"הרופא אמר לנו שנשארו לה 72 שעות לחיות"

כשהייתה בת פחות משנה אובחנה מיאל, כיום בת שלוש וחצי, כחולת פרוגריה - תסמונת הזדקנות מואצת הנחשבת לאחת המחלות הנדירות בעולם. הרופאים העריכו כי תוחלת החיים הצפויה לה עומדת על כ-12 עד 15 שנים, אולם הוריה סירבו לקבל את התחזית הפסימית, ויצאו במסע חוצה יבשות בחיפוש אחר טיפול שיוכל לשנות את גורלה. שלוש תוכניות טיפול ומחקר חדשניות בחו"ל, עשויות, לדבריהם, להעניק למיאל סיכוי חדש לחיים. בימים אלה הם מנהלים קמפיין לגיוס חמישה מיליון שקלים הנדרשים לטובת המשימה.

"ההיריון היה תקין לחלוטין וגם הלידה הייתה רגילה", מספרת האם, עדי. "אבל בגיל 12 ימים מיאל העלתה חום, ובמשך חודשים חזרנו שוב ושוב לאשפוזים ולבדיקות, עד שלבסוף התקבלו תוצאות הבדיקה הגנטית. אחד הרופאים התחיל להקריא לנו מדף שלמיאל יש 'פרוגריה' ופירט על אודות המחלה והשלכותיה. בין היתר, הוא ציין בעיות נשימה והתפתחות, איברים שעלולים להיפגע ומוות שמחכה ממש מעבר לפינה. הסתכלתי על מיאל ואמרתי להם: 'תעצרו. התבלבלתם. זו לא הילדה שלי'".

"הייתי באבל"

במשך חמישה ימים עדי לא הייתה מסוגלת להרים את בתה. "פחדתי לשבור לה עצם או להכאיב לה. רק בכיתי. הייתי ממש באבל". אלא שאז, היא מספרת, הכל השתנה. "מיאל ישבה על הנדנדה והמבטים שלנו הצטלבו. היא הסתכלה עליי וחייכה. רצתי אליה ואמרתי לה: 'אני נשבעת שאני לא מפחדת יותר. את בחרת בי ואני אעשה הכל כדי שתחיי'. באותו הרגע החלטתי שאני לא מוותרת".

החיפושים אחר טיפול הובילו את המשפחה לרופא מארצות הברית, שהוא לדברי האם, המומחה היחיד בעולם לטיפול במחלה, ולשמחתם הוא אפילו הסכים לטפל בה, בתחילה, באמצעות שיחות בזום. אלא שבזמן שהתכוננו לטיפול, הידרדר מצבה של מיאל בעקבות דלקת ריאות קשה. "הרופא לקח אותנו לשיחה ואמר שנשארו לה 72 שעות לחיות. הוא ביקש שנביא את הילדים ונבוא להיפרד. ברחתי מהחדר ופשוט קרסתי. אמרתי לעצמי שלא יכול להיות שזה נגמר".

למרות תחזית הרופאים, מיאל שרדה את 72 השעות. "נכנסתי למחלקה ואמרתי להם: 'היא חיה. נגמר לכם הסיפור. אתם לא תנהלו לי יותר את הרגשות'. מאותו הרגע החלטנו שאנחנו לא חיים רק לפי התחזיות".

לאחר כשלושה חודשים בטיפול נמרץ החליטו בני המשפחה להביא לישראל את הרופא שליווה אותם מארצות הברית. לדבריהם, לאחר מאבק מול בית החולים הוא הורשה להיכנס וביצע במיאל טיפול בתאי גזע, ואחיה הגדול שימש כתורם. לאחר מכן החל מצבה להשתפר בהדרגה, אולם היא יצאה מבית החולים עם צינור בגרון, וסבלה מפגיעה מוחית והזדקקה לשיקום ממושך.

לפני כשנתיים עברה המשפחה לארצות הברית בתקווה להמשיך בטיפול אצל אותו המומחה, אך לדברי האם הוא ניתק עימם קשר באופן בלתי צפוי. "הוא פשוט לא ענה לנו לטלפונים ולמיילים, נשארנו במדינה זרה, בלי לדעת מה עושים מכאן. הבנו שאנחנו חייבים להתחיל הכל מחדש. בשלב מסוים הבנו שהוא נפטר".

תוכנית הטיפולים שנותנת תקווה

מאז, מספרת עדי, המשפחה הצליחה לפתוח דלתות חדשות. "היום אנחנו במקום אחר לגמרי. יש לנו שלוש תוכניות טיפול ומחקר שנותנות למיאל תקווה אמיתית". לדבריה, אחת מהן עוסקת בתיקון הגן הפגום הגורם למחלה, השנייה מבוססת על טיפול מתקדם בתאי גזע, והשלישית מיועדת לטיפול בפגיעה המוחית שממנה היא סובלת.

כדי לאפשר את המשך הדרך מנהלת המשפחה קמפיין לגיוס חמישה מיליון שקלים. לדבריה, הכסף נועד לממן את תוכניות הטיפול והמחקר, האשפוזים, השהות הממושכת בארצות הברית ובמקסיקו, הטיסות, הביטוחים הרפואיים, השיקום והוצאות המחיה. בנוסף, מיאל זקוקה לתזונה ייעודית, פורמולות ותוספי תזונה בעלויות של אלפי דולרים.

"מיאל שינתה את כל המשפחה שלנו", מסכמת עדי. "היא לימדה אותנו מה באמת חשוב בחיים. אנחנו לא מבקשים רחמים. אנחנו רק רוצים לתת לה את ההזדמנות הכי טובה שיש. כל עוד יש תקווה - אנחנו נמשיך להילחם".