עזב את בית הוריו בעקבות אלימות שחווה בבית, והתגורר במשך כשנה ברחוב. "זאת הייתה התקופה הכי יפה בחיי", הוא אומר בשיחה עם mako. "חזרה אליי השליטה על החיים שלי ואף אחד לא הרביץ לי".

לדבריו, דווקא בתקופה הקשה ההיא מצא אנשים שהושיטו לו יד. הוא עבד בבית קפה סמוך לבית הספר, ומנהלת בית הספר דאגה שיוכל לאכול בחדר האוכל ולהשתלב במסגרת הפנימייה.

בגיל 16 בן חמו אובחן עם תסמונת אספרגר, אך התקשה לקבל את האבחנה. "סירבתי לקבל אותה", הוא מספר. "הרגשתי שאני לא שייך לשום מקום. לא השתלבתי, לא הצלחתי ליצור קשרים ולא היו לי חברים. גם היום זה לא הצד החזק שלי". למרות הדרך המורכבת, הוא השלים דוקטורט בהצטיינות בסוציולוגיה ובפסיכולוגיה חברתית. בשנת 2005 חזר לישראל, ומאז הוא עוסק במחקר, בכתיבה ובהרצאות.

את אמארו הוא הכיר ב-2017. "שנינו התנדבנו במסגרת של בני נוער בסיכון. היא עשתה כל מיני מחוות כדי שאראה שהיא מעוניינת, אבל פשוט לא הבנתי אותן. אני לא קורא שפת גוף ולא רמזים. רק אחר כך הבנתי שהיא בעצם חיזרה אחריי". "ראיתי גבר מרשים, לבוש בחליפה אלגנטית, ומיד חשבתי שהוא חתיך. ככל שהכרתי אותו יותר, התאהבתי" אומרת אמארו. "ניסיתי לרמוז לו שאני מעוניינת, אבל רק בדיעבד הבנתי שמורדי פשוט לא פירש את המחוות האלה כחיזור".

לדבריה, היא היתה זו ששלחה לו בקשת חברות בפייסבוק, ובהמשך גם יזמה את הדייט הראשון. "התכתבנו במשך כשש שעות, ובסוף השיחה הצעתי שנצא למסעדה". גם הצעת הצעת הנישואים היתה לא פחות יוצאת דופן. "הגעתי עם תלבושת אלג'יראית מסורתית ועל סוס לבן".

אחד הנושאים המרכזיים שליוו את בני הזוג היה ההחלטה להביא ילדים לעולם. "לי היה ברור שאני רוצה ילדים", מספרת אמארו. "מורדי שאל את עצמו אם יוכל להיות אבא טוב, ואם הילד יהיה אוטיסט. החשש שלנו לא היה מהאפשרות לגדל ילד אוטיסט, אלא מהשאלה איך החברה תקבל אותו ואם יהיה לו קשה להשתלב".

הילד הראשון, יוסף, נולד לאחר היריון מתוכנן. לעומת זאת, ההיריון השני הגיע בהפתעה. "הפתעות לא פשוטות עם האוטיזם שלי", אומר בן חמו. "נכנסתי למצב של קיפאון. לא תקשרתי, לא עבדתי, ואמארו נאלצה לעבור לגור אצל ההורים שלה. גם עם עצמי לא הצלחתי לדבר".

נקודת המפנה, לדבריו, הגיעה בעקבות רצח צאלה גז בדרכה לחדר הלידה ומותו של התינוק שנולד לאחר מכן. "אמרתי לעצמי: איזו זכות יש לך להתלונן על כך שנכנסים חיים חדשים למשפחה שלך, כשמשפחה אחרת מתמודדת עם האסון הנורא ביותר. זה טלטל אותי והחזיר אותי לעצמי".

בן חמו הגיע ללידה, ואף ניסה להפיג את המתח בהומור. "אמרתי לאמארו שיש לה שעתיים, כי אחר כך יש לי תור למספרה. רציתי להצחיק אותה, ובסוף היא באמת ילדה אחרי שעתיים".

ההורות, לדבריו, מציבה בפניו אתגר משמעותי בעיקר בגלל הרגישות החושית. "הקושי הגדול שלי הוא הרעש. הילדים עושים קולות, שורקים וצועקים, ואני משתדל לא להגביל אותם. אני פשוט מסתובב עם אטמי אוזניים ונותן להם להיות ילדים". דווקא התקופה שבה נשאר עם יוסף בבית בזמן מגפת הקורונה הייתה עבורו פשוטה יחסית. "בהתחלה לא הבנתי למה כל כך קל לי. אחר כך הבנתי שתינוק הוא מאוד פשוט להבנה".

אמארו מסבירה שההתמודדות היומיומית דורשת התאמות מכל בני המשפחה. "למורדי יש קושי בוויסות חושי. יוסף כבר יודע שלא צועקים ליד אבא. דניאל עדיין קטן, אבל ילדים לומדים מהר. לפעמים אני צריכה להיות זו שמווסתת את הרעש בבית". לדבריה, דווקא האוטיזם לא היה הסיבה לחששות שלה. "לא ראיתי את הקשיים של מורדי כמשהו חריג. כמו לכל אדם, גם לו יש יתרונות וחסרונות. המשפחה שלי קיבלה אותו מהרגע הראשון. הם מכירים את הצרכים שלו ופשוט מתאימים את עצמם".

בשנים האחרונות החלו בני הזוג להרצות יחד במופע שנקרא "האוטיסט ואשתו". מבחינתם, החשיפה האישית היא שליחות. "עם הזמן הבנתי שהסיפור שלנו נותן תקווה להורים לילדים אוטיסטים, למשפחות ולאנשי חינוך", אומרת אמארו. "הזוגיות שלנו פשוטה מאוד. מורדי לא קורא מסרים בין השורות. כשאני מקבלת ממנו מחמאה, אני יודעת שהוא באמת מתכוון אליה. לפעמים, כשהוא מתקשה לבטא את הרגשות שלו במילים, הוא פשוט כותב לי שירים".