לפני שבעה שבועות נולדה בבית החולים "מעיני הישועה" בבני ברק תינוקת עם שני מומים נדירים בגבה ובמוחה. התינוקת נולדה בלידה רגילה במועד, במשקל של כמעט ארבעה קילו. ביום חמישי האחרון היא שוחררה לביתה, אחרי סדרת ניתוחים וטיפולים שנועדו לפתור את הבעיה הנדירה ממנה סבלה. התינוקת, שהוריה מעדיפים להישאר אלמונים, נולדה עם מנינגומילוצלה (MMC) - מום מורכב של עמוד השדרה, שמתבטא בחוסר עור, עצם ורקמות כך שלמעשה נותר אזור פתוח בגב.
השפעת המום על חיי התינוק תלויה במידה רבה במיקום הפתח בגב, אולם גם בגרסאותיו הפשוטות יותר הוא כרוך בדרך כלל בקשיים מוטוריים משמעותיים, אי שליטה על הסוגרים והפרעות אורתופדיות שונות ברגליים ובגב. שכיחות התופעה: אחת לכ- 10,000 לידות.
הסיבות: חוסר בחומצה פולית, סוכרת לא מאוזנת או גנטיקה
"תינוקות שנולדים עם מום כזה לא מסוגלים ללכת כשהם גדלים, וסובלים מבעיות קשות", הסביר פרופ' מוטי רביד, המנהל הרפואי של המרכז הרפואי מעיני הישועה. לדברי ד"ר זיו הרמתי, רופא מומחה במחלקת ילודים ופגים במרכז, בנוסף סבלה התינוקת מ- Chiari malformation – פגם מבני בבסיס הגולגולת העלול לגרום לקשיים מוטוריים, בעיות בשיווי המשקל ואף לשיתוק.
"התינוקת עברה ניתוח לתיקון המנינגומילוצלה, וזמן קצר לאחריו נכנסה לניתוח נוסף, להשתלת נקז מיוחד בראשה. היא שוחררה במצב טוב למרות המורכבות של המקרה", אמר ד"ר הרמתי. "המומים האלה מגיעים פעמים רבות יחד, אבל הדחיפות הגדולה יותר היא בסגירת המום בגב, כדי למנוע זיהום. במקרה של התינוקת זה היה מום מורכב במיוחד, שדרש היערכות מיוחדת וניתוח לא פשוט, אבל היא התאוששה ממנו היטב ובקצב משביע רצון. אחרי הניתוח נוכחנו לראות שהתינוקת הזיזה את הרגליים, ואנחנו אופטימיים לגבי ההתפתחות העתידית שלה, גם אם תזדקק לעזרה מסויימת בהליכה. ההתפתחות הקוגניטיבית צפויה להיות רגילה, אם כי כמובן שעליה להיות במעקב צמוד, כדי לוודא שהנקז שהוחדר למוחה לא מזדהם וכי אין בעיות נוספות שנגרמות כתוצאה מהמומים מהם סבלה".
לדברי הרופאים, את המום גילו ההורים רק לאחר הלידה בבית החולים. "עם זאת, בדרך כלל אפשר לראות את הבעיה בסקירות, או לפחות רמזים לבעיה שיובילו לבדיקה מעמיקה יותר", אומר ד"ר הרמתי. "גורמי סיכון אפשריים למחלה הם חוסר בחומצה פולית, שאחראי לכמה סוגים של מומים פתוחים במערכת העצבים, סוכרת לא מאוזנת של האמא ונטייה גנטית למומים מהסוג הזה במשפחה.
פרופורציות לחיים
"לפעמים אנו צריכים לעצור לרגע את המרוץ ואת החיים השגרתיים, ולהתבונן במקרים אופטימיים כמו זה", אומר ד"ר הרמתי. ""זו אחת מהרבה דוגמאות של תינוקות מורכבים ביותר מבחינת האבחון והטיפול שמטופלים בפגיה יום-יום ולילה לילה במקצועיות ובמסירות שמעוררים כבוד וכוללים כמובן את הליווי והתמיכה בהורים שלהם".
מנכ"ל המרכז הרפואי, הרב גרשון לידר, שיבח את צוות הפגיה ואמר כי "זו מחלקה שיש בה צוות מקצועי עם נשמה יתרה. מתחוללים שם מדי יום ניסים ונפלאות, הרחק מאור הזרקורים". הוא הזכיר כי אך באחרונה חגגו במחלקה יום הולדת שנה לתינוקת שנולדה בשבוע ה-23. התינוקת ואמה הגיעו למחלקה והגישו לצוות המסור עוגת יום הולדת, וחגגו יחד את נס הצלתה ביחידה לטיפול נמרץ ילודים.