מקריסה מתועדת עד לבמה הגדולה: מה אפשר לסלין דיון לחזור להופיע?

לפני כשנתיים נחשף קטע קשה לצפייה מתוך הסרט התיעודי המלווה את סלין דיון: הזמרת נראתה מכווצת, מתפתלת מכאב ומתקשה לתפקד בזמן התקף של תסמונת האדם הנוקשה. בריאיון באותה תקופה סיפרה שההתכווצויות היו עזות עד שגרמו לשברים בצלעותיה, ותיארה את הקושי לשיר כתחושה שמישהו חונק אותה. השבוע, כמעט באורח נס, היא הפתיעה את מעריציה ושוב עמדה על הבמה ושרה מול עשרות אלפי אנשים.

"זה מטורף לראות אותה ככה על הבמה. גם כרופא, כשחושבים על התיעוד הקשה ועל הפגיעה בתפקוד", אומר ד״ר קובי דאבוש, נוירולוג מחוזי במחוז שרון שומרון בכללית וחוקר בפקולטה להנדסה ביו-רפואית באוניברסיטת בר-אילן. "להערכתי, מדובר בשילוב של טיפול תרופתי עם שיקום אינטנסיבי מאוד. היא מקבלת טיפול ועושה המון עבודה גופנית וקולית. הקהל רואה אותה שרה, אבל מאחורי הקלעים ישנן שעות רבות של פיזיותרפיה, עבודה עם קלינאית תקשורת ואימונים. התרופה לבדה לא עושה את כל העבודה".

תסמונת האדם הנוקשה היא מחלה נוירולוגית-אוטואימונית המתבטאת בנוקשות שרירים ובהתכווצויות כואבות. לדברי ד״ר דאבוש, אצל דיון נפגעו גם היכולות הגופניות הנדרשות לשירה. לכן, לצד הטיפול התרופתי, השיקום שלה מתמקד גם בעבודה על הקול.

איזה טיפול תרופתי היא מקבלת, והאם הוא זמין גם בישראל?

"היא מקבלת IVIG, אימונוגלובולינים שניתנים בעירוי לווריד. זה טיפול שמשמש למחלות אוטואימוניות, שבהן מערכת החיסון תוקפת את הגוף עצמו. הטיפול הזה ניתן גם לחולים בתסמונת בישראל. עם זאת, עיקר העבודה במקרה שלה הוא טיפול פרא-רפואי: קלינאית תקשורת, פיזיותרפיה אינטנסיבית ועבודה על הקול. ללא עבודה שיקומית אינטנסיבית זה לא קורה רק באמצעות תרופות. היא משקיעה המון ונעזרת בהרבה אנשי מקצוע שמלווים אותה, במטפלים ובמאמנים. לא לכל מטופל יש אפשרות לעשות את כל תרגילי הפיזיותרפיה ולקבל את כל הטיפולים האלה. מעטפת הטיפולים הפרא-רפואיים משמעותית מאוד. אבל צריך גם מזל: יש אנשים שלא מגיבים לטיפול התרופתי. צריך להיות בקבוצה שמגיבה אליו".

ד״ר דאבוש מעלה גם אפשרות שדיון קיבלה גם טיפולים ניסיוניים, לרבות כאלה שפותחו למחלות אחרות, ושהצוות הרפואי שלה טרם חשף את זה בפני הציבור.

לדבריו, בישראל עשרות חולים מתמודדים עם תסמונת האדם הנוקשה, וייתכן שהמספר אף גדול יותר. הוא מסביר כי הקושי באבחון המחלה אולי מצביע על האפשרות שאנשים נוספים המתמודדים עם תסמינים דומים סובלים מהתסמונת, אך הם טרם אובחנו.

דיון עצמה התייחסה למשאבים העומדים לרשותה בריאיון. היא סיפרה שהיא מקדישה חמישה ימים בשבוע לטיפולים גופניים וקוליים, והכירה בכך שלחולים אחרים אין בהכרח אמצעים לקבל רופאים וטיפולים כמו אלה העומדים לרשותה.

גם הרופאה המטפלת בה הדגישה את חשיבות השיקום לאחר הופעתה בטקס פתיחת אולימפיאדת פריז. היא הסבירה כי פעילות גופנית, פיזיותרפיה וטיפול בקול הם מרכיבים חיוניים בהתמודדות שלה, ותיארה את ההופעה כביטוי לעבודה הקשה שהשקיעה.

היכולת לחזור לבמה מעידה שהמחלה נסוגה או שאולי היא החלימה?

"זו מחלה כרונית. הטיפול יכול להקל את התסמינים ולשפר את התפקוד, אבל הוא לא מעלים את המחלה. העובדה שהיא מצליחה להופיע לא אומרת שהיא החלימה", מסביר ד"ר דאבוש. "היא ממשיכה להזדקק לטיפול ולעבודה השיקומית שסביבו".