המחלה הנדירה מנעה ממנה להיכנס להיריון: "אנחנו רק רוצים להיות הורים"

ספיר קריאף, בת 29, מנהלת חשבונות במקצועה, חיה כבר יותר מעשור עם אריתרומללגיה – מחלה נוירולוגית נדירה הגורמת להתקפי כאב עזים, חום ותחושת שריפה בעיקר בידיים וברגליים. לאחר שהסתבר לה כי היריון עלול לסכן את בריאותה ולהחמיר משמעותית את מצבה, היא ובעלה שחר, לוחם אש, החליטו לפנות להליך פונדקאות. עכשיו הם מבקשים סיוע במימון העלות הגבוהה, המוערכת בכ-350 אלף שקלים.

"בגיל 17 לא חשבתי אם אוכל להיות אמא", מספרת ספיר בשיחה עם mako. "ניסיתי להבין איך ממשיכים לחיות. מצאתי דרכים לתפקד והחיים נמשכו. היו לי הורים מדהימים שלא ויתרו עליי לרגע".

לדבריה, ההתמודדות היומיומית עם המחלה מחייבת לא מעט התאמות. "קרח ומים קרים עוזרים לי. אני נמנעת ממקומות חמים. בעבודה דאגו לי לכיסא נוח, וקנאביס רפואי מקל מעט על הכאב, אבל לא מעלים את תחושת השריפה. בגיל 17 את רק רוצה לחיות חיים רגילים".

אריתרומללגיה נחשבת למחלת נדירה. ספיר מספרת כי במשך שנים התקשתה לקבל אבחנה מדויקת. "עברתי אינספור בדיקות וטיפולים. היו תקופות שכבר לא יכולתי ללכת. את בחינות הבגרות עשיתי בבתי חולים. רק בגיל 19, אחרי שרופא התעקש לבצע ביופסיה, הבינו סוף סוף ממה אני סובלת". היא מתארת התקפים קשים שמשפיעים על כל תחומי החיים. "לפעמים הכאב בלתי נסבל. אני צריכה קרח כדי להירדם. היו ימים שפשוט לא יכולתי לעמוד על הרגליים. אני משתדלת לעשות הכל כמו כולם".

החשש מתוצאות של היריון עלה לקראת החתונה. "קיוויתי שאצליח", היא אומרת. "אבל פרופ' יריב יוגב הסביר לי שהיריון עלול להחמיר את המחלה באופן משמעותי ואף לגרום לנכות. היה לי קשה מאוד לשמוע את זה". למרות הקושי, בני הזוג החליטו שלא לוותר על חלום ההורות. "חשוב לי שהילד יהיה שלנו מבחינה גנטית, ולכן אני אמורה לעבור שאיבת ביציות. עדיין לא יודעים איך הגוף שלי יגיב לטיפול ההורמונלי. אם נראה שהמצב מחמיר, נעצור. אבל היה לי חשוב לנסות".

לאחר שקיבלו את אישור הוועדה לפונדקאות בישראל, החלו בני הזוג בתהליך. "בחרנו לעשות את ההליך בארץ כדי להיות קרובים למשפחה", היא מספרת. "אבל העלויות עצומות. מדובר בכ-350 אלף שקלים, ואין לנו אפשרות לממן סכום כזה לבד".

לדבריה, התמיכה הגדולה ביותר מגיעה מבעלה. "שחר מדהים. הוא איתי בכל שלב. כשהבנתי שלא אוכל לשאת היריון, נשברתי. הוא אמר לי: 'אני רוצה שלילד שלנו תהיה אמא בריאה שתוכל לתת לו את המקסימום'. מבחינתו לא היתה בכלל התלבטות. הבריאות שלי קודמת לכל".

שחר הכיר את מצבה כבר בתחילת הקשר. "מהדייט הראשון הוא ידע הכל. היו שנים שבהן שאלתי את עצמי מי ירצה לחיות עם מישהי שמתמודדת עם מחלה כזאת. היום אנחנו חושבים רק על העתיד ועל המשפחה שאנחנו רוצים להקים".

למרות מגבלות המחלה, ספיר אינה חוששת מהורות. "אנחנו גרים ליד שתי המשפחות שלנו ויודעים שתמיד תהיה לנו עזרה. אני מכירה את הגוף שלי ויודעת מה אני יכולה ומה לא. אם אצטרך תמיכה, אבקש אותה. גם במקום העבודה של שחר תומכים בנו מאוד". הקושי הגדול ביותר, היא מודה, היה דווקא לבקש עזרה מהציבור. "מאז שחליתי כמעט אף פעם לא ביקשתי דבר. גם אני וגם שחר אנשים פרטיים וביישנים. אבל בשביל החלום הזה אין לנו ברירה אחרת".

ספיק מבקשת להעביר מסר של תקווה. "אנחנו זוג רגיל שרוצה להקים משפחה. אנחנו אוהבים לבשל, לטייל, לשחק באקסבוקס ולראות סרטים יחד. יש לנו חתול שאנחנו משוגעים עליו, ויש לנו חלום אחד – שילד אחד בעולם יקרא לנו יום אחד 'אמא' ו'אבא'. כל תרומה וכל שיתוף מקרבים אותנו לשם".

לתרומות לחצו כאן