כשאנסטסיה רוגלסקי (35) חלתה בטרשת נפוצה, היא לא ידעה איך לספר על זה לשלושת הילדים שלה (בני תשע, שש ושנתיים). היא חיפשה ספר ילדים שמדבר על הנושא וכשלא מצאה אחד כזה – היא החליטה לשבת ולכתוב אותו. "ככה נולד הספר שלי, שהוא בעצם הספר שלנו", היא מספרת היום.
התסמין הראשון הופיע אצל רוגלסקי, עובדת הייטק מנתניה, לפני כשנתיים. "זה התחיל לי בטשטוש בעין ימין והחמיר, ואז עבר לעין שמאל עד שהפסקתי לראות בכלל", היא מספרת. "הסטרואידים שקיבלתי בבית החולים לא עזרו לי. הייתי בטוחה שאני הולכת למות ופשוט לא מספרים לי את זה. ניסיתי להיות הכי חזקה בעולם, כדי שלכולם יישארו זיכרונות טובים ממני".
הביקורים של הילדים היו קשים במיוחד. "הקטנה טיפסה עליי והיה לי קשה מאוד שאני רואה אותה מטושטש, אז ביקשתי מבעלי בשקט שהם ילכו. במפגש הזה א הצלחתי להיות חזקה. בפעם השנייה כבר התחלתי לראות וזה היה המפגש הכי מרגש בעולם. היה שם בכי של שמחה, של אושר, שאני רואה ומחבקת ומנשקת".
לאחר אשפוז ארוך של שלושה שבועות, שבו טופלה וראייתה חזרה, היא קיבלה את האבחון: "רציתי להסביר לילדים שלי מה קורה, שאמא חולה ושהיא לביאה אמיתית שיכולה להתמודד עם כל דבר. הם מצדם התעניינו ולא הפסיקו לשאול שאלות", היא מתארת, "הייתה פעם אחת שהילד הגדול שלי אמר לי: 'אני רואה אותך ממש עייפה, ולפעמים אני מרגיש שכואב לך, אפילו שאת מחייכת, ולפעמים אני רואה אותך גם בוכה'. אמרתי לו 'נכון, מתוק שלי. אבל חשוב שתזכור שאתה רואה אותי גם אחרי זה, כשאני מתחזקת וחוזרת לעצמי. תזכור שיש גם את הזמן שאחרי הקושי, זמן שיש לו הרבה שמחה'".
היה לה חשוב להנגיש את המחלה לילדים, אבל היא לא רצתה להשתמש במילים גבוהות או בשפה דמיונית. "רציתי להסביר להם על הכאבים שאני חווה, על הטיפולים, האשפוזים התכופים והימים שאמא שוכבת במיטה ולא יכולה לטפל בהם, ובעיקר - להבהיר להם שאני לא עומדת למות. הבנתי שאני רוצה למצוא דרך מקורית לספק להם את כל התשובות ולהעלים להם את הפחד".
לזכות להיות סבתא לצד המחלה
הספר "חצי פנים לביאה" שאותו כתבה מאויר לפי תמונות המשפחה ומספר על אמא שחולה במחלה שקופה. "הילדים שאלו אותי מה בכלל אומר. הסברתי להם שיש הרבה מחלות שקופות, ואחת מהן היא שלי. הכוונה היא שכלפי חוץ אני נראית בריאה לגמרי, אבל בפננים אני מתמודדת יום-יום עם קשיים, וקשה לאנשים לראות או להבין את זה".
בספר יש גם חלק שמוקדש לעתיד, ורוגלסקי יודעת בדיוק איך הוא יראה. "בפרק הזה אני שוכבת במיטה בבית חולים כאשר אני כבר סבתא, לצדי בעלי שהוא סבא בעצמו ולידו עומדים שלושת הילדים שלנו עם המשפחות שלהם. אז אולי זה נראה ונשמע עצוב שאני מדמיינת את עצמי בבית חולים, אבל להפך, זה עושה לי פרפרים בבטן. בשבילי זה אומר שאני אזכה להיות סבתא לצד המחלה, שאזכה לחיות חיים מלאים עם המשפחה המדהימה שעומדת לצדי".
התגובות לספר, לדבריה, מרגשות אותה בכל פעם מחדש. "פונות אליי אימהות שקנו את הספר וחלקן חולות במחלה כרונית כלשהי. הן כותבות לי ומשתפות אותי איך הוא עזר לילדים שלהן. היום אני שמחה לעבוד, להיות בעשייה, להיות אמא נוכחת בחיים של הילדים שלי ובאמצעות הספר גם לעזור לאימהות, אבות וגם לסבים ולסבתות, לתווך את הסיפור לילדים ולנכדים", היא אומרת.
במקביל רוגלסקי חברה בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה, שבה חברים אלפי חולים ובני משפחותיהם. "אנו מפעילים מערך של תכנים, סדנאות והרצאות של אנשי מקצוע וחולים המשתפים את הידע וסיפורי החיים שלהם, ונותנים השראה לכולם".