"כבר כשהייתי בכיתה ו', סבלתי מחולשה נוראית, מקרחות בשיער, ומתת משקל קיצוני שגרם לסביבה שלי לחשוד שאני אנורקסית. זאבת היא מחלה לא מוכרת, ואף אחד לא העלה על דעתו לבדוק את זה", כך מספרת מיכל לוי (38) מכפר סבא, שאובחנה עם המחלה. "כמה שבועות לאחר שחגגתי את יום ההולדת העשירי, התחלתי להרגיש רע והייתי חלשה מאוד", נזכרת מיכל, "סבלתי מכאבי בטן שהלכו והתעצמו ככל שחלפו הימים, עד שכבר לא יכולתי לשאת אותם יותר".
הוריה המודאגים של מיכל לקחו אותה לסדרת בדיקות מקיפה, אך אף אחת מהן לא הצליחה להצביע על המקור לבעיה. "מלבד אנמיה קלה ומחסור בוויטמינים, הבדיקות העלו חרס", משחזרת מיכל, "בדיעבד, אני יודעת שזה מפני שלא עשו בדיקה לאבחון זאבת. השכיחות הנמוכה בילדים והעדר המודעות, הביאו לכך שלא נשלחתי לבדיקה הרלוונטית". הכאבים לא חלפו והתסכול של מיכל רק הלך וגבר. "היועצת והמורים בבית הספר לא האמינו לי. הם היו בטוחים שאני סובלת מאנורקסיה. הם רצו שאסע לבקר במחלקה להפרעות אכילה בבית החולים כדי שאפסיק לעשות הצגות. התעקשתי שזו לא אנורקסיה, אבל אף אחד לא האמין לי. הרגשתי עצובה, בודדה ובעיקר – כאובה".
הבעיה הרפואית רק הלכה והחמירה, מיכל הקריחה כמעט לחלוטין, סבלה מתת משקל משמעותי והייתה חלשה בצורה שלא אפשרה לה ללמוד, לבלות ולשחק כמו כל בנות גילה. "התמודדתי עם זה לבד. אף אחד לא הבין לליבי". התפנית הגדולה התרחשה כשנה לאחר מכן. "מפני שרוב הסימפטומים שחוויתי היו קשורים למערכת העיכול – כאב בטן, חוסר תיאבון וחולשות – נשלחתי לבדיקה אצל גסטרולוג. כשהגעתי אליו הייתי כבר חצי בן אדם", היא מספרת.
במהלך הבדיקה הבחין הגסטרולוג בפריחה על פניה של מיכל. "הרופא אמר שהפריחה נראית מוזרה", היא משחזרת, "זו הייתה פריחה על הפנים בצורת פרפר". בסיום הביקור העלה הרופא את החשד שמדובר במחלת הזאב – המכונה גם "לופוס". "הוא הסביר שלאור התסמינים וסוג הפריחה ייתכן שמדובר במחלה שבה מערכת החיסון תוקפת את הגוף והיא מופיעה בשכיחות גבוהה בקרב נשים צעירות", מספרת מיכל. "בתור אחת שאוהבת חיות, התלהבתי מהעובדה שמכל המחלות בעולם אובחנתי דווקא עם זאבת, אבל אמא שלי ניסה לצנן את ההתלהבות וביקשה שנבצע בדיקות מקיפות".
מיכל הופנתה למרכז הרפואי שניידר לסדרה רחבה של בדיקות, שם החשד התאמת. "לא אשכח את השיחה שבה הודיעו לנו על האבחנה. כל כך שמחתי שאחרי יותר משנתיים של סבל, סוף סוף התחילו להאמין שאני לא אנורקסית, שאני לא מעמידה פנים, ושאני חולה במחלה שיש לה שם – זאבת. המחלה הזו שינתה לי את החיים מהקצה אל הקצה".
עוד ב-mako בריאות:
>> חשבו שזה עצירות, אבל אז הגיע האבחון האמיתי
>> עלייה בתחלואה – במדינה המחוסנת ביותר בעולם
>> הסימנים שהגיע הזמן להפסיק לצבוע את השיער
כארבע שנים לאחר האבחון, כשמיכל הייתה בת 16, התגלתה אצלה פגיעה בכליות. "בבדיקות ראו שרמת החלבון בשתן עולה, וזיהו דלקת בכליות", היא משחזרת, "זו תופעה נפוצה בקרב חולי זאבת. לאחר שהמחלה פוגעת בעור, היא פוגעת גם בכליות". מיכל נאלצה להתאשפז בבתי החולים לעיתים תכופות במשך שלוש שנים. "זו הייתה תקופה קשה מאוד. אושפזתי עשרות פעמים ונאלצתי לעבור פרוצדורות קשות וכואבות מאוד. למרות הקושי והסבל, ניסיתי להיות כמו כולם ולא לוותר או לרחם על עצמי".
אחרי כמעט עשר שנים שבהן מחלתה הלכה והחמירה, מיכל עברה לטיפול בבית החולים איכילוב בתל אביב. "כשהגעתי לשם, הפגיעה הכלייתית שלי הייתה כל כך חמורה שהחליטו להאיץ את קצב הטיפולים על מנת לדחות את הצורך בהשתלת כליה", היא אומרת. אבל למרבה הצער, הפגיעה בכליה הייתה חמורה ולפני כארבע שנים היא עברה ניתוח להשתלת כליה שנתרמה מאחותה הקטנה. "זה היה תהליך מטורף. ההורים שלי דאגו מאוד ובצדק, מפני ששתי הבנות שלהן נכנסו לניתוח לא פשוט בכלל".
באיכילוב טופלה מיכל על ידי פרופ' דפנה פארן וכיום המחלה נמצאת תחת שליטה. "לאורך השנים, עברתי בין סוגים שונים של טיפולים. רובם היו לא פשוטים בכלל והם כללו סטרואידים חזקים שהשפיעו עליי פיזית ונפשית, עירויי פלסמה וטיפולים ניסיוניים", מספרת מיכל, "אני חושבת שאין טיפול בעולם שלא ניסיתי".
''לאחר שנים רבות של סבל וכאב, סוף סוף אני מרגישה טוב. חשוב שיכירו את המחלה כי אפילו היום, זאבת היא מחלה שקופה. חולים רבים מרגישים בודדים וסבורים שאף אחד לא מבין אותם ואת הקשיים שלהם. חשוב לי לומר להם – 'אתם לא לבד'"
לפני כשנה מיכל ובת זוגה – איילה, הביאו לעולם את בתם הבכורה. "איילה הרתה ויש לנו ילדה מהממת" היא מספרת בגאווה. "יש תפיסה שגויה בקרב רבים, שמחלת הזאבת עלולה לפגוע בפוריות, אבל זה לא מדויק. כיום חולות לופוס יכולות לעבור הריון מוצלח ובטוח, כל עוד הן נוקטות צעדי זהירות מסוימים ומנוטרות היטב במהלך ההיריון. לשמחתי, אני מכירה חולות זאבת שהביאו ילדים וחיות באושר רב. עם זאת חשוב להתייעץ עם הרופא ולעשות את התהליך בליווי ובקרה מקצועי".
מיכל מעידה שהיא נעזרת בהומור כדי להתמודד עם הקשיים ומספרת בפתיחות על מחלתה. ''לאחר שנים רבות של סבל וכאב, סוף סוף אני מרגישה טוב", היא אומרת בסיפוק, "חשוב לי שיכירו את המחלה כי אפילו היום, זאבת היא מחלה שקופה. חולים רבים מרגישים בודדים וסבורים שאף אחד לא מבין אותם ואת הקשיים שלהם. חשוב לי לומר להם – 'אתם לא לבד'. אין ספק שזו לא מחלה קלה והיא מלווה בהמון רגעים של תסכול וכאב, אבל המחלה גם מפתחת את תחושת האיתנות והחוסן".
כיום מיכל עובדת כמטפלת בספארי ברמת גן ומתגוררת עם בת זוגה ובתן המשותפת בכפר סבא. "אני עוסקת בעבודה פיזית, מגדלת ילדה, התחתנתי ועשיתי המון דברים שלא דמיינתי שאעשה. החלטתי שלא לוותר על החיים, לא להתייאש, ולא להרים ידיים. אפשר לחיות טוב למרות מחלת הזאבת".