"לא בחרנו בזה, אבל לפחות אנחנו לא לבד"

בגיל 37, עתידה של עדי בקר כבר היה סלול לפניה: נשואה ואם לשלושה, אחות המטואונקולוגית מוערכת רגע לפני קידום. כשגילתה שהיא חולה בסרטן, העתיד נראה הרבה פחות בהיר. עדי לא לבד – סיפורה הוא שיקוף של חוויותיהן של ענבר פז שקרל וענת שפירא, ועוד אלפי צעירים וצעירות בישראל המתבשרים מדי שנה על מחלת הסרטן. בגיל שבו החיים נמצאים בנקודת הזינוק הם נתקעים בחומה בלתי צפויה של כאב, טיפולים מתישים ובדידות עמוקה, כשהעולם סביבם ממשיך הלאה.

מתוך החוסר והמצוקה הזו קמה 'חלאסרטן'. עמותה שהוקמה בהשראתה של טל יעקובסון, בתם של זוהר ויענקלה יעקובסון. בלב העמותה פועלת קהילת החולים הגדולה בישראל, המונה כיום כ-30 אלף צעירים חולים ומחלימים מסרטן. 'חלאסרטן' היא כוח פורץ דרך שמחולל מהפכה של ממש על ידי יצירת קטגוריית טיפול חדשה – טיפול לצעירים. חברי הקהילה הם שמגדירים את הצרכים ומניעים את השינוי בטיפול בהם מול כל מוסדות המדינה ובכל הקשר לטיפול ולווי של צעירים חולי סרטן ומחלימים ממנו. עמותה שהופכת ייאוש לכוח ומבטיחה שאף אחד לא יצעד בדרך הזו לבד.

"העולם שלי קפא. העולם כולו המשיך, ורק אצלי הכול נעצר"

"אם בגיל 37 היה לי סרטן, מה מחכה לי בשאר החיים?" שאלה עדי בקר (38) את בעלה, כשהעולם שהכירה קרס סביבה. בנובמבר האחרון, אובחנה עדי עם סרטן שד בבדיקה שגרתית. עדי, אם לשלושה, אחות המטואונקולוגית מנוסה מאיכילוב, אשר מצאה את עצמה בן רגע בצד השני – הצד של המטופלים. כמי שעבדה שנים במקצוע, וכחצי שנה לפני האבחון החלה אף לעבוד בהוספיס בית, היא הכירה את המחלה על בוריה. אך דבר לא הכין אותה לרגע שבו היא פגשה אותה מהצד השני, במקום הכי אישי וכואב. "הייתי לפני קידום לתפקיד ראש צוות והכול נעצר", היא משתפת בכאב. "כולם מתקדמים בעבודה, בחיים, במשפחה, ורק אצלי הכול קפא. אני לא מבינה איך זה שהעולם לא קפא יחד איתי".

הכימו הסתיים, הנפש עדיין כואבת

תקופת הכימו הייתה אחת הקשות שידעה עדי, אבל היא הגיעה אליה מוכנה: ידעה מתי עושים כימו, ידעה מראש מה יהיו התחושות ותופעות הלוואי. היא הייתה בעשייה כל הזמן. דווקא כשהסתיימו הטיפולים, הגיעה הנפילה הקשה באמת. "הסביבה לא הצליחה להבין" היא משתפת בגילוי לב, "'סיימת את הטיפולים, החלק הקשה מאחורייך, למה את בדאון?' זה השלב שבו נופלים לך האסימונים שאת חולה ומתחילות המחשבות''.

לתוך החלל הזה נכנסה עמותת 'חלאסרטן' עם מסגרות שיח טיפוליות שמובילים אנשי מקצוע צעירים, כמוה. קורסים, מגוון רב של פעילויות וקהילה עוטפת של מסורטנים ומסורטנות שמבינים את הכאב ואת ההרגשה הפיזית והנפשית. "לא בחרנו בזה", היא אומרת, "אבל אני מרגישה שאני לא עוברת את זה לבד". כיום היא משתתפת בסדנת אפייה מטעם העמותה. "זאת לא עוד סדנה. כל המשתתפות מסורטנות כמוני, חלקן כבר מחלימות ואני נעזרת בהן כדי להבין איך הן הרגישו בשלב שבו אני נמצאת ומה צפוי לי. תוך כדי לישה של בצק והכנת מאפים אנחנו שוקעות לשיח משותף ואנחנו מבינות האחת את השנייה. רק עכשיו כשאני בעצמי חולה אני מבינה כמה הקהילה הזו קריטית".

"לצעירים זה קשה במיוחד"

"אני עוברת תקופה קשה פיזית ונפשית. אני בת 38 שמרגישה בגוף של בת 83. הפעילויות המגוונות בעמותה עוזרות לי לנרמל את המצב ולשמור על השפיות. כל אחד יכול למצוא בחלאס, את מה שמתאים עבורו. סרטן זה קשה בכל גיל, אבל לצעירים זה קשה במיוחד. יש הרבה מאוד שנות חיים לפנינו ולכימו ולטיפולים יש השלכות ארוכות טווח. הפוריות למשל נהייתה אישיו. לשמר פוריות, להתעסק עם הורמונים, המחשבה מה זה עבור צעירים לא נשואים או רווקים, כמה קשה זה למצוא בן או בת זוג שמוכן לקבל אותך עם או אחרי סרטן. אני רואה התלבטויות בקהילה ושיח ער סביב בושה במסגרת הקבוצות שלנו. לספר לא לספר? מה יחשבו עליי? זה בסדר לבקש עזרה? העולם שלנו נתקע והעולם של כולם ממשיך. חשוב שהם יידעו שהם לא לבד".

המחלה הציתה בה את תחושת השליחות. היא הבינה יותר מתמיד שהיא רוצה להיות אחות המטואונקולוגית, לעזור לצעירים חולים, להמשיך ללוות מטופלות ולהעביר את זה הלאה. כיום היא הצטרפה לניהול של קהילת האחיות האונקולוגיות של 'חלאסרטן' בפייסבוק – מרחב בטוח וזמין 24/7 לניהול של שיח מקצועי עם אחיות מכל הארץ לגבי הצרכים הייחודיים של מטופלים צעירים. "בזכות הפעילות של חלאסרטן נוצר בבתי החולים תפקיד חדש של אחות לצעירים, ומי כמוני מבינה כיום את הצורך. במקביל אני פעילה בקהילות השונות של החולים, ונתמכת ותומכת גם שם".

לתרומה ל'חלאסרטן' >>

"אף אחד לא באמת מבין אותך"

אוגוסט 2020, שיא מגפת הקורונה, העולם נסגר, וענבר פז שקרל (28) מגלה גוש בשד. תוך חודש ימים, האבחנה מגיעה: סרטן שד הורמונלי, סוג שלרוב מופיע אצל נשים מבוגרות. "הייתי בת 23, ופתאום מצאתי את עצמי בחדר טיפולים עם נשים בנות 80. הרגשתי מאוד לבד בתוך הסיפור הזה", היא נזכרת. "אני שש שנים עם בעלי, וכשחליתי היינו שנה וחצי יחד. עדיין גרתי עם ההורים וכל המשפחה הייתה עליי. לבן הזוג שלי אפשרתי להיות איתי כשהוא הרגיש שהוא מסוגל". לכל הסיפור המורכב הזה התווסף נגיף הקורונה והחשש להידבקות, כך שאפילו כוס קפה עם חברה היה משהו שהיא רק יכלה לחלום עליו באותו הזמן.

"ואז גיליתי את עמותת 'חלאסרטן'"

בשיא הקושי והטיפולים, כשהבדידות הולכת ומתעצמת, נחשפה ענבר לעולם חדש: קהילות 'חלאסרטן' בפייסבוק. בקהילת החולים היא מצאה חברים לחיים, אוזן קשבת ותמיכה ללא תנאי. אנשים שנמצאים במצבה או כמה צעדים לפניה ועוברים דרך דומה הפכו למקור כוח עבורה. "לאט לאט תחושת הבדידות התפוגגה ומצאתי שם חברים ששינו לי את כל חוויית המחלה".

"אחרי שהחלמתי לקחתי פסק זמן של מספר שנים. הרגשתי שסיימתי עם זה. אבל האמת היא שאתה אף פעם לא מסיים עם זה. הסרטן הוא חלק ממי שאני. אני עברתי משהו, אני כבר לא אותה ענבר ויש לי היום ידע וכוח לעזור לאחרים מתוך ההתמודדות האישית שלי", היא מסבירה. "העמותה עובדת במודל 'חבר מבריא חבר', ויש לזה כוח שיקומי אדיר. מצד אחד מי שהחלים ומלווה אותי מרגיש שזה חלק מתהליך השיקום שלו ומהצד השני עבור החולה שעכשיו התחיל את הדרך, המפגש עם המחלים זה המפגש שלו עם התקווה החיה. זה מרחב שיקומי כי כל מי שמוביל פעילות הוא בעצמו מחלים או חולה כרוני ומקבל גם הזדמנות תעסוקתית וזה כוח אדיר. החולים תמיד יעדיפו להשתלב בפעילות שמוביל מישהו שהיה שם, במקום הזה שהם נמצאים עכשיו. אנחנו קוראים לזה "יזמות משקמת".

הפער הבלתי נראה: לחיות עם סרטן בגיל צעיר

"כשהייתי חולה, בגלל סוג הסרטן שהיה לי, הייתי מוקפת במהלך הטיפולים באנשים מבוגרים. הרגשתי בדידות גדולה. זו אחת הסיבות ש'חלאסרטן' קמה. זה קרה בהשראת סיפורה של טל יעקובסון, סטודנטית בת 26, בתם של זוהר ויענקלה. גם היא אושפזה בין מבוגרים ולאחר לכתה החליטו ההורים להבין מה באמת קורה עם צעירים", היא מבהירה. "ההבנה שההתמודדות של הצעירים שונה: יש השלכות לשנים קדימה, חשש רב יותר לחזרה של הסרטן, נזקים בגוף שעוד יגיעו וצריך לחיות איתם הרבה מאד שנים ושאלות שעולות: מה יהיה אחר כך? מה עוד מחכה לי? הפגיעה הגופנית שעדיין מלווה אותי כל יום, בעיות משניות שהתפרצו, צלקות, ניתוחים, מערכת חיסון חלשה יותר, אובדן הספונטניות בכל מה שקשור לפריון ועוד. אני אף פעם לא אחזור להיות מי שהייתי".

ענבר מדגישה את המורכבות הייחודית של המחלה בגילאים צעירים: "עד גיל 18 את ילדה. בגיל 18 ויום את כבר לא ילדה. לא הייתה בישראל קטגוריה כזו שנקראת 'צעירים', ו'חלאס' יוצרים אותה. זה מעין גיל אמצע שכל החיים קורים בו: לימודים, זוגיות, היריון, קריירה. את רואה את כל הצעירים סביבך ממשיכים ומתקדמים ונפער ביניכם בור ענק. אנחנו הצעירים מוצאים את עצמם חוזרים לגור בבית ההורים, מפסיקים לעבוד וצריכים להיפרד ממי שהיינו ולגבש את עצמנו מחדש. איך מתמודדים עם הסרטן בהיריון? איך מסבירים את ה'חור' בקורות החיים?"

ב'חלאסרטן' יוצרים ומפעילים מגוון תכניות תמיכה שנותנות מענה בדיוק לפערים האלו. החולים והמחלימים הם שיוזמים רעיונות ומובילים מיזמים בתחומי הידע שלהם: אומנות, ספורט, ריטריט החלמה במדבר, קבוצות לתמיכה נפשית של אנשי מקצוע: פסיכולוגים ועובדות סוציאליותמתוך הקהילה. "זו פעם ראשונה שאני ממש מתמודדת לעומק עם הסרטן", משתפת ענבר. "אני מסתכלת על עצמי ממרחק של זמן ויודעת להגיד היום מה היה חסר לי אז, ויודעת שיש לי את האפשרות לשנות את המציאות הזו ולעשות את זה עבור חולים אחרים. לכן היום אני ממש עובדת בתפקיד בעמותה, ואחראית גם על הקשר עם הקהילה, עבורי זו שליחות".

לתרומה ל'חלאסרטן'>>

קולה של קהילה

"בשנת 2018 אובחנתי עם סרטן שד. הייתי בשיא החיים, עצמאית, באמצע התואר השני שלי, אמא לשני קטנטנים, והכול קרה באמצע אוגוסט, שיא החופש הגדול", מספרת ענת שפירא (44). האבחנה הזו, שהכתה בה בפתאומיות, שינתה את מסלול חייה. ענת היא חוקרת, יזמת וכיום גם מנהלת את הקהילות של 'חלאסרטן'. "יצאתי לשנה וחצי של טיפולים אינטנסיביים: ניתוח, כימו, הקרנות וטיפול ביולוגי", היא מספרת.

בתום הטיפולים חזרה ענת ללימודי התואר השני, ונאלצה לחזור על השנה שהפסידה. הנסיעות הארוכות ללימודים, כשהיא רק עם עצמה ללא ה"קרפול" המוכר, העצימו את תחושת הבדידות. דווקא ברגעים אלו, האזנה לפודקאסטים האירה לה את הדרך. היא הבינה את המשמעות העצומה של שיח פתוח על כל גווניו של הסרטן, ואת הצורך העמוק להפיג בדידות לחולים צעירים כמוה – כאלה שלא רוצים לדבר, אך משוועים לשמוע חוויות דומות לשלהם. "פניתי ל'חלאסרטן' ואמרתי להם שחייבים לעשות פודקאסט", מספרת ענת. וכך, מתוך צורך וחוסר נולד פודקאסט 'המחלה', "כי לא אומרים את המילה", היא מוסיפה בחיוך. "כיום אלפי חולים יכולים להאזין לו, לחבור אלינו ולדעת שהם לא לבד. אין דבר משמעותי מזה עבורי".

"גדלתי עם הסרטן בבית"

למעלה מ-60 פרקים הוקלטו לפודקאסט. "נגענו בכל הסוגיות: מיניות, הורות, זוגיות, התמודדות מול הילדים. הנכחנו כמה קולות וסיפורים שונים כדי לאפשר לכל חולה לנרמל את החוויות שלו ולבחור את הסיפור שלא מעורר בו טריגר. מה קורה כשכל תשומת הלב שזכיתי בה בזמן הטיפולים נעלמת? מה קורה כשנעלם החשק המיני? גם אם אתה חולה ושוכב במיטה עם בחילות, תוכל להקשיב לכל נושא שמטריד אותך ולדעת שאתה לא לבד", מפרטת ענת.

הקשר של ענת למחלה החל עוד בבית הוריה. "גדלתי עם הסרטן בבית. במשך שנים ארוכות אמא שלי הייתה חולת סרטן ואני ליוויתי אותה. היא נפטרה כשהייתי בת 25", היא נזכרת. "בזמנו לא דיברנו בכלל על המחלה. כשאני חליתי, הרגשתי שזו השליחות שלי. להביא גם את הקולות של החולים".

מכאב אישי לשינוי חברתי

פרויקט הגמר של ענת עסק ב"תהליכי החלמה בקרב צעירים חולי סרטן". נקודת סיום הטיפולים ותחילת ההחלמה מצטיירת כנקודת ניצחון, אבל דווקא אז מתרחש שבר גדול, היא מספרת. "המערכת שעטפה אותנו מתפוגגת, אנחנו מוצאים את עצמנו מתמודדים עם חוויית ההחלמה ללא רשת ביטחון טיפולית או פרוטוקול מותאם אישית, כמו שהכרנו בתקופת המחלה. זו הסיבה שכשהייתי צריכה לבחור פרויקט גמר בתואר שלי, בחרתי בהקמת מודל של מרפאת מחלימים. ביחד עם חלאסרטן, הקמנו פיילוט ראשון מסוגו של מרפאת מחלימים היברידית, בשיתוף קופת חולים מכבי, מחוז מרכז. הפיילוט החל ביוני 2023 ונבלם עם פרוץ המלחמה באוקטובר 2023. אבל מתוך המחקר וההבנה הזו, הציעו לי לנהל את קהילת המחלימים ב'חלאסרטן'". במקביל נפתחו קהילות נוספות לחולים ולצרכים נוספים, מאז היא כבר מנהלת את כולן.

"הכול נעשה עבור חברי הקהילה ועל ידינו, חברי הקהילה. אנחנו נחשפים מדי יום לדברים שצריך לתקן במערכת הבריאות ובחקיקה בשל הצרכים הייחודיים של הצעירים. 'חלאסרטן' עוזרת לנו לממש את הרעיונות שעולים ולשנות את המציאות הקיימת בטיפול בצעירים חולי סרטן. הפעילות כיזמת וכ"קול של הקהילה" תרמה לתהליך השיקום והחלמה שלי".

לתרומה ל'חלאסרטן'>>

"גילינו כוחות על אנושיים": השותפות האסטרטגית בין הפניקס ל'חלאסרטן'

"גילינו אנשים שמוציאים מתוכם כוחות על אנושיים ובמקום לשקוע במשבר שפוקד אותם הם בוחרים למנף את הכאב והקושי לטובת החלמה ושיקום. זה נגע לליבנו", מספר עו"ד אריה אריאלי, סמנכ"ל בכיר בחברת "הפניקס". ההבנה העמוקה הזו הובילה את הפניקס לשותפות אסטרטגית מתמשכת עם עמותת 'חלאסרטן'.

"זיהינו את הנישה שבה הצעירים לא מקבלים התייחסות מותאמת כהזדמנות להצטרף ולהשפיע. לתת להם רוח גבית לקום על הרגליים", מסביר אריאלי את המניע מאחורי התמיכה. "אנחנו מאמינים במודל של העמותה ומלווים אותה מיום הקמתה. שותפות זו אינה מסתכמת רק בתמיכה כספית, אלא במעורבות עמוקה ואקטיבית. במשדר ההתרמה של העמותה, לדוגמה, הפניקס העמידה מוקד תרומות ייעודי וגדול שכלל 250 מוקדנים, שהתגייסו כולם מקרב עובדי החברה. זוהי הוכחה לחיבור ולמחויבות האמיתית של הפניקס למטרות העמותה, המאפשרת ל'חלאסרטן' להמשיך ולהרחיב את פעילותה החיונית עבור צעירים חולי סרטן".

ב-10.6.25 יתקיים יום שידורים מיוחד למען 'חלאסרטן' בקשת 12, במהלכו תשודר תוכנית ספיישל בין השעות 09:30-11:30. תרומה ל'חלאסרטן' תאפשר להמשיך לחולל שינוי בחיי צעירים וצעירות רבים ולהבטיח שאף צעיר.ה לא יישארו לבד.