"תדמיינו שיום אחד לא הייתם יכולים להשתין יותר – איך הייתם מרגישים?"
זואי מק'קנזי הייתה מדריכת פילאטיס ובזוגיות מאושרת, כשבאמצע החיים חלתה בתסמונת נדירה שלא מאפשרת לה להתרוקן. מאז היא נאלצת לחיות עם קטטר ומנסה לעודד חולים אחרים לשבור את הטאבו
מכירות את הרגע הזה שאתן חייבות פיפי ורצות לשירותים - ואת ההקלה שמגיעה אחרי? זואי מק'קנזי (27) הבריטית חולמת על היום בו תחווה אותו שוב. לפני שלוש שנים החלה מק'קנזי, מדריכת פילאטיס במקצועה, לסבול מכאבים ומתחושת דחיפות בעת מתן שתן – למרות שכשהייתה מתיישבת על האסלה לא היה יוצא כמעט כלום. היא הניחה שהיא סובלת מדלקת בדרכי השתן, ורק לאחר חודשים של סבל היא אובחנה כסובלת מתסמונת פאולר (Fowler), תסמונת נדירה של אצירת שתן בקרב נשים צעירות.
אצל החולות בתסמונת הסוגר של שלפוחית השתן – השריר שמונע מאיתנו להשתין על עצמנו – לא מסוגל להגיע למצב רפוי, ובעצם לא מאפשר להשתין ולהשתחרר. "בהתחלה יכולתי להוציא כמה טיפות – אולי 300 מ"ל ביום – אבל בהדרגה הגעתי למצב שכשהשלפוחית שלי מתמלאת, השרירים פשוט נסגרו – כאילו מישהו סגר ברז. הייתי חייבת להשתין, ופשוט לא הייתי מסוגלת. מדובר בייסורים קשים", סיפרה מק'קנזי לאתר הסאן. "הייתי כל הזמן בסבבים של דלקות בדרכי השתן, אבל במקביל גם סבלתי מסימפטומים דמויי שפעת ומכאב כמעט תמידי בשלפוחית. לא יכולתי להמשיך להעביר שיעורי פילאטיס בגלל הכאבים".
עם האבחון הגיע גם פתרון לא נעים, והרופאים הסבירו למק'קנזי שעליה להתחיל להשתמש בקטטר לשימוש עצמי – צינורית שתחדיר לשלפוחית שלה כדי לרוקן אותה. "זה היה פשוט זוועה. השרירים שלי היו ננעלים והייתי חייבת להחדיר את הקטטר בכוח, מה שגם לרעידות נוראיות. זה פגע באיכות החיים שלי כי לא רציתי לצאת מהבית כי לא ידעתי איפה אתפנה. בהרבה שירותים ציבוריים ממש מסובך לעשות לעצמך קטטר. יש אנשים שעושים את זה בעמידה, אבל אני הייתי מחדירה את הקטטר בישיבה על הרצפה, וזה בלתי אפשרי כשהרצפה מטונפת או כשיש רווח בין דלת השירותים לרצפה. גם בלילות סבלתי בגלל שהייתי חייבת לקום ולהשתמש בקטטר, ואז לצלוע חזרה למיטה בכאבים".
בדצמבר 2018 עברה מק'קנזי סופסוף הליך להתקנה של קטטר קבוע, שהיא מקווה שבעתיד יוחלף לקטטר מתקדם יותר ונוח יותר לשימוש. כיום היא מנסה להשתמש בסיפור שלה כדי לפרוץ את מחסום הבושה של אנשים הסובלים מתסמונות "מביכות". כחלק מהחוויה שלה כבעלת קטטר היא גם פתחה חשבון אינסטגרם שמעודד שמירה על כושר בקרב אנשים הסובלים ממחלות שקופות.