"אמא, למה אני צריך לחיות עם המחלה?": הילדים שחייהם תלויים בסל התרופות

אלפי חולים בישראל מתוחים היום (חמישי) לקראת פרסום התרופות שיקבלו מימון מהמדינה ויכנסו לסל התרופות בשנה הקרובה. יש כאלו, שעבורם מדובר בדיון שמשמעותו חיים או מוות. עבור איילת לוי ומשפחתה מדובר בעניין גורלי. שני הבנים שלה, איתן ויאיר בני ה- 11 ו-12, סובלים במחלה ניוונית קשה הנקראת "דושן".

"אם יוחלט להכניס את התרופה לסל זה יוכל להציל את החיים של הילדים שלי", סיפרה איילת בראיון ל"חדשות הבוקר". המשפחה נמצאת במרוץ נגד הזמן כדי להציל את הבנים ועל כך אמרה האם: "מרגע לרגע יש הידרדרות במצבם ורק התרופה יכולה לעצור את זה. העלויות הן 6 מיליון שקלים לשנה והמדינה פה תגזור לחיים או למוות במקרה הזה. אני לא יכולה לעבוד ונמצאת כל היום בהשגחה עליהם, כי כל נפילה או פציעה שלהם הופכת את הנכות לקשה יותר". בווידוי קורע לב הוסיפה איילת: "הילדים אומרים לי אמא, למה אני צריך לחיות עם המחלה? אני שונא את זה".

בדיון השתתף גם הפרשן לענייני בריאות רן רזניק ("ישראל היום") שהביא את הסיפור והוסיף בעניין: "זו מחלה שמתים ממנה בגיל מאוד צעיר ולכן, זו מלחמה לחיים ולמוות. תרופות למחלות נדירות הן יקרות במיוחד, ורק בזכות המאבקים הציבוריים והפוליטיים, ועדת סל התרופות דנה בזה".

"חדשות הבוקר" עם ניב רסקין, א'-ה' ב-06:15, ערוץ 12