למרות המחלה הקשה: סלין דיון עלתה לבמה ולא הצליחה לעצור את הדמעות

סלין דיון עלתה לראשונה על הבמה אחרי שש שנים מחוץ לאור הזרקורים ושנים של טיפולים, שיקום וחוסר ודאות סביב היכולת שלה לשיר שוב - בעקבות תסמונת האדם הנוקשה איתה אובחנה לפני כ-4 שנים.

"הבטחתי לעצמי לא לבכות", אמרה דיון לעשרות אלפי המעריצים שהגיעו לראותה בבירה הצרפתית. "אני לא עומדת בהבטחות שלי. אבל אני כל כך שמחה לראות את כולכם. התגעגעתי אליכם. אני הולכת לשיר לכם בלי לבכות".

בהמשך הודתה לקהל על התמיכה בתקופה שבה נעדרה מהבמה. "תודה רבה שבאתם. אם זו הפעם הראשונה שלכם בפריז, אני מקווה שתתאהבו בה בדיוק כמו שאני התאהבתי. סוף סוף, זה מדהים שכולנו יחד". דיון התייחסה גם להבטחה שלה לחזור להופיע: "הבטחתי לחזור, לחזור לבמה. אז הנה אני, שרה בשבילכם ושרה בשבילי, שרה בלייב. תודה רבה על התמיכה שלכם, על הסבלנות, ואם יורשה לי לומר, אני כל מה שאני בזכות זה שאהבתם אותי".

"אני כל כך מוכנה לעשות את זה", אמרה דיון למעריצים עוד בימים לפני העלייה לבמה. "אני מרגישה טוב, אני חזקה, אני מתרגשת, כמובן, וברור שגם קצת לחוצה". על מצבה הרפואי הוסיפה: "אני מסתדרת מצוין, מנהלת את הבריאות שלי, מרגישה טוב. אני שרה שוב, אפילו רוקדת קצת". לדבריה, בשנים האחרונות היא הרגישה "בכל יום" את התפילות, התמיכה, הטוב והאהבה של המעריצים: "אני אסירת תודה לכולכם. אני לא יכולה לחכות לראות אתכם שוב".

הדרך לשם הייתה רחוקה מאוד מקאמבק נוצץ. דיון סיפרה בעבר שחוותה תסמינים במשך 17 שנים לפני שקיבלה אבחנה רשמית באוגוסט 2022: נוקשות שרירים שהלכה והחמירה, קושי בהליכה ועוויתות שפגעו גם במיתרי הקול. כדי להסתיר את המצב בהופעות, היא שינתה סולמות של שירים, הפנתה את המיקרופון לקהל כדי שימשיך לשיר במקומה, העמידה פנים שיש תקלה בסאונד ולעיתים ירדה מהבמה לזמן קצר.

בשלבים הקשים ביותר, העוויתות תקפו את כל הגוף והיו חמורות עד כדי כך ששברו לה צלעות. הנוקשות הקשתה עליה לנשום ולבלוע, ובוודאי לשיר. "זה כמו שמישהו חונק אותך", תיארה בעבר. "זה כמו שמישהו לוחץ לך על הגרון או על הלוע". בזמן שבעלה רנה אנג'ליל התמודד עם סרטן בגרון, דיון טיפלה בו וגידלה את ילדיהם, כשהתסמינים שלה עצמה ממשיכים להחמיר.

בדצמבר 2022 היא סיפרה סוף סוף למעריצים מה עובר עליה. "לשקר היה בשבילי נטל גדול מדי", אמרה. "לשקר לאנשים שהביאו אותי למקום שבו אני נמצאת היום - לא יכולתי לעשות את זה יותר". גם לילדים שלה היא נאלצה להסביר את המצב: "איבדתם את אבא, אבל לאמא יש מצב רפואי, וזה שונה", שחזרה. "אני לא עומדת למות. זה משהו שאלמד לחיות איתו".

תסמונת האדם הנוקשה פוגעת במערכת העצבים המרכזית ונחשבת נדירה במיוחד - כמה אנשים בודדים מתוך מיליון. היא שכיחה יותר אצל נשים, והתסמינים מתחילים בדרך כלל בבגרות, לרוב בשנות ה-30 או ה-40. התסמינים הראשונים כוללים נוקשות וכאבי שרירים, בעיקר באזור הגו והרגליים, ובהמשך המחלה עלולה להפוך הליכה לפעולה קשה עד בלתי אפשרית. במקרים מסוימים חולים נזקקים למקל, הליכון או כיסא גלגלים.

קרן המחקר לתסמונת האדם הנוקשה מתארת את המחלה ככזו שכוללת "נוקשות יתר, כאב משתק, חרדה כרונית" ועוויתות שרירים שיכולות להיות חזקות מספיק כדי לפרוק מפרקים או לשבור עצמות. בגלל הנדירות שלה והדמיון למחלות נוירולוגיות אחרות, כולל טרשת נפוצה ופרקינסון, האבחון עלול להימשך שנים. לפי הקרן, משך האבחון הממוצע הוא כשבע שנים. בסרט התיעודי I Am: Celine Dion, דיון נראית חווה עווית בכל הגוף אחרי ניסיון ראשון להקליט מוזיקה אחרי חודשים, רגע קשה מאוד לצפייה שממחיש מה מסתתר מאחורי המילים היבשות "מחלה נדירה".

אין למחלה תרופה, והטיפול נועד בעיקר לשלוט בתסמינים כמו נוקשות ועוויתות כואבות. דיון תיארה את תהליך השיקום שלה כ"אימונים כמו של אתלטית": שעות של טיפול פיזי וקולי, לצד צוות רפואי. בריאיון ל-French Vogue ב-2024 אמרה: "איך שאני רואה את זה, יש לי שתי אפשרויות. או שאני מתאמנת כמו אתלטית ועובדת סופר קשה, או שאני מכבה את עצמי וזה נגמר". היא הוסיפה: "בחרתי לעבוד עם כל הגוף והנשמה שלי, מכף רגל ועד ראש, עם צוות רפואי".

לדבריה, חמישה ימים בשבוע היא עוברת טיפול אתלטי, פיזי וקולי. "אני עובדת על האצבעות ברגליים, הברכיים, השוקיים, האצבעות בידיים, השירה שלי, הקול שלי", אמרה. השגרה כללה גם פילאטיס שלוש פעמים בשבוע ובלט ביומיים נוספים, לצד הטיפול הרפואי. בתקופה הקשה ביותר, סיפרה, היא נטלה מינונים גבוהים במיוחד של ואליום כדי לתפקד - עד 90 מ"ג ביום, יותר מפי שניים מהמינון המומלץ, כשהיא עצמה הודתה שזה עלול לעצור לה את הנשימה ולהרוג אותה.

החזרה הראשונה שלה מול קהל הגיעה באולימפיאדת פריז 2024, כששרה ממגדל אייפל את Hymne à l'amour של אדית פיאף - ההופעה החיה הראשונה שלה מאז שחשפה את האבחנה. עכשיו מדובר כבר בסדרת הופעות מלאה: 16 הופעות בין ספטמבר לאוקטובר 2026 באולם המקורה הגדול באירופה, ועוד 10 תאריכים שנקבעו למאי 2027. יותר מתשעה מיליון אנשים נרשמו למכירה המוקדמת של הכרטיסים.