לפני שזה התחיל הכל היה רגיל. היינו משפחה ישראלית נורמטיבית לחלוטין, עם 4 ילדים - כל ילד במסגרת שלו, אנחנו בעבודות שלנו, וכך, החיים התגלגלו להם. אבל כבר שהייתי בהריון עם התאומים משהו אותת על העתיד לבוא.
בגלל חוסר מקום בבטן בזמן ההריון, הראש של עומרי נלחץ הצדה. בעקבות כך הוא נולד עם טורטיקוליס - הטיית ראש לצד והתקצרות שרירי צוואר. בגיל חודשיים הוא התחיל טיפולים אצל פיזיותרפיסטית בהתפתחות הילד כדי ליישר את הראש ולמנוע הטיות לצד. הטיפולים נמשכו שנה וחצי והכל הסתדר. אבל בגיל 4.3 עומרי שוב התחיל להטות הראש. הלכתי איתו לביקורת אצל הפיזיותרפיסטית והסבתי את תשומת ליבה. היא ביקשה שנבוא לרופאת התפתחות שתראה את עומרי, ולאחר כמה ימים קיבלתי טלפון דחוף מהרופאה, ד"ר יוליה צייגר. זו הייתה השיחה שהצילה את בני. הרופאה אמרה שאני חייבת לקבוע תור ל- MRI ובנוסף, על הדרך, לעשות גם בדיקת עיניים. הבדיקה יצאה תקינה לחלוטין וזה מאוד הרגיע אותי.
>> כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?
שבוע לפני ה- MRI, שנקבע כחודש וחצי אחרי הטלפון המבהיל מהרופאה, ראינו כי הראש של עומרי התיישר והוא כבר לא נוטה הצידה. המליצו לי לוותר על הבדיקה אך אני התעקשתי. חמישה ימים אחריה מתקשרים אלי ואומרים לי שעומרי צריך לעבור שוב MRI. אני זוכרת את זה בתור הסיוט הכי גדול שלי. כל עניין הבירוקרטיה והתורים סביב הבדיקה הזו מקשה מאוד על ההורים, אבל לא רק עליהם. כשבאתי לקופת חולים לקחת עוד טופס 17, המזכירה, מרוב טפסים, התבלבלה ונתנה לי את הפיענוח של הבדיקה הראשונה. כך גיליתי שלבני יושב גידול במוחון האחורי, דרך דף לבן ופשוט.
בלי עזרה מבחוץ זה בלתי אפשרי
באותו הרגע ליבי פשוט צנח לרצפה. לא האמנתי למראה עיני. אחרי הבדיקה השנייה ייצאו אלינו כמה רופאים ובישרו את הבשורה המרה. מיד לאחר מכן היינו חייבים ללכת לייעוץ אצל ד"ר מיכוביץ', נוירוכירורג שקבע לנו ניתוח דחוף לעומרי. אסור היה לבזבז זמן. עומרי חלה בסרטן המוח - מדולובלסטומה - בדרגה 4, שזה סיכון גבוה ביותר. זהו גידול שיושב במוח הקטן ואחראי על כל שיווי המשקל, המוטוריקה, תפקוד הגוף.
ב- 9.7.14 עברנו את הניתוח של עומרי. זהו ניתוח ממש מסוכן ומסובך ולכן השאירו חלק מהגידול במוח. עומרי עבר 10 ימים בטיפול נמרץ מכיוון שהיה סיבוך ומצבו היה קשה מאוד. אלו הימים הנוראיים בחיי. אני לא אשכח לעולם את התקופה הזו - מלחמה, אזעקות ברקע, הילד מחובר לפחות ל-10 מכשירים, אסור להזיז אותו, להרים אותו ,אני ובעלי עומדים או שוכבים מעליו כשיש אזעקות, 3 ילדים קטנים בבית מבוהלים וההורים לא לידם. זאת תקופה שחורה וקשה שאי אפשר לתאר. ביום אחד החיים שלך משתנים בלי שרצית. והכל מתהפך ואתה מנסה למצוא את הדרך לשמור על איזון ואיך להתמודד וזה פשוט קשה.
עוד ב-mako בריאות:
>> חיטוט קטלני: על שערות הפוכות ושאר ירקות
>> מה באמת עובר לכם בראש בזמן האימון?
>> כמה לעיסות אתם צריכים ביום בשביל לרזות?
לאחר האשפוז בטיפול נמרץ עומרי עבר למחלקה הכירורגית לשישה ימים ואז שוחרר הביתה למנוחה קצרה. כמה כיף היה לחזור למקום המוכר, לבית החם, אך עם קושי רב - עומרי שוכב עלי 24/7 בזמן שיש לי עוד שלושה ילדים קטנים לטפל בהם. זה מצב של חוסר אונים. אם אין לך טיפה עזרה מבחוץ אני באמת לא יודעת איך עוברים את זה. למזלי אני מורה ,מורה לחינוך מיוחד ומחנכת כיתה, ובית הספר אפשר לי לצאת לשנת שבתון. בעלי המשיך בעבודתו כי מישהו חייב לפרנס את הבית כשההוצאות כל כך מטורפות. רק על הנסיעות לבית חולים וחזרה הם אלפי שקלים בחודש. לא יכולתי להרשות לעצמי לקחת את עומרי באוטובוס, לא רק בגלל הסטריליות והנסיעה הארוכה, אלא גם בגלל הכאבים והבחילות. במשך שנה וחצי היינו כל הזמן בבית חולים, עומרי עבר 30 הקרנות אינטנסיביות ברציפות, הורדם לטיפולים שונים ועבר כימותרפיה.
"המתנה שלי זה שאח שלי יבריא"
אני לא אשכח בחיים את היום שבו הבנתי כי עומרי באמת מבין את כל מה שקורה. עד אז חשבתי שהוא לא מבחין שיש קושי ואין לו את החוסר בחברים כי תמיד יש סביבו מבוגרים שעוטפים אותו, אבל יום אחד הוא התחיל למרר בבכי שכואב לו ואז אמר לי את המשפט שקרע לי את הלב- "מתי זה ייגמר? מה עשיתי? למה?" זה הרגע ששבר אותי. לדעת שילד כל כך קטן, גוזל קטן, אומר כזה משפט עוצמתי ומבין בדיוק מה קורה לו.
עומרי הוא אח תאום ללינוי ומאז ומתמיד הם היו קרובים מאוד אחד לשני. כשעומרי חלה לינוי לקחה את זה מאוד קשה וביומולדת חמש שלהם שאלנו אותה מה היא רוצה והיא אמרה שהמתנה שלה זה שאח שלה יבריא. כל כך התרגשתי לשמוע את הילדה שלי אומרת כזה דבר. איזה מדהים לראות את הקשר המיוחד הזה. עומרי מאוד קרוב לכל האחים שלו והם מאוד מודעים וקשובים לצרכים שלו. אני כל כך גאה ומאושרת בתור אמא לראות את זה. זה נותן לי נחת.
כשעומרי חלה התחלתי להכיר ולהתעניין בכל העמותות הנפלאות שיש לילדים חולי סרטן. לאחר היכרות עם עמותת "גדולים המחיים" סיפרו לי כי הם הקימו גן שנקרא "גן החלומות" והוא גן ילדים סטרילי שבנוי במיוחד לצרכים של ילדים חולי סרטן מגיל חצי שנה ועד 6. חששתי בהתחלה לשלוח את עומרי לגן מכיוון שהוא היה בתחילת דרכו עם הכימותרפיה, לא ידעתי איך הוא יגיב לזה ואם יוכל להתמודד עם זה ולכן בהתחלה ממש היססתי עד שהבנתי כי עומרי חייב להיכנס לאיזושהי מסגרת ולא לשכב במיטה כל היום. הכרחנו את עומרי ללכת לגן וזאת ההחלטה הכי טובה וחכמה שעשיתי בימיי.
בהתחלה היה לעומרי מאוד קשה לקום בבוקר ולהסתגל לשגרה אבל לא ויתרנו והמשכנו לדחוף אותו ללכת. כל כך התרגשתי שיום אחד עומרי חזר הביתה ואמר לי " אמא, יש שם ילדים כמוני" אז ידעתי שעשיתי את ההחלטה הנכונה לשלוח אותו לגן. לפני מספר חודשים אחד הילדים בגן נפטר. הביאו פסיכולוגית ועשו כל מיני פעילויות עם הילדים בכדי לעזור להם להתמודד עם המוות. כשסיפרו לנו הייתי בהיסטריה מזה ופחדתי מאיך שעומרי יקבל את זה, עד שבצהריים הוא חזר הביתה, שאלתי אותו איך היה בגן והוא סיפר לי כרגיל על היום שלו. רק אחרי שעה הוא בא וישב לידי בספה, חיבק אותי ואמר- "אמא את יודעת שאחד החברים שלי מת אבל את אל תדאגי, אני באמת בסדר, הכל יהיה בסדר, אל תדאגי לי". מי היה מאמין שילד בן חמש ירגיע את אימא שלו?
היום סיימנו את הפרוטוקול, מה שאומר שאנחנו עכשיו במעקבים כל הזמן. כל שלושה חודשים צריך לעשות MRI במשך שנתיים, לאחר מכן כל חצי שנה במשך חמש שנים, ואז כל שנה למשך כל החיים. אני מתפללת לטוב ומקווה שהסיפור הזה מאחורינו ושעומרי יוכל להמשיך את חייו כרגיל.
* הכתבה בשיתןף עמותת "גדולים מהחיים"