הרופא אמר: "משה, יש לך מה שהיה לאחים שלך"

יש משפטים שאדם זוכר גם שנים אחרי שנאמרו לו. בשבילי זה היה המשפט של רופא הריאות שהסתכל על הבדיקות שלי ואמר: "משה, יש לך מה שהיה לאחים שלך". ברגע אחד הבנתי שהסיפור שחשבתי ששייך לאמא שלי ולאחים שלי הוא גם הסיפור שלי.

לפני יותר מעשר שנים אמא שלי הגיעה לבית החולים עם מה שנראה לנו כדלקת ריאות. היא הייתה בת 80 ועד אז לא הייתה אישה חולה. בתוך שבוע היא נפטרה. כאבנו, אבל לא שאלנו יותר מדי שאלות. אמרנו לעצמנו שהיא בת 80 ובגיל הזה דברים קורים. רק הרבה יותר מאוחר התחלנו להבין שאולי מה שקרה לה היה החלק הראשון בסיפור שאף אחד מאיתנו עדיין לא ידע לקרוא.

אחריה התחיל אחי הצעיר לסבול שוב ושוב מדלקות ריאה. הוא היה רק בסביבות גיל 40. הוא היה מתאשפז, מקבל אנטיביוטיקה, משתחרר, ואחרי כמה חודשים שוב חוזר לבית החולים. עם הזמן הנשימה שלו נעשתה קשה יותר, עד שכבר התקשה ללכת. בסופו של דבר הוא הגיע לטיפול נמרץ ונזקק לאקמו. צוות מרמב"ם הגיע במיוחד לבית החולים בעפולה כדי לחבר אותו למכשיר ולהעביר אותו לרמב"ם. אחרי כ20 עד 25 ימים הוא נפטר. גם אז עוד לא הבנו. דיברו איתנו על דלקות ריאה, על בעיה בריאות ועל הצטלקות, אבל המילים "פיברוזיס ריאתי" עדיין לא היו חלק מהשפה של המשפחה שלנו.

היום אני כבר מכיר היטב את המשמעות של המילים האלה. פיברוזיס ריאתי הוא מצב שבו נוצרת הצטלקות ברקמת הריאה. ככל שהרקמה נעשית מצולקת ונוקשה יותר, לריאות קשה יותר לבצע את עבודתן ולהעביר חמצן לגוף. המחלה יכולה להתבטא בין היתר בקוצר נשימה ובשיעול יבש, וככל שהיא מתקדמת פעולות יום-יומיות שפעם נעשו בלי מחשבה עלולות להפוך למאמץ. מבחוץ לא תמיד רואים את זה. אבל מי שמתמודד עם המחלה מרגיש היטב מה המשמעות של גוף שדורש יותר מאמץ בשביל פעולה בסיסית כל כך כמו לנשום.

אחרי אחי הצעיר איבדתי אח נוסף. הוא סבל ממחלת כליות ועבר דיאליזה במשך שנים. אפילו לקחתי אותו לדרום אמריקה בניסיון לעבור השתלה, שלא הצליחה. בהמשך גם הוא אושפז עם דלקת ריאות. אני זוכר עד היום שהוא הגיע לאותו בית חולים, לאותה מיטה שבה אחי הצעיר נפטר ולאותו צוות רפואי. גם מצבו הידרדר במהירות והוא נפטר בליל הסדר, בגיל 53 או 54. כשאתה מאבד את אמא שלך ואחריה שני אחים, ובכולם חוזר הסיפור של הריאות, אתה כבר מתחיל לשאול אם באמת מדובר בצירוף מקרים.

מי שלא הסכימה להשאיר את השאלה הזאת באוויר הייתה אשתי. היא התעקשה שאלך לרופא ריאות ושאעבור CT. אחרי הבדיקה ישבתי מול רופא שהכיר גם את האחים שלי. הוא הסתכל עליי ואמר: "משה, יש לך מה שהיה לאחים שלך". כשאתה יודע איך הסתיים הסיפור שלהם, האבחנה מקבלת משמעות אחרת. הילדים שלי מיד נרתמו, קבעו לי במהירות תור בבילינסון, ואני הגעתי עם התיקים הרפואיים של האחים שלי ועברתי סדרת בדיקות. אז התברר שגם אני מתמודד עם פיברוזיס ריאתי.

האבחנה שלי גרמה לנו להפסיק להסתכל רק אחורה ולהתחיל לבדוק גם את מי שעוד נמצא כאן. אחותי הצעירה נבדקה וגם אצלה התגלתה המחלה. אח נוסף שלי נבדק בערך באותה תקופה שבה אני אובחנתי, בשנת 2019, וגם אצלו היא נמצאה. בהתחלה תפקודי הריאות שלנו היו דומים, אבל לאחר דלקת ריאות מצבו הידרדר במהירות. היום הוא מחובר לחמצן עשרים וארבע שעות ביממה, כבר קרוב לשנתיים, וממתין להשתלת ריאות. הוא כמעט לא יכול לצאת מהבית ואפילו לדבר קשה לו. עבורי הוא ממחיש בכל יום עד כמה המחלה הזאת יכולה לשנות חיים.

ברגע שאובחנתי, הפחד כבר לא היה רק עליי. יש לי שני בנים ובת, כולם נשואים, והבן הגדול שלי כבר סבא בעצמו. אחרי שראיתי את אמא שלי ושניים מהאחים שלי נפטרים, ואחרי שהתברר שגם אחים נוספים מתמודדים עם המחלה, המחשבה הטבעית הייתה על הילדים. לקחתי את הבן הבכור שלי, היום בן 50, להיבדק בבילינסון. לשמחתי, נכון להיום המחלה לא נמצאה אצלו, אבל הוא ממשיך להיות במעקב. כאבא וכסבא, זה אולי החלק הכי קשה בסיפור המשפחתי שלנו. עם המחלה שלי אני יודע להתמודד, אבל המחשבה על מה שהיא עלולה לומר עבור הילדים והדורות הבאים היא אחרת. לכן מבחינתי ידע ומעקב הם לא רק עניין רפואי, אלא גם חלק מהאחריות שלנו כמשפחה

גם אצלי המחלה שינתה את החיים. כל חיי הייתי אדם פעיל. הדרכתי טיולים בחו"ל, נסעתי המון, פגשתי אנשים והייתי כל הזמן בתנועה. אני פעיל ומתנדב בקהילה ההודית בישראל וגם היום ממשיך לעזור לאנשים. אבל פיברוזיס ריאתי מכניס מגבלות למקומות שפעם לא הקדשת להם מחשבה. אני כבר לא מדריך טיולים כמו בעבר. אני עושה ספורט, משתדל לשמור על עצמי ונלחם כדי להמשיך להיות פעיל ככל שאני יכול. מבחינתי, לא לתת למחלה לקחת ממני את החיים שאני אוהב זו חלק מההתמודדות.

זו גם הסיבה שחשוב לי לספר את הסיפור שלנו. פיברוזיס ריאתי אינה בהכרח המחלה הראשונה שאנשים חושבים עליה כשהם שומעים על קוצר נשימה, שיעול או בעיות ריאה חוזרות. אני לא יודע מה היה קורה אילו אנחנו היינו יודעים מוקדם יותר, ואי אפשר לשנות את העבר. אבל היום אני יודע כמה חשוב להיות מודעים, לספר לרופא על ההיסטוריה המשפחתית ולברר תסמינים מתמשכים או שינויים בנשימה. במקרה שלנו, רק אחרי האבחנה שלי נבדקו בני משפחה נוספים ונכנסו למעקב.

חשוב גם לדעת שלא חייבים להתמודד לבד. עמותת חו"ף, העמותה הישראלית לחולי פיברוזיס ריאתי, פועלת למען החולים ובני משפחותיהם ולהעלאת המודעות למחלה. כשמחלה כרונית נכנסת למשפחה היא לא משפיעה רק על מי שקיבל את האבחנה. בני הזוג, הילדים והאחים חיים גם הם לצד חוסר הוודאות, השינויים והדאגה.

אני מטופל בבילינסון ולאורך השנים השתתפתי במספר מחקרים קליניים, כך שיצא לי לראות מקרוב גם את הניסיון לקדם את אפשרויות הטיפול במחלה. היום, אחרי יותר מעשור ללא טיפול חדש ל-IPF, יש התפתחות טיפולית חדשה שנותנת לי ולחולים נוספים סיבה לתקווה. כשאני שומע "טיפול חדש", זו לא עוד כותרת רפואית בשבילי. אני חושב על אחי שמחובר לחמצן וממתין להשתלת ריאות, על אחותי, על עצמי ועל החולים שעוד יקבלו את האבחנה הזאת. אני מקווה שהטיפול יהיה נגיש למי שזקוקים לו וייתן לחולים אפשרות נוספת להתמודד עם המחלה.

היום אני בן 74. כשאני מסתכל על המשפחה שלי אני רואה את אמא שלי ואת שני האחים שכבר אינם, אח שמחכה להשתלת ריאות ואחות שמתמודדת עם אותה מחלה. אבל אני רואה גם את הילדים שלי ואת האפשרות שלהם לדעת היום דברים שאנחנו לא ידענו אז. את העבר שלנו אני לא יכול לשנות, אבל כאבא וכסבא אני כן יכול לעשות דבר אחד שלא יכולנו לעשות אז: לדעת, לשאול, לבדוק ולדאוג שגם הילדים שלנו יכירו את הסיפור המשפחתי שלהם.

אם הסיפור שלנו יגרום אפילו למשפחה אחת לעצור ולבדוק, או לאדם אחד להבין שכדאי לספר לרופא על מה שחוזר במשפחה שלו, מבחינתי יצא מכל מה שעברנו גם משהו טוב. אני מקווה שהמודעות למחלה תמשיך לגדול, שהטיפולים החדשים יהיו נגישים לחולים שזקוקים להם, ושמשפחות שיפגשו את הפיברוזיס הריאתי בעתיד יוכלו להגיע לסיפור אחר משלנו. אני חי עם פיברוזיס ריאתי, אבל אני ממשיך לחיות. כמו שאני אומר תמיד, אני מרגיש טוב, משלים עם מה שיש וממשיך הלאה.