"היא נולדה עם המעיים מחוץ לגוף": הניתוח שהציל את הודיה בת ה-4

הודיה הייתה רק בת חודש כשהוריה התבקשו להיפרד ממנה. היא נולדה עם מום מולד ועברה ניתוח. מיד לאחריו התפתח זיהום קשה והוא הוביל לקריסת מערכות. הרופאים העריכו כי סיכוייה לשרוד קלושים.

לאחר מסע רפואי ארוך שכלל ניתוחים, אשפוזים ממושכים וחיבור למכונת לב-ריאה (אקמו), בחלוף ארבע שנים וחצי, עברה הודיה ניתוח ראשון מסוגו בישראל במרכז שניידר לרפואת ילדים, ובמהלכו שוחזרו מערכת העיכול ודופן הבטן.

"הפעם הראשונה שראיתי אותה זו תמונה קשה שלא יוצאת לי מהראש", מספרת אמה ל-mako בריאות. "היא נולדה עם המעיים מחוץ לגוף. הם היו בתוך שקית קטנה שתלויה באוויר. זו טראומה שאני סוחבת עד היום".

הודיה נולדה עם גסטרוסכיזיס - מום מולד שבו המעיים נמצאים מחוץ לחלל הבטן. במשך כחודש ניסו הרופאים להחזיר בהדרגה את המעיים אל תוך הבטן, אך בגיל חודש היא נאלצה לעבור ניתוח, לאחר שהתפתחה חסימה באחד מחלקי המעי.

אלא שכבר לאחר הניתוח התפתח זיהום קשה, ומצבה הידרדר במהירות. "פתחו לה את הבטן בטיפול נמרץ וראו שכל המעי כבר שחור ונמקי", משחזרת האם. "כרתו לה את רובו והשאירו רק חתיכה קטנה. אמרו לנו שאין מה לעשות וביקשו שניפרד ממנה".

"היא הייתה צורחת מכאבים, ואני ובעלי חיינו סביבה מסביב לשעון"

במשך חודשים ארוכים נותרה בטנה של הודיה פתוחה. "לא היה לה עור ולא טבור. היו חורים במעי שמהם יצאו כל הזמן הפרשות. החלפנו בין 50 ל-100 חבישות ביום. בכל עשר דקות החלפנו לה חבישה. היא הייתה צורחת מכאבים, ואני ובעלי חיינו סביבה מסביב לשעון".

רק כשהייתה בת 11 חודשים השתחררה לראשונה לביתה, אך זמן קצר לאחר מכן אושפזה שוב לצורך ניתוח נוסף לסגירת דופן הבטן. תחילה נראה היה שהניתוח הצליח, אולם כעבור יומיים מצבה הידרדר פעם נוספת.

"הוציאו לה את צינור ההנשמה, ופתאום המדדים התחילו לרדת", מספרת האם. "ד"ר איתן נאמן ז"ל, רופא בכיר ביחידה לטיפול נמרץ בסורוקה שנפל ב-7 באוקטובר, הגיע אליה באמצע ארוחת שישי ונשאר כל הלילה ליד המיטה שלה. בבוקר שוב פתחו לה את הבטן, ואז אמרו לנו שאם לא יחברו אותה לאקמו - היא לא תשרוד".

הודיה הועברה למרכז שניידר, שם הייתה מחוברת למכונת לב-ריאה במשך כחודש וחצי. במהלך האשפוז עברה גם אירוע מוחי שהותיר חולשה בצד שמאל של גופה. "אמרו לנו שהיא לא תחיה, אבל היא הוכיחה אחרת", אומרת האם.

מאז היא נמצאת במעקב של ד"ר ענת גוז ממכון הגסטרואנטרולוגי ושל צוות המחלקה לכירורגיית ילדים. בשל מצבה המורכב הוחלט לבצע ניתוח ייחודי לשחזור מערכת העיכול ודופן הבטן. תחילה תוכנן שהמשפחה תטוס לארצות הברית, אולם לבסוף, הודות לשיתוף פעולה בין ד"ר דרגן קרברושיץ, מנהל המחלקה הכירורגית בשניידר, לפרופ' אנתוני סנדלר מבית החולים Children's National בוושינגטון, הגיע המומחה לישראל כדי לבצע את הניתוח כאן.

"כשאמרו לנו שהוא מגיע לארץ לנתח את הודיה, זה היה הרגע המאושר בחיי", אומרת האם. "לא רצינו לטוס עם ילדה במצב כזה, לא ידענו כמה זמן נצטרך לשהות שם, והרגשנו שירדה לנו אבן מהלב".

"נלחמנו על כל סנטימטר ועל כל לולאת מעי"

ד"ר יעל דרזניק, כירורגית בכירה וסגנית מנהל המחלקה לכירורגיית ילדים במרכז שניידר, מספרת כי מדובר באחד הניתוחים המורכבים והמרגשים שבהם השתתפה. "ידענו שלילדה נשארו רק כמה עשרות סנטימטרים של מעי, ונלחמנו על כל סנטימטר ועל כל לולאת מעי שנראתה חיה", היא אומרת. "היה רגע שבו חששנו שאספקת הדם ללולאה שעליה בנינו את כל השחזור לא תספיק. זה היה מאוד מלחיץ. גם ההרדמה במקרה הזה הייתה מאוד מורכבת וצוות המרדימים בניהולה של דר ילנה צייטלין מנהלת מערך ההרדמה עשו עבודה מדהימה".

לדבריה, לאחר שחזור מערכת העיכול נדרש גם שחזור מורכב של דופן הבטן באמצעות שתי רשתות מיוחדות. "אם לא היינו מצליחים, היא הייתה עלולה להישאר תלויה בהזנה דרך הווריד כל חייה".

הרגע המרגש ביותר, היא מספרת, הגיע דווקא לאחר הניתוח. "אמא שלה שלחה לי הודעה שהמערכת התחילה לעבוד, שיש יציאות ושהיא מייצרת צואה כמו שצריך. בשבילנו זו הייתה הוכחה שהשחזור הצליח".

כיום הודיה עדיין זקוקה להזנה תוך-ורידית ונמצאת במעקב רפואי, אך היא כבר אוכלת דרך הפה ומתקדמת בהדרגה. "היא מהממת", מסכמת ד"ר דרזניק. "יש לה עוד דרך, אבל אנחנו מקווים שלאט-לאט היא תזדקק פחות ופחות להזנה דרך הווריד. אחרי כל מה שעברה, כיף לראות אותה עם בטן סגורה ועם עתיד שאפשר סוף-סוף להסתכל עליו בתקווה".