הארון שבתוך הארון: החיים לא פשוטים בתור נשא HIV דתי או ערבי

חיבוק, הבנה ואמפתיה. כל אלה ועוד הם מה שיקבלו רוב האנשים כשיחלו במחלות החל משפעת ועד סרטן הנפש האנושית מחווטת לעזור ולתמוך באדם חולה ולסייע לו ככל הניתן. אך מה קורה כאשר המחלה אינה כזו המגייסת אמפתיה?

מחלה שמעוררת פחד, לא מחשש מהידבקות והתמודדות עם כמה ימים במיטה ואי נוחות, אלא מחלה מוקפת סטיגמה, סכנה ופחד מוות. וירוס שמי שנושא אותו, חושש שאם יספר על כך לאחרים, הוא ינודה מיד, יחווה שיפוטיות ויהיה מושא ללעג ובדידות עד סוף חייו.

התסריט הזה יכול להיות חמור אף יותר במידה והאדם חי במגזר מסורתי, דתי ושמרני. מגזר שיראה את המחלה או הנשאות כעונש שקיבל האדם על מעשים אסורים, יעורר מיד תהליך הסקת מסקנות על אופיו של האדם, אישיותו והעדפתו המינית.

וירוס ה-HIV התגלה בשנות ה-80 של המאה הקודמת, אך רבים מכירים אותו בשמו מטיל האימה: איידס. מחלה ממנה נפטרו לאורך השנים עשרות מיליוני אנשים ברחבי העולם. בתחילתה, נחשבה המחלה כמועברת ביחסי מין הומוסקסואלים, שימוש משותף במחטים ובתעשיית המין. שם גם התקבעה הסטיגמה שזוהי מחלה של אוכלוסיות קצה. מחלה של אנשים חסרי מוסר, תרבות והשכלה. "אנשים רעים" - הומואים, נרקומנים וזונות.

קל היה לייצר את מנגנון ההגנה הזה על מנת להרגיע את החרדה ולחשוב שאם אני לא כזה, אני לא אדבק. עם השנים כשאנשים שאינם נמנים על האוכלוסיות הנ"ל נדבקו הבינו שמשוואה היא אחרת, אם אני לא נזהר, אני עלול להידבק.

נשאי ה-HIV עברו מסע מטלטל מרגע גילוי האבחנה. רבים נפטרו בסבל במהלך הדרך, אך עם השנים התפתחה תעשיית התרופות ומקוקטייל של 20 כדורים ביום, כיום ניתן לקבל כדור אחד, פעם ביום ולחיות חיים רגילים לחלוטין עד כדי קיום יחסי מין לא מוגנים ללא סכנת הדבקה של הפרטנר/ית. יותר מכך, כיום, במקום כדור אחד ליום, ניתן לקבל זריקה אחת לחודשיים ולהמשיך את החיים כרגיל.

מחלה קלה – סטיגמה קשה

נשאי HIV שנוטלים את הטיפול התרופתי לומדים בבי"ס ובאקדמיה, עובדים בכל תחומי התעסוקה הקיימים - כולל רפואה, מביאים לעולם ילדים בריאים ויכולים לחיות כמו כולם עד 120. אבל דבר אחד השתנה מעט מאוד אם בכלל - הסטיגמה.

הסטיגמה שגורמת לאנשים להסתיר את נשאותם מאחרים, לרבות מחבריהם הטובים ביותר, בני משפחה ולפעמים אף גורמים להם סיים מערכות יחסים זוגיות על מנת שלא לספר לצד השני על נשאותם.

כאמור, במידה והנשא נולד וגדל באוכלוסייה מסורתית דתית - יהודי, נוצרי או מוסלמי - הדבר מורכב עוד יותר. כעובד סוציאלי במרפאת HIV, הצוות ואני מתוודעים באופן תדיר לאתגרים והמצוקות של הנשאים באוכלוסיות בכלל ואוכלוסיות מסורתיות בפרט. פעמים רבות הם נאלצים לחיות במספר ארונות, הכוללים הסתרת העדפתם המינית, עובדת היותם נשאים ועוד.

רבים מהנשאים שפגשנו לאורך השנים שמגיעים מאוכלוסיות מסורתיות נדבקו בחו"ל שם הרגישו חופשיים משיפוטיות ומזיהוי אפשרי של מישהו מסביבתם הטבעית. העובדה שחשו ביטחון הביאה להסרת המחסומים ותחושת אופוריה ובקלות דעת הם לעתים השתמשו בסמים, אלכוהול ואף קיימו יחסי מין לא מוגנים מהם נדבקו ב-HIV ו/או במחלות מין נוספות.

במוקדם או במאוחר, מי מהם שנדבק התחיל לחוות סימפטומים כאלה ואחרים. לפעמים נבדקו ל-HIV מיוזמתם או הגיע לרופא שהפנה לבדיקת HIV. במקרים הקשים יותר, מצבם הרפואי הלך והחמיר והאבחנה התקבלה במהלך אשפוז בבי"ח. במקרה זה, קשה יותר להסתיר את האבחנה מהמשפחה הדואגת והמבקרים ותחושות הבושה והפחד נוכחות בצורה משמעותית. בושה על כך שהם נדבקו ומה יהיו ההשלכות על חייהם, אך לא פחות, ההשלכות על המשפחה אם הדבר ייוודע ברבים. כך הם הופכים לנשאים, תרתי משמע, ונאלצים לשאת גם את הנטל שלהם וגם של כל משפחתם.

אלה גוזרים עליהם בדידות, חשש מתמיד מחשיפת הנשאות, הסתרת הטיפול התרופתי וחשש מגילויו ע"י אחרים ועוד. מצבים אלה ואחרים מעלים את הסיכון להתפתחותם של דיכאון, חרדות, קשיי הסתגלות, צמצום והסתגרות ובמידה וכבר ישנו רקע של קושי נפשי קודם עקב טראומות עבר, בעיקר כאלה שלא טופלו, הדבר יגרום להצפתם מחדש של סימפטומים ומצוקות ישנות.

כך נוצר כדור שלג שהולך וגדל ומדרדר את מצבו הנפשי של הנשא שמביא לשינוי באורחות חייו. לא נדירה הסיטואציה שבה הנשא מספר שמתרחק מהקרובים לו, מפסיק לעבוד, מסתגר בביתו או בחדרו ולאט לאט מנתק קשר מהעולם.

עצוב לומר זאת, אך ישנם מקרים בהם הנשאות היא מתנתם של אלה שעברו חיים שלמים של הזנחה והתעללות ובפעם הראשונה הם מקבלים יחס אנושי, הוא במרפאה. לעתים, הקשר הפתוח והקרוב היחידי שלהם הוא עם צוות המרפאה, אך ישנם מצבים של ניתוק קשר גם מאיתנו ויש צורך בחיזור אחריהם על מנת שיגיעו מעקב הרפואי ואז ננסה לגייסם גם לטיפול פסיכותרפויטי ופסיכיאטרי.

המפגש הראשון יהיה לרוב ארוך יותר, בו נעזור למטופל החדש להבין את משמעויות הנשאות, לענות על שאלות ולהכיל את הקושי. ברגעים קשים כאלה, חשוב לתת לאדם את תחושת השליטה והבחירה, וככל הניתן להפיג את תחושת בדידות. אחת מהמטרות היא שהוא יידע שהוא לא לבד ושאנחנו כאן כדי ללוות אותו ולעזור לו.

חשוב להסביר על חשיבות התמיכה לאחר קבלת בשורה זו ולהציע עזרה בשיתוף והסברה לקרובים ובני משפחה אם ירצה בכך. להסביר לו כי הוא זה שמחליט אם לספר ולמי. להסביר שאינו מסכן אף אדם במגע חברתי ושניתן להידבק רק דרך דם ויחסי מין לא מוגנים (לאימהות צעירות מסבירים גם על האפשרות להדביק ע"י הנקה ולכן יש להפסיקה). כן, הוא יכול להמשיך לקיים יחסי מין מוגנים, עד שהטיפול התרופתי ישפיע, יוריד את רמת העומס הנגיפי לרמה שאינה נמדדת ואז יוכל לקבל אישור מהרופא לקיים יחסי מין לא מוגנים ולחיות חיים נורמטיביים.

פעמים רבות מטופלים מספרים על הקושי והחשש ליצור מערכות יחסים חדשות. פחד שהצד השני ייבהל כשישמע את הסוד, יעזוב ואולי יספר על הנשאות לאנשים נוספים. חשוב להבין שזהו פחד לגיטימי ואין אפשרות לדעת איך ינהגו פרטנרים שיחשפו למידע. אנו נציע להביא אותם למרפאה, להיפגש ולשוחח איתנו על מנת לקבל הסבר מהימן ולהפיג חששות.

לאורך השנים פגשנו זוגות שרק אחד מבני הזוג הינו נשא של הווירוס וההדבקה אף קרתה לפני היכרותם, למרות זאת הם מצליחים לקיים זוגיות בריאה ונורמטיבית, להביא לעולם ילדים בריאים ולחיות חיים מלאים. המחלה היא קלה לטיפול, החיים עם הווירוס הינם נורמטיביים לחלוטין, אך הפחד והסטיגמה חוסמים את האור. בכל שנה אנו מקווים שתימצא תרופה לא רק ל-HIV, אלא גם לעיוורון שהפחד ממנו יוצר.

הכותב הינו עו"ס קליני M.S.W, ופסיכותרפיסט בצוות המרפאה לווירואימונולוגיה ברמב"ם.