>> לקבוצה של mako גאווה בפייסבוק כבר הצטרפתם?

אין תמונה
בגיל 24 גילה כי הוא נשא. מדר
כשאני פוגש את אלון מדר, רכז השירותים הקהילתיים של הוועד למלחמה באיידס, בבית הקפה השכונתי בפלורנטין, הוא נראה כמו דוגמן של בטחון עצמי. חזה פתוח ומורם ושפת גוף נינוחה ונוכחת. קשה שלא להשבות בחיוך הרחב שעל פניו, וקשה עוד יותר שלא להיסחף בשטף הדיבור הרהוט והמתגלגל.

כשאני שואל מדוע בחר לעבוד דווקא בוועד למלחמה באיידס, הוא מסביר: "לפני שנדבקתי לא ידעתי שום דבר על איידס, לא מהבית ולא מהסביבה שבה גדלתי. הייתי בן 24 וקיבלתי את הבשורה על המחלה כגזר דין מוות, לא פחות, אף על פי שכבר אז הטיפול היה מתקדם. בזכות העבודה בוועד למדתי להשלים עם הסטטוס הרפואי שלי על ידי דיבור על הנשאות, כולל מענה בלתי פוסק על שאלות חודרניות. אין לי בעיה לדבר על זה עם אף אחד ובשום מצב. זה אני", הוא מראה לי קעקוע על זרועו, שבו מופיעה הכתובת I am, כשהאות i מעוצבת כמו הסרט האדום המפורסם שמסמל את המאבק במחלה ואת הסולידריות עם נשאי הנגיף.

את רוב ילדותו העביר מדר בין ארצות הברית, שם נולד, ובין הארץ. בגיל 12 חזרה משפחתו להתגורר כאן, ובתיכון למד בישיבה תיכונית של בני עקיבא. הוא מעולם לא הרגיש תחושת שייכות, ערבוב בין המנטאליות האמריקנית לה היה רגיל, לישראליות, וגם הדת שספג בבית, היתה מבלבלת עבורו. כך גם נטייתו המינית שלא השתלבה עם הסביבה הדתית בה התחנך.

בתום השירות הצבאי עבד כדייל בחברת תעופה אמריקנית וקבע את ניו יורק כביתו, אך בתום עשר שנים, כשהוא "מואס בחיי העשירים והמפורסמים, מבלי להיות עשיר או מפורסם", כפי שהוא מכנה את התקופה, עזב את עבודתו כדייל וחזר לארץ תוך החלטה להשתקע בה. בישראל מדר לא רק נושא את לפיד ההסברה, הוא גם זה שאחראי על פעילויות הפנאי של חברי הקהילה החיובית בארץ ובעיקר בתל אביב, הכוללות בין היתר סדנאות אמנות, פגישות קואוצ'ינג, טיולים ופעילויות ספורט.

אין תמונה
זה הוא. מדר

חוץ מאלה, אחת לחודשיים מקיים מסיבות ה-Red Line, המיועדות לנשאי HIV. "למסיבות האלה מגיעים אך ורק נשאים. מי שרוצה להירשם ולהגיע למסיבה עושה את זה דרכי, ואני מוודא לפני כן שהוא אכן נשא", מסביר מדר, "אני מחויב לזה. השמירה על פרטיות המשתתפים חשובה ביותר, בין היתר כדי שירגישו נוח להגיע וידעו שהם מוגנים מפני חשיפה לא רצויה".

מי האנשים שמגיעים למסיבות האלה? גייז? סטרייטים?
"כל הפעילויות של הוועד מיועדות לכולם. צריך לזכור שגייז הם לא רוב האנשים שחיים עם HIV בארץ. הם מהווים רק שליש מהנשאים. המסיבות, לעומת זאת, בגלל האופי שלהן ובגלל שהן קורות כאן, הן בעיקר בהשתתפות גייז תל-אביביים. בהתחלה הגיעו גם סטרייטים, אבל הם נעלמו עם הזמן".

יש קליקה של נשאים? ברנז'ה?
"בטח, והם לא סתם ברנז'ה, הם האליטה של הקהילה הגאה בתל אביב. אנשים אינטליגנטיים, עם עבודות מעולות, שמתמודדים עם מה שעובר עליהם, שחושבים. זו לא קליקה מהסוג הסליזי של מסיבות ברבק (אורגיות שבהן הסקס נעשה ללא קונדום. א"ב). אלו שמחפשים פרטנרים לברבק לא צריכים את המסיבות בשביל זה. יש 'אטרף', יש 'גריינדר'".

המתנה הכי גדולה בחיים

כשאני שואל אותו על הסטריאוטיפ הנפוץ של קרחנות וסקס בשירותים הוא מסביר: "למסיבות הראשונות אנשים באו כדי לעשות סמים ולהזדיין, אבל חתכתי את זה מאוד מהר. קודם בדרכים אלגנטיות, כמו להעיר לאנשים על צורת ההתנהגות במסיבה, ואחר כך כבר הפכתי לבוטה יותר: 'אתם רוצים מסיבה של שירזי? לכו לשם'. להומואים קל להגיע בשביל סקס, אבל הרבה יותר מאתגר לדבר ולהכיר, זו המטרה האמיתית של המסיבות האלה.

הרבה הומואים שחיים עם HIV יגידו שזו המתנה הגדולה בחייהם, בדיוק מהסיבה הזו. היום, גייז בכל העולם נוטים יותר ויותר לסקס מזדמן, להארד קור – כמה שיותר גדול, חזק, כואב. אבל זה חרא שהם מאכילים את עצמם בו. זה מה שהם מאמינים שמגיע להם, וזה עצוב. בהרבה מקרים, HIV עוזר להתפכח מהאשליה שאלה החיים שאנחנו רוצים לעצמנו. אם לא הייתי נדבק בנגיף, סביר להניח שהייתי נשאר דייל שכל מה שמעניין אותו הוא הקניות, הזיונים והאלכוהול שלו, וממשיך להאמין שאלה החיים שהומו צריך לחיות".

אלון מדר (צילום: תומר ושחר צלמים)
בארץ אין תמיכה גדולה לנושא | צילום: תומר ושחר צלמים


בהתחלה מדר עוד החתים את בעלי המקומות בהם מתקיימות המסיבות על מסמכי סודיות. היום הם כבר יודעים שמדובר במסיבות של הוועד ולא עושים מזה עניין. "במקומות מסוימים אני אוסף אליי את הצוות, מספר שזה אירוע פרטי, ומבקש להימנע מהצגת שאלות למשתתפים כמו לכבוד מה האירוע, או למה הם כאן".

למרות שברוב המקרים מדובר בשיתוף פעולה מלא, לאחרונה נתקל בהתנגדות אמיתית מצד בעלי מקומות שונים, לאחר שהביא עימו סרט העוסק בהתמודדות עם HIV והציע אותו לסינמטקים ובתי קולנוע ברחבי הארץ ללא עלות, וגם ביקש להוסיף הרצאה בה יספר את סיפורו האישי ויענה על שאלות, בהתנדבות מוחלטת. "התגובות להצעה הזו לא היו טובות", הוא מספר, "דיברו איתנו על שיקולים כלכליים, על צרכים אמנותיים. נו באמת, מה יותר מתאים מזה לסינמטק? יש לזה מילה אחת: איידסופוביה. אותו דבר קורה עם נותני חסויות. אף אחד לא מוכן לתת חסות לנושא הזה. אין סלב אחד לרפואה שמוכן לקשור את עצמו לוועד למלחמה באיידס". OBJ

במסגרת עבודתו בוועד, הבין מדר שיש בכוחו ליצור בקרב נשאי הנגיף מודעות חדשה לכלפי עצמם, תוך הטמעת ההבנה שגם נשאים יכולים ליהנות מאיכות חיים גבוהה. "מלחמת ההישרדות והמאבק על הזכות לטיפול הרפואי כמעט מאחורינו, ועכשיו הזמן להלחם על איכות החיים שלנו. הקהילה החיובית בארץ חייבת לשאוב כוח מתוך עצמה ולהפוך לקבוצה חזקה, איחוד של פרטים שמסוגלים לתמוך זה בזה ולעמוד בפני איך שהחברה תופסת אותם. זה מתחיל בקטנות", הוא מסביר, "וחשוב לי שמספר רב ככל האפשר של אנשים יקבלו מידע אמיתי על המחלה. כחלק משבירת הסטיגמה הביטוי 'נשא איידס' למשל, שגוי. אתה או נשא של HIV, או חולה במחלת האיידס. במקום זה אפשר לקרוא לנו 'אנשים שחיים עם HIV" – זה ביטוי הרבה פחות 'מגודר'. ככה, מי שיקבל את הבשורה הזו בעתיד, ולצערנו לא חסרים כאלה, לא ירגיש אולי שעולמו חרב עליו".

מה מטרת ההפרדה בין האירועים לגייז ולסטרייטים?
"אנחנו מוכרחים לעשות הפרדה בין הומואים לסטרייטים, מפני שלכל אוכלוסייה יש צרכים ספציפיים. גייז יכולים לצאת, להכיר באינטרנט, האפשרויות כולן פתוחות בפניהם. סטרייטים נשאים הם הרבה יותר בודדים, הארון שלהם הרבה יותר גדול - בעצם - קטן. איידס הרי נתפס כמחלה של הומואים, אז אם אתה סטרייט ויש לך איידס, מה זה אומר עליך? הומואים כבר חיים בשוליים, הם רגילים לזה, לסטרייטים זה עולם זר והוא הרבה יותר קשה להתמודדות".

נ' (37) מבלה קבוע במסיבות ה-Red Line. עומד לסיים תואר שני במדעי הרפואה ומאחוריו חמש שנים של עבודה כדייל באל על, אותה עזב לא מזמן. מונולוג.

"מכה מהגיהינום. ככה הרגשתי כשסיפרו לי שהתוצאה של הבדיקה שלי חיובית. מכל האנשים בעולם, אני, שמעולם לא עשיתי יחסי מין לא מוגנים, למה דווקא לי? כנראה שהקונדום התפנצ'ר באחת הפעמים ולא שמתי לב. זה התחיל לפני שנתיים וחצי, כשעברתי סוג של קריסת מערכות - חום גבוה, חולשה, פצעים על הגרון והלשון. הרופא שלח אותי לבדיקות ובין היתר לבדיקת HIV. את הבדיקה עשיתי פעמיים, כי הראשונה יצאה גבולית. כשהגיעה התוצאה הסופית חשבתי כמו שרוב האוכלוסייה חושבת: שאני עומד למות ושנגזר עליי לקחת ארבעים כדורים ביום עם תופעות לוואי מטורפות. שתי בנות מהוועד שישבו איתי מרגע הגילוי, שינו לי מהר מאוד את התפיסה לגבי המחלה. אז גם הבנתי שאפילו תואר שני במדעי הרפואה לא הקנה לי שום ידע אמיתי. מהפגישה איתן יצאתי עם הידיעה שזו מחלה כרונית רגילה עם טיפול של 3-2 כדורים ביום, ושאני אפילו יכול להביא ילדים לעולם אם ארצה. בקיצור, אפילו אם הרעיון לא מוצא חן בעיניי – החיים כנראה הולכים להמשך. 

אנשים במסיבה בחושך (צילום: אימג'בנק / Thinkstock)
מוגנים מפני חשיפה ב-RedLine (אילוסטרציה) | צילום: אימג'בנק / Thinkstock

והחיים באמת נמשכו ועם הזמן גם למדתי לא לשקוע בזה, לא להסתכל אחורה בצער, להשתדל להתרכז בחיובי. אני עוד מנסה להבין את החיובי, אבל אני שומע מנשאים ותיקים שבאיזשהו מקום זו מתנה. אין ספק שזה משנה את החיים, מכניס לפרופורציות, אתה מתחיל להבין מה חשוב. זה גורם לך להסתכל למוות בעיניים מבלי שהוא שם באמת, אבל דייטים בהחלט נהיו קשים יותר. אני לא אכנס למיטה עם מי שלא יודע על מצבי, ולכן אני מספר לפני שהשלב הזה מגיע. בדרך כלל בדייט השני או השלישי. עדיין לא יצא לי לספר להרבה אנשים, אבל הראשון שספרתי לו ענה לי שגם הוא נשא. השני נבהל ונעלם אחרי הדייט השני. כנראה לא התאים לו".

באחת הפעמים שהגעתי לוועד למלחמה באיידס שמעתי על הRed Line - מסיבות של נשאים בלבד. למסיבה הראשונה הגעתי עם המון חששות, פחדתי להיחשף בפני נשאים אחרים אבל כשנכנסתי לא האמנתי למראה עיניי. פתאום ראיתי פרצוף מוכר, ואז עוד אחד, ועוד אחד. מהר מאוד אתה מבין שלא מעט מהפרצופים המוכרים בתל אביב הם נשאים בעצמם. כולם יודעים שיש לא מעט גייז שהם נשאים, אבל פתאום למספרים מתחברים פרצופים. עם כמה אגואיסטי שזה נשמע, זה מקל על הבדידות.

ועדיין, יש משהו מפחיד בחשיפה הזאת. היא סוג של יציאה מהארון, כמו הפעם הראשונה שאתה יוצא לבר של גייז. אבל מה שיותר מפחיד הוא החשיפה בין כאלה שהם לא נשאים, החשש שהשמועה תופץ בביצה הגאה - שהיא גם ככה קטנה וכולם בה מכירים את כולם - ושזה יוביל למצב של בידוד חברתי.

בניגוד ללא מעט דעות, צריך להבין שהמסיבות הן לא מסיבת קרחנה, אין סמים ועניינים, רק אווירה טובה ופתוחה. נפגשים, מדברים, מכירים אנשים חדשים. בהמשך שותים ומתפרקים קצת, ונהיה יותר נוח להשתולל. יכול להיות שיש אנשים שמגיעים בשביל סקס, אבל זה לא קורה במסיבה עצמה. מה שקורה כשהולכים הביתה, זה כבר עניין אחר. אני אישית מגיע בשביל למצוא זוגיות. אני עדיין לא בשלב שבו אני מרשה לעצמי לחשוב על זוגיות עם מישהו 'שלילי', אז אני הולך כדי להכיר בן זוג פוטנציאלי שיהיה באותו הראש, שיבין אותי. כרגע, נראה שזה הרבה יותר פשוט ככה.

כיום היחס שלי למסיבות האלה הוא אמביוולנטי. מצד אחד אתה יוצא כדי להתפרק ולשכוח מהכל, ומצד שני אתה במסיבה שהנושא המשותף לכולם בה הוא HIV. זה מהווה תזכורת למצב במקום לעזור לך לברוח ממנו, משהו שכל נשא צריך מידי פעם. אז לפעמים יש הומור שחור והערות מצחיקות ולרוב זה מצחיק ומשחרר, אבל לפעמים זה לא בזמן המתאים. בכל מקרה, אני משתדל שהנשאות לא תתפוס יותר מידי מקום בחיים שלי. החיים נמשכים עם אותן עליות ומורדות ובאותו מסלול - צריך רק להסתכל קדימה." 

>> "HIV זה לא מה שיהרוג אותי"