תערוכת דינוזאורים
חן שובל. "היינו מהמרים מי יהיה הבא בתור" | צילום: חן שובל, יחסי ציבור

הדיוקנאות בתערוכת היחיד של חן שובל, "הדינוזאורים", שתוצג עד סוף החודש בגלריה "בית הבאר" בדרום תל אביב, הם צילומים שחור-לבן ללא פוטושופ או טשטוש של 10 ישראלים שחיים עם HIV כבר יותר מ-20 שנה. בין עשרת המצולמים, שמכונים "דינוזאורים" אפשר למצוא את מירי קנבסקי, שיחד עם נשים נוספות נאבקה בבית המשפט נגד בן זוגה לשעבר שהדביק אותה והביאה להרשעתו וכליאתו למשך 25 שנה, פטריק לוי, שפוטר מעבודתו כמורה לאחר שנחשף שהוא נשא, אבירם גרמנוביץ', מנכל הוועד למלחמה באיידס לשעבר, אבינוף פרומר ושוש ניומן.

בסוף המאה ה-20, מחלת האיידס הרגה מיליוני בני אדם ברחבי העולם ועוררה דחייה, נידוי והרחקה מאנשים שחלו בה. גם לאחר שהמודעות לדרכי ההדבקה ולסיכונים של המחלה עלתה, הנידוי והחרם החברתי לא פסקו. לפני שנה, שובל התפטר מעבודתו כמנהל מתנ"ס והחליט ליצור תערוכת דיוקנאות של אנשים שכמוהו אובחנו באותה התקופה כנשאים וכחולים בנגיף וחיים עד היום. הוא החל ללמוד צילום בסטודיו "גברא" וחיפש מצולמים שיסכימו להיחשף. המצולמת הראשונה שצילם היא אמא לילדים, המצולמת האנונימית היחידה בתערוכה. כל האחרים, שבעה גברים הומואים ושלוש נשים סטרייטיות, הסכימו להיחשף בשמם ובתמונותיהם לטובת העלאת המודעות והעברת סיפורם האישי לדורות הבאים.

תערוכת דינוזאורים
"אני רוצה שהתערוכה תעזור לסיפורים שלנו להיכנס לדפי ההיסטוריה" | צילום: דני כתרי, יחסי ציבור

לפני עשרים שנה בדיוק, חן שובל, 46, אובחן כחולה HIV והתבשר לו שנותרו לו עשר שנים לחיות. "כשהשתחררתי אחרי חודש מבית חולים איכילוב, נכנסתי למכונית עם ההורים, התיישבתי מאחור ולא היה לי מושג איך ייראו חיי מרגע זה. אבא שלי הבטיח שלעולם לא ישאיר אותי לבד. בימים שחלפו, דמיינתי איך הנגיף מתרבה לי בתוך הורידים אבל לא הרגשתי חולה. הרגשתי טמא, כמו מטען נפץ ביולוגי שאסור שיתקרבו אליו. באותה תקופה הלכתי להלוויות של חברים רבים, ולפעמים בני המשפחה של חבר שנפטר אסרו עלינו להתקרב כדי שלא יבינו ממה הוא נפטר. היינו מהמרים מי יהיה הבא בתור וניסינו להחזיק אחד את השני ולהתמקד בעשייה".

הקוקטייל הראשון שקיבל היה מורכב מתרופות שכיום אסורות לשימוש בשל הנזק לו הן גורמות. בקוקטייל השני היו תרופות ניסיוניות. בתחילת שנות התשעים, המודעות לדרכי ההדבקה עלו ולמרות זאת הוא מספר על "פחד לא רציונלי המשיך לשלוט בחברה והביא לפגיעה ולאפליה של נשאים. הבעיה הייתה בחברה שהושפעה מהמגפה והרשתה לעצמה להפלות ולפגוע באלו שחלו במחלה. אימהות שזרקו את הבנים שלהם מהבית ובוסים שפיטרו עובדים נשאים. זה לקח לי זמן, אבל כבר אז החלטתי שהאצבע המאשימה שהופנתה כלפיי תיפתח לכף יד מחבקת ולקחתי על עצמי משימה: אני אתעמת עם הפחדים של העולם". כחצי שנה לאחר שאובחן, הצטרף לצוות הוועד למלחמה באיידס. המשימה הראשונה שקיבל הייתה לכתוב חוברת הסברה על בסיס סיכום של ספר 'איידס - תופעה חובקת עולם'".

מה המטרה שלך בתערוכה?
"אני מברך על זה שהאיידס נכנס לרשימת המחלות הכרוניות אבל אנחנו נשכחנו. זו העבודה הראשונה שלי כצלם עצמאי. אני רוצה שהתערוכה תעזור לסיפורים שלנו להיכנס לדפי ההיסטוריה, כדי שלא ישכחו אותנו כמו ששוכחים את ניצולי השואה. איידס ב-2018 זה כבר לא הסיפור של מחלה קשה, הרי בכל תקופה באה מגפה חדשה שנעלמת אחרי כמה שנים. בזכות האיידס למדתי לקבל אנשים שונים ממני, למדתי לכבד כל אדם והבנתי שהזמן היחיד הוא ההווה. כנראה שיש דברים שמבינים על העולם רק כשאתה בדרך לעולם הבא, ואני רוצה שכולם יבינו את זה. הגיע הזמן לשינוי חברתי ולקידום שוויון, וזה לא משנה אם אדם הוא אוטיסט, חולה נפש, סוכרתי או נשא".

תערוכת דינוזאורים
שוש ניומן. "שמרתי על הסוד במשך שלוש שנים" | צילום: חן שובל, יחסי ציבור

שוש ניומן בת ה-68 נדבקה בנגיף ה-HIV מבן זוגה הראשון, לאחר שהתגרשה מבעלה. היא אובחנה כנשאית ב-1990, והחליטה לעזוב את הארץ שאליה עלתה רק 14 שנים קודם לכן. "אמרו לי שאני נשאית בטלפון, בן הזוג שלי עזב אותי והרגשתי בודדה וחסרת תקווה. ברחתי לניו יורק ושם מצאתי קבוצת תמיכה והייתי הסטרייטית והאישה היחידה. רופא אמריקאי נתן לי שלוש שנים לחיות והחלטתי לחזור לילדים שלי. שמרתי על הסוד במשך שלוש שנים, עד שמצאתי קבוצת תמיכה לנשאים בארץ, שגם היו בה רק הומואים. שנים לאחר מכן ראיתי את בן זוגי באיכילוב בלילה שבו הוא נפטר ורק אז גיליתי שהוא זה שהדביק אותי ושבעה גברים נוספים".

בפוסט שכתבת בפייסבוק ובהחלטה להצטלם לתערוכה, חשפת בפעם הראשונה את היותך נשאית בפני סביבתה הקרובה ובפני החברה כולה. מדוע החלטת להיחשף?
"מבחינתי, המסר בתערוכה הוא: שרדנו את כל זה כדי לתאר את הסיפור כפי שקרה. אני מאמינה שחייבים להבין את העבר ולספר על אלו שלא שרדו כדי להתקדם לעתיד בגאווה ולשים קץ לאפליה. חשוב לי גם שיבינו שעם כל המידע שיש על איידס היום, האחריות המינית היא של כל אחד ואחת מאיתנו".

תערוכת דינוזאורים
אבינוף פרומר. "יש לי חוסר ודאות לגבי המשך החיים" | צילום: חן שובל, יחסי ציבור

אבינוף פרומר בן ה-49 אובחן כנשא HIV כשהיה בן 19, לפני שלושים שנה. הוא שוחרר מהשירות הצבאי והחל להקדיש את חייו לשינוי המודעות למחלת האיידס. כשהיה בן 20 היה שותף להקמת קבוצת התמיכה הראשונה בישראל לאנשים החיים עם הנגיף, והיה הנציג הישראלי הראשון בכנס בינלאומי בספרד. הוא הישראלי השלישי (אחרי פטריק לוי וריקרדו שניידר בן זוגו) שחשף את היותו נשא בפומבי כשסיפר את סיפורו בסרט "סיפור חיובי" שהוקרן בערוץ 22 ובפסטיבלים ברחבי העולם.

"כולנו קיבלנו גזר דין מוות"

"חן פנה אליי כחבר שלו וכיו"ר העמותה חיים עם HIV ויחד הצלחנו לגייס תרומות כספיות של עיריית תל אביב וחברת התרופות Gilead. התערוכה מעבירה מסר של תקווה ושל אפשרות לשינוי בחיים. כולנו קיבלנו גזר דין מוות. לי אמרו שנותרו שלוש שנים לחיות, והייתי בטוח שאני הולך למות. מאז עברו יותר משלושים שנה, ואני עדיין חי וגם מאמין שימצאו תרופה למחלה. למרות זאת, יש לי חוסר ודאות לגבי המשך החיים. אני לא יודע איך זה להזדקן עם HIV ועל זה מתבצעים מחקרים כיום", הוא מספר.

"באותן שנים קשות נאבקנו ביחד על זכויות רפואיות ומשפטיות, שבתנו רעב מול בית ראש הממשלה. הלכנו לבתי ספר לשוחח עם תלמידים וצוותי חינוך והסברנו לצוותים רפואיים ולרוקחים שהטיפול בנו צריך להיות זהה כמו טיפול בכל חולה אחר. ביחד התמודדנו מול הדחייה האגרסיבית שהופנתה כלפינו מהחברה כולה וביחד עמדנו מסביב לקברי חברינו, מהמרים מי מביננו הוא הבא בתור. ביחד נלחמנו להקצאת משאבים לחינוך ולמחקר שהפכו את האיידס ממחלה סופנית לנשאות כרונית ולבסס את הידע הרפואי בחברה הישראלית על מנת להוריד את רמת הפחד הלא רציונאלי ואת תופעות האפליה המשפטית והדחייה החברתית", שלושתם מספרים ומדגישים כל מאבק ומאבק בגאווה גדולה.  

תערוכת דינוזאורים
"חינוך באמצעות מסעות הסברה ואמנות ישפרו את המצב" | צילום: דני כתרי, יחסי ציבור

בתוך שני עשורים, הרפואה עשתה כברת דרך משמעותית בתחום האיידס. נגיף ה-HIV הפך מנגיף שדינו מוות קשה למחלה כרונית. מחקרים בשנים האחרונות קבעו שנשאים מטופלים לא יכולים להדביק אף אדם אחר ומנגד, שהם יכולים לחיות באורך חיים דומה לאדם שחי בלי HIV. כיום, יש רופאים שמעידים על כך שנשאים עשויים לחיות אף יותר, לאור הבדיקות הרפואיות התקופתיות שהם מבצעים וההקפדה על בריאותם ואיכות החיים. טיפול ה-PREP שמסובסד על ידי קופות החולים מקל על הנשאים בחשיפת הסטטוס שלהם לפני קיום יחסי מין, ומפחית את השימוש בסטיגמות כלפיהם בקרב הלהט"ב.

לצד התפתחות רפואית שאף עתידה להשתפר בשנים הקרובות, בשנת 2017 חלה עלייה של כ-6% משנת 2016. זאת, בניגוד לשנת 2016 בה חלה ירידה. לפי נתוני הוועד למלחמה באיידס, נכון לסוף 2017, חיים בישראל 7,745 נשאי HIV וחולי איידס, אך משערים כי קיימים מספרים גבוהים יותר.

>> "כשהיה צלצול, עידו נתן לי יד וככה הלכנו לכיתה"

>> לא רק "מה מחפש?": 5 טיפים משני חיים לגריינדר

תשעת המצולמים שהחליטו להיחשף ונשאים אחרים שמספרים את סיפורים בפומבי, בתיכונים ועל המסך, בחרו שלא להסתיר את סודם. הם נושאים את הדגל להעלאת המודעות, ליצירת חברה בריאה שמקבלת את השונה ולא מונעת מדעות קדומות.

ועדיין, גם בסוף 2018, הניכור החברתי והסטיגמות השגויות כלפי נשאים עדיין קיימות. "לעתים אנשים בוחרים לא להיכנס למערכות יחסים עם נשאים וזה מבוסס על בורות. הציבור לא יודע מספיק על HIV ונשאים והוא מכניס אלפים לארון. הם לא מספרים לבני הזוג, למשפחות ולסביבה כמובן. אני בטוח שחינוך באמצעות מסעות הסברה ואמנות ישפרו את המצב", מסכם פרומר.

View this post on Instagram

A post shared by chen shuval (@chen_shuval) on

View this post on Instagram

A post shared by chen shuval (@chen_shuval) on

View this post on Instagram

A post shared by chen shuval (@chen_shuval) on

התערוכה פתוחה עד סוף חודש דצמבר ב"בית הבאר" שברחוב סלמה 6, תל אביב. ימים ב'-ה' בין השעות 18:00-22:00