mako
פרסומת

"הדוח האמריקאי על אוטיזם יזיק יותר מאשר יועיל"

שר הבריאות של ארצות הברית עומד, על פי פרסומים, לטעון לקשר בין נטילת פרצטמול בהיריון או חוסר בחומצה פולית ובין אוטיזם, אך הדבר הזה לא הוכח במחקרים גדולים ומבוססים. אז במקום לרדוף אחרי הסברים סנסציוניים, החברה צריכה להשקיע בהקשבה לאנשים אוטיסטים, בתמיכה אמיתית ובבניית סביבה נגישה ומכילה. דעה

ד"ר ג'ודה קולר
mako
פורסם: | עודכן:
פריצת דרך עולמית בחקר האוטיזם
אילוסטרציה | צילום: 123rf
הקישור הועתק

אחת לכמה חודשים עולה כותרת חדשה שמבטיחה לחשוף את ה"גורם האמיתי" לאוטיזם. הפעם מגיעה הבשורה מעבר לים: לפי דיווחים, שר הבריאות של ארצות הברית, רוברט פ' קנדי ג'וניור, מתכנן להכריז כי נטילת פרצטמול (אקמול) בהיריון או חוסר בחומצה פולית, עשויים להיות הסיבה לאוטיזם.

אכן, יש מחקרים שמצאו אפשרות של סיכון בשימוש בפרצטמול במהלך ההיריון. אחרים בדקו את תוספי החומצה הפולית ומצאו אולי השפעה מגנה. אבל הממצאים מעורבים, ולעתים קרובות נסתרו על ידי מחקרים גדולים ומבוססים יותר. מחקר עצום בסקנדינביה, שכלל יותר משני מיליון ילדים, לא מצא קשר בין פרצטמול לאוטיזם לאחר שהתחשבו בגנטיקה ובגורמים משפחתיים. מחקרים אחרים מראים שחומצה פולית חשובה, אך לא באופן הפשטני של "קחי את זה והאוטיזם ייעלם" כפי שנוח להציג בכותרות.

בישראל, כמו בארצות הברית, כותרות כאלה מסיטות את תשומת הלב ממה שבאמת חשוב. הן שולחות הורים ואנשים אוטיסטים למסעות חיפוש אין-סופיים אחרי "האמת". הצגת טענות כאלה מחזקת דימוי שגוי של האוטיזם כמשהו שניתן או שצריך למנוע, במקום להכיר בו כחלק טבעי מהגיוון האנושי. היא גם מוסיפה בלבול ולחץ מיותרים להורים ולאוטיסטים, במקום להתמקד בצרכים האמיתיים שלהם ובדרכים להפוך את החברה לנגישה ותומכת יותר.

רוברט קנדי ג'וניור
רוברט קנדי ג'וניור | צילום: AP Photo/Mark Schiefelbein

המדע מורכב. הוא מתפתח לאט, מלא בסתירות שלוקח שנים למיין. כך נראית הדרך להבנת תהליכים מורכבים כמו התפתחות אנושית. הבעיה איננה בעצם המדע, אלא באופן שבו מפרשים אותו בצורה פשטנית ומציגים אותו כשבר ודאי. כאשר ממצאים ראשוניים מוצגים כעובדות סופיות, נשים בהיריון עלולות להתחיל לפקפק בכל החלטה, משפחות נמשכות לטיפולים לא מוכחים, והחברה מבזבזת זמן יקר ברדיפה אחרי השערות במקום להשקיע בתמיכה אמיתית

שיח ציבורי שמבוסס על חשדות בלתי מבוססים ועל כותרות דרמטיות לא רק שמטעה, אלא גם מעכב אותנו כחברה. במקום להקשיב לאנשים אוטיסטים ולבני משפחותיהם ולשאול מה באמת יסייע להם, אנו עסוקים במרדף מתמשך אחרי "הגורם" המדומיין הבא. הקשיים האמיתיים נוצרים מהחסמים שמציבה החברה. מחסור בשירותים, חוסר הכלה במערכת החינוך, היעדר אפשרויות תעסוקה וחיים עצמאיים לבוגרים, ומחקר שמכבד את מורכבות האוטיזם במקום למחוק אותה למען כותרת סנסציונית. ילדים אוטיסטים והוריהם ראויים ליותר מפאניקה ממוחזרת והסברים פשטניים, אלא בהירות, יושרה, ומחויבות אמיתית לבנות חברה שמכילה ותומכת בכל בני האדם.

הכותב הוא הוא ראש המעבדה לחקר אוטיזם בילד ובמשפחה בבית הספר לחינוך ע״ש שלמה (סימור) פוקס באוניברסיטה העברית, ומנהל אזור ירושלים של מרכז הלאומי ע"ש עזריאלי לחקר אוטיזם ונוירו-התפתחות