"זאת הייתה מכה קשה מאוד": רופאי האונקולוגיה שנאלצו להתמודד עם חולי סרטן בביתם

ד"ר יאיר חזקיהו-שטיינברג, מתמחה באונקולוגיה בשיבא, החל דוקטורט בחקר הסרטן, ובמהלך לימודיו נולדה בתו מיקה. כשמלאה לה שנה, לאחר שבועות של כאבים וחוסר ודאות, היא אובחנה כחולה בנוירובלסטומה - גידול סרטני שלחץ על חוט השדרה שלה.

ד"ר עינב לוין בן-אדיבה, מומחית ברפואת ילדים, בדקה אותה ושלחה אותה מיד למיון בבית החולים שניידר. הצוות איבחן במהירות והתינוקת החלה בטיפול מיידי.

"לא רציתי להאמין. הייתי פשוט בהלם, באלם"

ד"ר חזקיהו-שטיינברג, כבר הכיר מקרוב את עולם הסרטן, והאבחנה הייתה מטלטלת במיוחד עבורו. "זאת הייתה מכה קשה מאוד", הוא מספר. "בהתחלה די התכחשתי לאפשרות הזאת, אבל מהרגע שהבנו שזה זה, נלחמנו בכל הכוח ועשינו את כל מה שאפשר כדי לתת לה את הטיפול הטוב ביותר. בהתחלה הייתי בשוק טוטלי. לא רציתי להאמין. הייתי פשוט בהלם, באלם. היה לי קשה מאוד להכיל את זה, ולקח לי זמן לעכל את הבשורה.

מה הדבר הראשון שעשית אחרי שקיבלת את הבשורה?

"הדבר הראשון היה לנסות להבין מה התוכנית. להבין מה עומד לקרות עכשיו ואיך מתקדמים מכאן.

איך הצלחת להמשיך לתפקד בעבודה?
"באותה התקופה הייתי במהלך הדוקטורט ולא עבדתי כרופא, אלא עסקתי במחקר רפואי. זו הייתה תקופה מאוד מאתגרת, ולשמחתי הייתה המון התחשבות מצד המנחים שלי. בפועל, באותה תקופה התעסקתי בעיקר בבת שלי".

מבחינת הסביבה יש לפעמים תחושה של 'סיימתם את הטיפולים, זה נגמר', אבל זה לא באמת נגמר. אתה ממשיך לעסוק בזה כל הזמן

ד"ר יאיר חזקיהו-שטיינברג

איך המחלה השפיעה על הקריירה המקצועית שלך?

"מבחינת הקריירה, המחלה כמובן עיכבה הכל. הדוקטורט שלי התארך בעקבות התקופה הזאת, וכך גם הדוקטורט של אשתי, קרינה. למעשה, עד היום עוד לא סיימנו לגמרי את כל הדברים שתכננו. אחרי הטיפולים יש לחץ לחזור מהר לעניינים, לקדם דברים ולהמשיך בקריירה, אבל יש מגבלות. החזרה לשגרה הייתה קשה, כי אתה לא באמת חוזר לשגרה רגילה".

מה קורה למשפחה אחרי שהטיפולים מסתיימים?
"זה היה קשה. לכאורה הילדה בריאה, אבל בפועל היא עדיין נדרשת למעקב רפואי תכוף ולהרבה בדיקות. מבחינת הסביבה יש לפעמים תחושה של 'סיימתם את הטיפולים, זה נגמר', אבל זה לא באמת נגמר. אתה ממשיך לעסוק בזה כל הזמן, וכל בדיקה מחזירה אותך לרגעים הקשים שחווית ולמחשבות על המחלה. זה קצת כמו פוסט-טראומה, בכל פעם משהו מעורר מחדש את הדברים הקשים שהיו. ככל שעובר הזמן זה קצת נרגע, בין היתר כי תדירות הבדיקות יורדת, אבל זו עדיין התמודדות קשה, מתישה ושוחקת, בתוך כל זה צריך להמשיך את החיים הרגילים כביכול, את הקריירה, העבודה וכל הדברים האחרים".

איך סיפרתם למיקה שהיא חולה?
"מאוד התלבטנו מה לעשות ואיך לספר לה. בסופו של דבר החלטנו שאנחנו לא מסתירים ממנה, אלא משתפים אותה בצורה מאוד גלויה ומותאמת לגיל שלה. אחד הדברים שקיבלנו מהעובדת הסוציאלית בבית החולים היה ספר בשם 'לימבובו', על גור אריות שחלה בסרטן. הספר היה מקסים וממש עזר לנו לתווך למיקה את מה שקורה דרך הסיפור שלו".

היה לי חשוב שהיא תנסה לחוות ילדות אמתית ושלא תהיה סגורה כל הזמן בבית. אני זוכר שהייתי לוקח אותה לגינה בשעות מאוחרות, כשכבר לא היה שם אף אחד, ומחטא את המתקנים כדי שהיא תוכל לשחק

ד"ר יאיר חזקיהו-שטיינברג

איך נראו החיים בבית במהלך הטיפולים?
"היו תקופות שבהן השפה הרפואית הייתה מאוד נוכחת בבית, אבל ההתמודדות היום-יומית לא הייתה לא פשוטה. היו מאבקים סביב נטילת תרופות באופן קבוע, סטרואידים, כאבים ותופעות לוואי. במקביל היינו צריכים לשמור על מיקה ככל האפשר מהסביבה בגלל מערכת חיסונית מוחלשת. היה לי חשוב שהיא תנסה לחוות ילדות אמתית ושלא תהיה סגורה כל הזמן בבית. אני זוכר שהייתי לוקח אותה לגינה בשעות מאוחרות, כשכבר לא היה שם אף אחד, ומחטא את המתקנים כדי שהיא תוכל לשחק, להתנדנד ולהתגלש גם כשהמערכת החיסונית שלה הייתה מוחלשת. לא היה אפשר להישאר כל הזמן בבית, וגם השהות במחלקה הייתה מאוד קשה. זו לא סביבה טבעית לילדה, אתה נמצא כל הזמן במיטה ובאותו המקום".

בשלב מסוים חושבים גם על הגרוע מכל?
"כמובן. כל הזמן, אבל משתדלים להימנע מהמחשבות הללו ולהתעסק במה שכן מקדם את הטיפול בילדה. אתה לומד להכיר ולחיות את העולם מחדש דרך החוויות הקשות - זה מכניס לפרופורציות. השתדלנו גם לשלב הומור, ולא מעט הומור שחור. כשהעלו אותנו ממחלקת ילדים לקומה 7, אשתי אמרה שאנחנו בקומה הכי גבוהה - הכי קרובים לאלוהים.

"אתה מגיע למצב שצריך להלחם על החיים של הילדה שלך, בדיוק כמו במלחמה, אתה חייב לשרוד ולהיות פעיל - להשתמש בידע ובניסיון שלנו כדי לקדם את הטיפול. זה אומר, למשל, לקרוא מחקרים וללמוד על הטיפול, ללמוד מהורים אחרים על דרך ההתמודדות שלהם עם תופעות הלוואי ולנסות להקל על מיקה כמה שאפשר".

מה ההתמודדות עשתה למשפחה שלכם?
"היו תקופות מאוד קשות ומאתגרות גם ברמה המשפחתית. אני חושב שעמדנו בזה די בגבורה. נשארו משקעים מהתקופה הזאת, אבל בסך הכל אנחנו בסדר".

מיקה עברה שמונה מחזורי כימותרפיה וכיום היא אינה מקבלת טיפולים ונמצאת במעקב. בשנים האחרונות היא לומדת ב"גן החלומות" של עמותת גדולים מהחיים, מודל ייחודי מסוגו בעולם של מסגרת חינוכית ושיקומית המותאמת בייחוד לילדים המתמודדים עם מחלת הסרטן ומחלימים ממנה.

"אנשים אומרים לנו לפעמים: 'איזה אלופים אתם, איך עשיתם את זה?', אבל אנחנו שונאים את המשפט הזה. מה זאת אומרת איך עשינו את זה - יש אופציה אחרת?

ד"ר הילה נובל הילה

"זה היה דז'ה וו אחד גדול"

מחלת הסרטן דפקה גם בדלת ביתה של ד"ר הילה נובל, מתמחה באונקולוגיה של מבוגרים, עוד לפני שהפכה לאונקולוגית. גם בתה הבכורה, איב, אובחנה בגיל שנה ושלושה חודשים כחולה בנוירובלסטומה.

היא מספרת כי הטיפולים היו מורכבים במיוחד, הגידול הוביל לשיתוק והיא נזקקה לניתוח חירום ולשיקום ממושך. למרות התחזיות הקשות, איב ניצחה את המחלה, חזרה ללכת, ובעזרת “גן החלומות” השתלבה בהמשך במסגרת חינוך רגילה. כיום היא בת תשע.

אלא שכעבור מספר שנים נאלצה המשפחה להתמודד שוב עם אותה מציאות: כמעט בדיוק באותו גיל שבו אובחנה אחותה, בתה הצעירה מאיה אובחנה כחולת לוקמיה. מאיה עדיין מקבלת טיפול, וכיום גם היא נמצאת בגן החלומות.

איך היה עבורך הרגע שבו גילית שבתך חולה?

"כשאיב חלתה זו הייתה הפתעה מוחלטת, כמו אצל כולם. אתה לא מצפה לזה. בהתחלה יש הלם וחוסר רצון להבין מה קורה, אבל מהר מאוד נכנסים למצב הישרדותי ולחימתי. אתה מתחיל לבצע משימות. יש תוכנית, יש פרוטוקול ואתה עושה את מה שצריך לעשות. חיים מטיפול לטיפול ומבדיקה לבדיקה, עם מטרה אחת, לעבור את הכל בשלום.

"אנשים אומרים לנו לפעמים: 'איזה אלופים אתם, איך עשיתם את זה?', אבל אנחנו שונאים את המשפט הזה. מה זאת אומרת איך עשינו את זה - יש אופציה אחרת? לא בחרנו בזה. אתה פשוט מתמודד, נושם עמוק ומנסה לקבל את ההחלטות הכי טובות עבור הילד שלך. אלה החלטות שיש להן השלכות לעתיד, ובסופו של דבר זה התפקיד שלנו כהורים".

וכשקיבלתם את הבשורה שגם מאיה חולה?

"בהתחלה חשבנו שזו טעות. כשהגיעה 'שיחת הבשורה המרה', ניסו לעודד אותנו ולהסביר שמדובר במחלה עם פרוגנוזה טובה, ואנחנו ניסינו להסביר שכבר שמענו את הדברים האלה בעבר. זה היה דז'ה וו אחד גדול. שוב אותם הסברים, שוב טיפולים, אשפוזי יום, אשפוזים בעקבות סיבוכים. אומנם מדובר במחלה אחרת ובטיפולים אחרים, אבל התחושה הייתה שאנחנו חוזרים לסרט שכבר שמנו מאחורינו.

"הפעם גם היינו במקום אחר בחיים. כשאיב חלתה היא הייתה הילדה הראשונה והיחידה שלנו. כשמאיה חלתה כבר היו לנו עוד שני ילדים בבית, ולכן נוצרה מורכבות אחרת לגמרי: איך משלבים הכול ואיך ממשיכים להחזיק את המשפחה בתוך המציאות הזאת".

איך סיפרתם לאיב ולאחים שמאיה חולה בסרטן?

"אחרי האשפוז הראשון חזרנו הביתה וישבנו לדבר איתם. עד אז הם ידעו שמאיה מאושפזת ולא מרגישה טוב, וכולנו חשבנו שמדובר בזיהום. כשהבנו במה מדובר, אמרנו להם שיש לנו משהו לספר להם. השיח סביב רפואה ומושגים רפואיים מוכר מאוד לילדים שלנו. גם בגלל העבודה שלי וגם בגלל הרקע של איב, שמגיל צעיר מאוד נחשפה לדברים שילדים אחרים בדרך כלל לא מכירים. היא יודעת מה זו ספירת דם, מה זה MRI ומה המשמעות של בדיקה בהרדמה. גם המילה 'סרטן 'אינה מילה זרה בבית שלנו.

אמרנו להם שלמאיה יש סרטן ושהיא תצטרך לעבור טיפולים. נעזרנו בעובדת סוציאלית כדי להבין איך להסביר להם את הדברים בשפה שמתאימה לגיל שלהם. אמרנו שזו תהיה תקופה קשה, אבל שאחר כך יהיה בסדר. היו להם שאלות וענינו עליהן. אצלנו הכול תמיד היה מאוד פתוח. אנחנו לא מסתירים ולא מייפים. זה המצב שאיתו אנחנו מתמודדים, ונעבור גם את זה".

איך הצלחת להמשיך לתפקד גם כרופאה וגם כאמא לחולה אונקולוגית?

"אני עדיין בהתמחות, ובהתמחות העבודה היא במידה רבה "הכול או כלום". מאוד רציתי להמשיך לשלב עבודה, בין היתר כי הרגשתי שהעבודה היא מקום הבריחה שלי. כשאני עסוקה ועושה דברים, זה עוזר לי להתמודד ולתפקד.

אני עובדת במקום מדהים וקיבלתי תמיכה פנומנלית, הרבה מעבר למה שציפיתי. אבל בפועל, העבודה שלי לא אפשרה להיות חצי בעבודה וחצי אמא. במצב שנוצר הייתי צריכה לבחור להיות רק אמא או רק בעבודה. המחלה דרשה המון אשפוזים וביקורים בבית החולים והשגחה 24 שעות ביממה. בכל מקרה של חום צריך להגיע למיון. לא היה אפשר להשאיר אותה עם אדם זר והיא לא יכולה להיות במסגרת רגילה. היה צריך להיות איתה מישהו שמכיר אותה ויודע להתמודד עם תופעות הלוואי של הטיפולים. לכן החלטתי לעצור את ההתמחות ולקחת שנה הפסקה. כשסיימנו את שלב הטיפולים האינטנסיביים חזרתי לעבודה, והמשכתי את ההתמחות בדיוק מהמקום שבו עצרתי".

"אני יודעת מהי תחושת חוסר האונים של משפחה שמתמודדת עם סרטן", מסכמת ד"ר נובל. "אנשים לא תמיד יודעים מה קורה מאחורי הקלעים, כמה בירוקרטיה, פחד וחוסר ודאות מלווים את המשפחה. כרופאה, אני חושבת שהחוויה הזאת מאפשרת לי להבין טוב יותר את הצד השני, ולדעת איך לגשת אליו".

"כשאני רואה היום מטופל שמקבל טיפול כימותרפי, אני מבין את המשמעות שלו, את הקושי של המטופל וגם של המשפחה שמלווה אותו. אני מבין טוב יותר את הכאב, את האתגרים ואת המורכבות, ומנסה להיות רופא עם יותר אמפתיה וחמלה", מוסיף ד"ר חזקיהו-שטיינברג.

"הסיפורים של מיקה, איב ומאיה מזכירים לנו שסרטן בילדות הוא לא רק מאבק רפואי", מסכמת אפרת ליכטמן, מנכ"לית עמותת גדולים מהחיים. "הוא מסע שמטלטל משפחה שלמה. ובתוך המסע הזה, הילד צריך להמשיך להיות קודם כל ילד: לשחק, ללמוד, להתפתח, לחלום ולחזור בהדרגה לשגרה. בגן הייחודי יצרנו מסגרת שמחברת חינוך, שיקום ותמיכה רגשית בסביבה שמבינה לעומק את המציאות של ילדים אונקולוגיים ומשפחותיהם. עבורנו, זו לא רק מסגרת טיפולית אלא זו הדרך להחזיר לילדים את הילדות שלהם ולמשפחות שלהם לאפשר תחושת יציבות ותקווה".