תסמונת המעי הקצר. שם ארוך של מצב רפואי די מורכב. בישראל יש כמה מאות חולים שסובלים מהבעיה ואני ביניהם. בשבוע שעבר הוכנסה לסל הבריאות תרופה חדשנית בשם Guttex, שנועדה לשפר את חיי החולים ואת תוחלת חייהם, והחלטתי לספר לכם קצת על המחלה ותוך כדי גם על ההתמודדות איתה וכיצד היא משפיעה על חיינו.
אני בן 41 ובעל תסמונת מעי קצר כבר כמעט 22 שנה. תסמונת המעי הקצר אולי נשמעת כמו משהו מולד, אך למעשה מדובר בעצם בכריתה (חלקית בדרך כלל) של המעי הדק, כריתה שנובעת מבעיה רפואית אחרת ושהובילה לכריתה. רוב החולים עברו את הכריתה כתוצאה מסיבוכים של תסמונת קרוהן, חלקם מסיבוכים של מחלת קוליטיס אבל בעיקרון יכולות להיות מגוון של סיבות שהובילו לכריתה. במקרה שלי מדובר בכריתה שנבעה מניתוח מעקפים שהסתבך ונבע מבעיה בקרישיות הדם, שהתפתחה במהלך שירותי הצבאי.
עוד ב-mako בריאות:
>> איך מתחטבים ושורפים קלוריות בפחות משעה?
>> מחקר חדש מצא עוד סיבה טובה לעשות סקס
>> האם הלבנת שיניים מזיקה לשיניים?
התגייסתי לגבעתי בחורף 1993, מורעל לגמרי, עם אפס כושר ומעשן כבד. בסוף הטירונות התחילו לי כאבי בטן שלאט לאט גרמו לי להפסיק לאכול. הרבה מאוד גימלים מאוחר יותר ועוד הרבה מאוד בדיקות באיכילוב (רצף של בדיקות שגם דעא״ש לא היה מעז לבצע באויביו כמו גסטרוסקופיה, קולנוסקופיה והדובדבן שבקצפת - חוקן בריום - ובמילים אחרות בואו גלו איך אבני בריום בגודל כדורי באולינג יוצאים לכם דרך החור של התחת) ואפס ממצאים, ראש המחלקה הודיע בנחישות: הילד סובל מבעיות פסיכוסומטיות. הצבא פירק אותו, חברה שלו זרקה אותו ומכבי פספסו את האליפות. ביקור יומי אצל הקב"ן בתל השומר במשך כחודש לא ממש עזר, כאבי הבטן המשיכו והמשקל צנח בצורה מבהילה. נקודת השפל היתה כשמשקלי הגיע ל-47 ק"ג.
שנת 94, גמר גביע העולם בכדורגל, ברזיל נגד איטליה. אני שוכב בחושך במיטה, הטלוויזיה דלוקה אבל אני רק מאזין לה, לא צופה. נשימה, אנחה. נשימה, אנחה. אני זוכר את הרגע הזה כנקודה שבה הבנתי שהחרא רק מתחיל.
״מצאנו מה הבעיה. אתה לא פסיכי״
לאור חוסר ההצלחה של הטיפול, הכניסו אותי למחלקה פסיכיאטרית של בני נוער שמתמחה בהפרעות אכילה. זה לא עזר. הרופאים החליטו לתת לי הזנה לתוך הוריד כדי לנסות לפחות לעצור את הירידה במשקל. כשהתקינו לי את הצנתר בחזה השינוי היה מיידי. ההפוגה בכאבים גרמה לי לחזור להיות אדם תקשורתי ולא שלד שנאנק במיטה כל היום מכאב. את החלפת שקית ההזנה ביצעו האחיות עם כפפות חד פעמיות לא סטריליות, ולעתים אף בלעדיהן. התמזל מזלי וחטפתי זיהום כתוצאה מכך ותוך כמה שעות קדחתי מחום. הובהלתי למחלקה פנימית, שם אושפזתי כשבועיים לטיפול אנטיביוטי בזיהום. שם גם היתה נקודת המפנה.
באחד הימים החליט ראש המחלקה, פרופסור פרפל, להאזין עם סטטוסקופ לבטן שלי בזמן ביקור הרופאים היומי. הוא שמע איוושה שלא מצאה חן בעיניו ושלח אותי לצנתור. בעצם ההוראה הזו פרפל כנראה הציל את חיי. הבדיקה הזו הייתה יכולה לאתר את הבעיה מלכתחילה, אבל מי חשב לשלוח ילד בן 19 לצנתור? כנראה שלעולם לא אשכח את הרגע שהוציאו את המיטה שלי למסדרון, אני מטושטש לחלוטין מחומרי ההרדמה והמצנתר לוחש לי באוזן: "מצאנו מה הבעיה. אתה לא פסיכי". הפרוגנוזה הייתה שיש לי שני כלי דם מרכזיים שמובילים למעי וחסומים. הפתרון הוא ניתוח מעקפים שאחריו תבוא תקופת החלמה מהירה ואחזור לשגרה.
היומיים הבאים עברו בציפייה וביום חמישי הכניסו אותי לניתוח. ניתוח המעקפים הסתיים בהצלחה אבל חצי יום אחרי זה הוריי קיבלו טלפון לבוא בדחיפות לתל השומר, צריכים להכניס אותי לניתוח. בשעות שאחרי הניתוח הגוף הגיב בטראומה קשה ושחרר קרישי דם לתוך חלל הבטן. התוצאה: כריתה כמעט מלאה של המעי הדק, כריתה חלקית של המעי הגס, כריתה חלקית של הכבד וכריתה של כיס המרה. בנוסף לכל זה, היה זיהום קשה בגוף והימים הבאים היו קריטיים. מתברר שמה שגרם לזה היה חוסר עירנות של הרופאים ובראשם מנתח כלי הדם: במקום לשאול את עצמם מדוע ילד בן 19 סובל מסתימות בכלי דם, הרופאים החליטו קודם לבצע ניתוח מעקפים ואז לשלוח את קרישי הדם לביופסיה בכדי לנסות להבין את הגורם. הם לא התעמקו בבדיקות הדם שלי שהראו סימנים של קרישיות יתר בדם.
הייתי מורדם כשבועיים ומאושפז כמעט שנה בתל השומר. הרופאים החליטו שצריך להמתין כמה חודשים עד שהגוף והרקמות יתאוששו מעט בכדי שאפשר יהיה לנתח ולחבר מחדש את המעי הגס לשאריות המעי הדק שלי. בחודשים האלה עדיין לא יכולתי לאכול ועשיתי את הדבר היחיד ההגיוני בסיטואציה כזו: התמכרתי לתכניות בישול. המושג מזוכיזם קיבל משמעות חדשה.
לאחר מספר חודשים, בוצע הניתוח בהצלחה והגיע הזמן להתחיל להפעיל את המעי. איך עושים את זה? על ידי הזרמה של תרכובות הזנה פשוטות שגם מעי שלא פעל כחצי שנה יוכל לפרק. הפעולה התבצעה דרך שני צינורות שחוברו ישירות לתוך המעי, דרך צידי הבטן שלי. הבונוס היה שהוסיפו חומרי טעם וצבע לתרכובות אז למרות שלא אכלתי כחצי שנה, התחלתי לתקוע גרפעסים בטעמי תות ולימון.
כחודש לאחר מכן העבירו אותי להדסה עין כרם על מנת שישתילו לי צנתר קבוע ויתחילו להרגיל אותי לחיי החדשים עם הזנה מלאכותית, וזמן קצר אחרי שהגעתי החליטו שהגיע הזמן לאכול. הלכתי על חומוס.את הביסים הראשונים אני לא ממש יכול לתאר במילים. דמיינו את הרגע שבו שמעתם בפעם הראשונה את הסימפוניה השלישית של רחמנינוב או צפיתם בגול של מארדונה מול אנגליה ב-86'. תחושת הניצחון הזו החזיקה מעמד גם כשכצפוי הקאתי את הנשמה שלי לאורך חצי לילה, כי מי האידיוט שאוכל חומוס אחרי חצי שנה שלא הכניס כלום לפה?
חוזרים הביתה. שתיקה של המשפחה במהלך הדרך מירושלים לתל אביב ואז נכנסים לבית. אני עולה לחדרי שמלא בבלונים. מתיישב ונושם נשימה עמוקה במיוחד. אני הולך לחדר של הוריי ורואה את אבי מתייפח על המיטה ואת אמא שלי מחבקת אותו. התמיכה שקיבלתי ממשפחתי הקרובה ומחבריי לאורך השנה הזאת הם כנראה הסיבה שהצלחתי לצאת יחסית שפוי מהחוויה הזאת. לעולם כנראה לא אמצא דרך להחזיר להם.
בלי סוכר, בלי ירקות ובלי מוצרי חלב, ועדיין יש טעם לחיים
לפני כעשור נסעתי להשתתף בתוכנית מחקר בארה"ב, קבוצה ראשונית שבעצם הייתה חלק מפיתוח תרופת ה- Guttex שהוספה לסל הבריאות. משרד הביטחון אישר ומימן (במסגרת התביעה שלי כלפי משרד הביטחון, הוכרתי כנכה צה״ל עם 94 אחוזי נכות) ואני נסעתי לחודש וחצי במרכז השתלות באומהה שבנברסקה. שם למדתי את עקרונות התזונה של תסמונת המעי הקצר - ידע שלא היה אז בארץ וגם היום ידוע בצורה חלקית, בעיקר כתוצאה ממיעוט החולים במחלה.
אורך המעי אצל האדם הממוצע נע בין 6-7 מטר. לי השאירו כ-30 סנטימטרים, ויש חולים בעלי מעי קצר אף יותר. המעי הדק אחראי לספיגה במערכת העיכול. כשאתם תוקעים לאפה או מפרקים איזה עשיריית קרמבואים, המעי אחראי על ספיגת השומנים, הויטמינים, הקלוריות וכל מה שנמצא באוכל. אורך האיבר הזה הוא מה שמאפשר לנו זמן עיכול ארוך ומקסימום ספיגה של מה שאכלנו. המשמעות של זה היא שבעלי תסמונת מעי קצר סופגים רק חלק (לעיתים כמעט כלום) מהמזונות שהם אוכלים ולכן הגוף "מרוויח" מעט מאוד מהאוכל הזה, מעט מדי בכדי להתקיים עצמאית.
הפתרון הוא תזונה מלאכותית שמוזנת ישירות לתוך כלי הדם, בעזרת צנתר קבוע שלרוב ממוקם באיזור החזה. ההזנה הזו היא סוג של עירוי אבל מכיוון שמדובר בנוזל מורכב וסמיך שמכיל את כל המרכיבים שאנחנו צריכים בכדי להתקיים, יש לתת אותו בקצב איטי ובתהליך הזנה שלוקח כחצי יום.
למחלה יש תופעות לוואי רבות והרבה תקלות שיכולות לקרות בדרך. הבעיה העיקרית (זהירות, TMI) היא פעולת המעי הקצרה, מה שבעצם גורם לנו לבלות פעמים רבות ביום בשירותים. כשאני מחשב לפעמים את כמות הזמן שביליתי בשירותים ב-22 השנה האחרונות, אני מבין שהייתי יכול לנצל את הזמן לכתוב ספר, או, נגיד, להשתלט על העולם.
אז איך החיים נראים מאז? בגדול, לא רעים בכלל. לא אומר שלא מאתגרים אבל עדיין, לא רעים. כשלוקים בתסמונת הזאת יש שתי בעיות עיקריות: אוכל ותופעות הלוואי. נושא האוכל הוא הבעיה הגדולה. בעיקרון בעלי מעי קצר אמורים לחיות תחת דיאטה קפדנית שעקרונותיה הן בלי סוכר, בלי שומן, בלי סיבים/תאית ובלי לקטוז. המשמעות העיקרית של זה היא בעיקר "בלי". בלי מוצרי חלב, בשר שמן, מטוגנים, מתוקים ואפילו פירות וירקות. הדבר היחיד שמסבך כאן, בעיקר בענייני לוגיסטיקה, זה הנסיעות לחו״ל. כל נסיעה כרוכה בסחיבת ארגזים מלאי ציוד רפואי ובעיקר בסיכון של אובדן הציוד הרפואי. כבר הייתה פעם שכמעט נאלצתי לחזור לארץ אחרי שאיבדו לי את ההזנה המלאכותית והעברתי כמעט שלושה ימים עד שהגיע לי ציוד חלופי, שלושה ימים שבהם הייתי חלש ומיובש ובעיקר חרד.
ההתחברות להזנה המלאכותית היא די טכנית. מתחברים בערב בתהליך שלעיניי ההדיוטות נראה די מרשים: כפפות סטריליות, מסיכת מנתחים, מזרקים ועוד כל מיני עניינים שראינו ב E.R, מתנתקים בבוקר וזהו. בעבר נאלצנו להסתובב כל הזמן עם עמודי אינפוזיה, דבר קצת מבאס. מכירים את האנשים האלה בבתי החולים שמסתובבים עם החלוק עם התחת בחוץ ועמוד אינפוזיה? אז כזה, מינוס החלוק עם התחת בחוץ. אבל היום, לשמחתי, יש לנו תיק מיוחד שבתוכו יושבת שקית ההזנה והמשאבה.
הבעיה השנייה היא תופעות הלוואי. זה מתחיל בזה שההזנה התוך ורידית שקיבלתי בשנים הראשונות גרמה לי לאבד סידן, מה שיצר אצלי אוסטיאופורוזיס קיצוני. במשך כשנתיים צעדתי עם מקל הליכה, נראיתי כמו הגרסה האשכנזית של סנופ דוג ואיבדתי 7 סנטימטרים מגובהי. התענוג הנוסף של איבוד הסידן היה ענין הצלעות השבורות. במשך תקופה של כשנתיים וחצי שברתי או סדקתי 8 פעמים צלע. כשזה קרה בהתעטשויות חזקות במיוחד עוד יכולתי לצאת מזה בהומור, אבל כשזה קרה במהלך סקס זה בעיקר מביך. את היציאה השפופה מהחדר והניסיון לא להיראות כאילו אני גמור מכאבים, ביצעתי פעמיים בחיי. רגעים של קסם.
תופעת הלוואי השנייה הבעייתית היא נושא הצנתר שעלול להזדהם, וכשיש זיהום יש שתי אופציות: החלפת צנתר או מכת אנטיביוטיקה מאסיבית בניסיון להיפטר מהחיידק העקשן. והאמינו לי - הם עקשנים כמו בנצי גופשטיין ביום ירושלים. במקרה שלי החליפו צנתר כמה פעמים במהלך השנים אבל בגלל בעיית קרישיות הדם אין לי כבר הרבה אופציות החלפה, רוב כלי הדם המרכזיים אצלי כבר סתומים. את הזיהום האחרון שלי לקחו כמעט שמונה חודשים לסלק ובסופו החליטו להחדיר את הצנתר שלי עמוק יותר. השיחה עם המנתח לפני הפרוצדורה היתה מלחיצה במיוחד כשהוא אמר: "אנחנו יוצאים למסע לא ידוע. נתחיל אותו אבל אין לי מושג איך זה ייגמר".
אז ככה זה נראה ומרגיש, אבל עכשיו רגע של פרופורציות: אני עוד מעט בן 42. יש לי קריירה די רצינית במהלך 18 השנה האחרונות בחברות סטארטאפ. אני יוצא המון, מבלה, נוסע הרבה לחו"ל ואת רוב חיי הבוגרים העברתי במערכות יחסים זוגיות ארוכות טווח. אז נכון שיש ימים קשים וגם איזה תאריך תפוגה קצת מעורפל, אבל דווקא בגלל זה אני תמיד משנן לעצמי את המשפט האהוב עליי מהסרט ״פרקנשטיין הצעיר״ של מל ברוקס;
"קוד בי וורס, קוד בי ריינינג״ (נסו את זה באנגלית).
תגובת משרד הבריאות:
"התרופה גטקס הומלצה על ידי הועדה הציבורית להכללה בסל לטיפול בתסמונת המעי הקצר בקבוצת חולים מוגדרת עם סיבוכים קשים ומסכני חיים בהתוויות מסויימות. ההתוויות המפורטות גובשו על סמך המלצות הרופאים מומחים בתחום ויפורסמו במלואן בחוזרי משרד הבריאות. ההערכה היא כי מדובר בכ-11 חולים בעלות של כ-1 מיליון שקלים לכל חולה לכל שנה. בהנחה שהטיפול מצליח, כל חולה צפוי לקבל התכשיר לאורך שנים".