ביום שישי האחרון קיבלה ועדת סל התרופות את ההחלטה שלא לכלול את התרופה למחלת ניוון השרירים "דושן" בסל. בהחלטת המדינה שלא לממן את התרופה, נותרו ללא מענה ילדים הסובלים מדושן ומצבם מחמיר בכל יום שעובר. הבוקר (ראשון) הגיעו זיוה גולדשמיט ובנה עדי בן ה-11, המתמודד עם המחלה, לאולפן "חדשות הבוקר" ובראיון עם ניב רסקין סיפרו על השלכות ההחלטה על המאבק שלהם להצלתו של עדי.
"זאת בשורה קשה, היינו כל כך קרובים שהתרופה תיכנס לסל", סיפר עדי על תחושותיו, "קמנו ממש מוקדם להפגנות כדי להראות כמה זה חשוב לנו, נלחמנו בשביל התרופה הזו וזה ממש מעצבן". אמו זיוה הוסיפה: "זו הייתה בשורה קשה יותר מהאבחון של המחלה. לדעת שיש תרופה לבן שלך ואת לא יכולה לממן אותה זה קשה מנשוא. התרופה עולה 80 אלף שקל לשבוע, החיים שלנו עצרו לגמרי כדי לגייס כסף.איך קורה מצב שמכניסים תרופה למחלת ה-SDA ולמחלת הדושן לא? זה כסף קטן עבור המדינה. אני לא מבינה איך אישרו תרופה ל-94 ילדים והשאירו 12 אחרים בחוץ? אין לנו זמן, כל יום שחולף מקטין את הסיכוי להציל אותם".
פרופ' רוני גמזו, מנהל בית החולים איכילוב ויו"ר ועדת סל התרופות, ניסה להסביר את שיקולי הוועדה: "לא רצינו להכניס תרופה שהעדויות המקצועיות אודותיה לא מספיק מבוססות. המחקר היחיד שהיה הוא לגביי 12 ילדים וזו לא עוצמה מספקת. כל הכבוד לחברות התרופות על הטכנולוגיה המתקדמת, אבל המחירים דמיוניים, לצערי. החברות צריכות להתאים את עצמן למסגרת הציבורית בישראל. מחירים דמיוניים וחזיריים יעופו משולחן הוועדה ולא נוכל להכניס אותן לסל. אנחנו מצפים למחירים אחרים".
לסיכום, הבהיר עדי הקטן כי הוא מסרב לאבד תקווה בנושא: "אנחנו צריכים את העזרה הזו, לא נפסיק להילחם".