"אחד העוברים שלך אינו מתפתח כפי שצריך". זו הבשורה שהייתה בפי הרופא ל-ח' (השמות המלאים שמורים במערכת), בת ה- 38, שנשאה ברחמה תאומות לפני כשש שנים. כשהגיעה לסקירת מערכות, האבחנה הייתה כבר יותר מדויקת: הידרוצפלוס (הצטברות נוזלים במוח), עמוד שדרה שחסרות בו חוליות ורגל אחת במנח הפוך, כלומר מקופלת מהברך למעלה. הרופאים לא היו בטוחים שהעובר ישרוד. "חיכינו עם זה", מספרת ח', "בעלי ואני רצינו עוד חוות דעת. התייעצנו עם הטובים ביותר, גם עם רבנים, הגעתי כבר לשבוע 20 וכולם אמרו שצריך לדלל אותה".
ח' מספרת שהתקשתה להגיע לידי החלטה. "בעלי אמר לי שזו החלטה שלי. הסביבה הפחידה אותי, אמרו לי שמשפחות מתפרקות בגלל מקרים כאלה, ואני לא יודעת מה יהיה. אמרתי לעצמי 'הלוואי שאני אלד והיא לא תשרוד, העיקר שאני לא אחליט על חייה. כשאתה אדם מאמין ויודע שזה אסור על פי הדת, קשה להגיע להחלטה כזו, אם אלוהים נותן לי מתנה, אני מחזירה אותה בחזרה?"
"הרגשתי שאלוהים החזיר לי אותה"
לאחר לבטים רבים, החליטה ח' להיפרד מהעוברית. בני הזוג הגיעו לבית החולים, חתמו על טפסים, והמתינו להליך. "חיברו אותי לאולטראסאונד, ובגלל שיש לי עוד עובר, נתנו זריקה ישירות ללב של העוברית הלא תקינה. ראיתי הכול במוניטור, הלב שלה הפסיק לפעום. הרגשתי שנפלו עליי השמיים. הרגעים האלו היו מייסרים, איך אני הורגת את העוברית שלי?".
עם סיום ההליך, בני הזוג יצאו לחדר ההמתנה. "כשקמתי, הרגשתי בעיטות חזקות כמו שמעולם לא חוויתי. בקושי הצלחתי לשבת, הייתי בטוחה שזו העוברית השנייה, הבריאה. בבית החולים שבו עברתי את הדילול לא בדקו אותי שוב, אלא שחררו אותי מיד הביתה".
ח' מספרת כי בימים שלאחר הדילול לא יצאה ממיטתה, עצבות ואשמה מילאו את החלל שנותר. לאחר כשבוע הלכה לבדיקה שגרתית אצל רופא נשים, ושם גילו להפתעתם כי ליבה של העוברית שכביכול דוללה, עדיין פועם. "במקום המועקה, נהייתה לי שמחה בלב, הרגשתי שאלוהים החזיר לי אותה".
לאחר יומיים התייצבה ח' בבית החולים. "הם אמרו שכנראה היה 'פקשוש'. נזכרתי בבעיטות שהיו, והבנתי שאולי היא נלחמה ברחם שלי על החיים שלה. ביקשו ממני לעלות שוב למיטה כדי לעבור שוב דילול, אמרתי שאין סיכוי שאני עוברת שוב את החוויה הזו", היא משחזרת ומוסיפה כי מסע השכנועים הזה נמשך עד יום הלידה שלה. "אמרו לי 'תצא לך מפלצת, איך תגדלי אותה?' אבל פחדתי שאם אעבור שוב דילול, אסכן את העוברית הבריאה שלי. י', בעלי, אמר לי שזו החלטה שלי, ומה שאחליט יהיה מקובל עליו. גם המשפחה כבר לא התערבה. אך ככל שהתקרב זמן הלידה, אמרתי לעצמי שאני לא רוצה לגדל אותה בבית".
"ביקשתי שיכסו לה את הראש כדי שלא אראה אותה"
בשבוע 38 הגיע מועד הלידה, בניתוח קיסרי אלקטיבי. "במהלך הלידה עדיין ניסו לשכנע אותי לדלל אותה, אבל אני כבר החלטתי. ביקשתי לצלם רק את הילדה הבריאה, ולא להביא את התינוקת השנייה לידיי. ידעתי שיש לה ראש גדול, ופחדתי מאוד מהמראה שלה".
פסיכולוגית בית החולים, מנהל בית החולים, ומנהל יחידת יילודים – כולם הגיעו למיטתה של ח' על מנת לשכנעה לבוא ולראות את התינוקת ששוכבת בטיפול נמרץ בפגייה. "פחדתי לראות אותה, ביקשתי שיכסו לה את הראש כדי שלא אראה אותה, ושישאירו רק את היד. בכל פעם שהלכתי הצצתי קצת. בעלי לעומת זאת, ניגש אליה והרים אותה על ידיו. יצאתי מבית החולים הביתה רק עם התינוקת הבריאה, ל', הבת השנייה, הייתה צריכה להישאר בהשגחה אחרי שעברה ניתוח, ולא הלכתי לבקר אותה, הראש שלה היה מעוות, כמו ביצה, כי היה מלא במים. פחדתי נורא".
ח' מספרת כי לאחר הלידה הייתה במצב נפשי מורכב וחוותה דיכאון ופחד. "ידעתי שאין סיכוי שאני מביאה אותה הביתה. בעלי הלך לבקר אותה מדי יום בבית חולים ואף פעם לא שאל למה אני לא הולכת. אחרי קרוב לחודש, התחלתי ללכת לבקר את ל' פעם או פעמיים בשבוע. הייתי בקשר עם הפסיכולוגית של בית החולים ועם הרווחה. היא יכלה להשתחרר אחרי חודש מבית החולים, אבל לא היה לאן לשחרר אותה".
לרווחה ח' אמרה שהיא לא מסוגלת לגדל אותה בבית, לכן החלו לחפש לה אלטרנטיבה אחרת. בגיל 4 חודשים ל' שוב עברה ניתוח בראש והייתה מוזנת דרך הבטן. "היו מתקשרים אליי מבית החולים לומר שהיא לא יכולה להישאר שם, היא הייתה כבר בת 5 חודשים ולא יכלו להצמיד לה אחות כל היום. בכיתי והייתי בדיכאון, ניסיתי למצוא מקום בשבילה".
אפשרות אחת הייתה למצוא משפחת אומנה ל-ל'. "אמרו לי שיש כמה משפחות אומנה שמוכנות לגדל ילדים כאלה, אבל בעלי אמר שאין מצב שזה יקרה. משפחה אחת מהצפון באה לראות אותה אבל לא רצתה לקחת אותה, אז זה ירד מהפרק. עברו עוד חודשיים עד שמצאנו את 'עלה' בבני ברק".
"לא יכולתי לבקש בשבילה יותר טוב מזה"
"עלה" הוא מוסד שיקומי לילדים ולמבוגרים עם מוגבלות שכלית התפתחותית, המונה ארבעה סניפים בארץ. "הפעם הראשונה ש-ל' יצאה מבית החולים הייתה לפגישה ב"עלה". לאחר הפגישה, חיכינו לתשובה. אלו היו ימים מורטי עצבים. ידעתי שזו האופציה האחרונה, שאין מקום אחר ואם היא לא תתקבל, אני איאלץ לקחת אותה הביתה. אחרי שלושה ימים הודיעו לי שהיא התקבלה ל"עלה". שמחתי שמצאנו לה מקום, אבל זו הייתה שמחה מהולה בעצב. אחרי כמה ימים, שחררנו אותה מבית החולים כשהיא בת שבעה חודשים, ונסענו ישר ל"עלה".
ח' מספרת שהיא "ישנה טוב בלילה בידיעה שילדתה שם. ברגע שהגענו וראיתי את המקום והילדים, הייתה לי אנחת רווחה. היא מקבלת שם טיפול מסור וצמוד, אוכל חם, גן, צוות רפואי, מתנדבים, כל מה שנדרש לה. מהרגע ששמנו אותה שם התחלנו לחיות. היא מעולם לא הייתה אצלנו בבית. רק אנחנו הולכים לבקר אותה פעם בשבוע. ל' סיעודית, לא שולטת על היציאות שלה, לא מתקשרת אלא מברברת כמו תינוק. אני לא יודעת עד כמה היא מבינה שאני אימא שלה. היא לא יכולה ללכת או לשבת. מרוב שהיא שכבה הראש שלה הוא לא רק גדול אלא גם שטוח. אני לא מסוגלת להחליף לה, או לתת לה לאכול דרך הבטן. מאוד קשה לי. אני שלמה עם ההחלטה שלי להביא אותה לעולם וגם עם העובדה שאני לא מגדלת אותה בבית. צריך המון כוחות כדי לגדל ילדים עם צרכים מיוחדים".
כיום ל' בת 5.5, התאומה שלה תעלה בשנה הבאה לכיתה א'. ח' מספרת שכשהן נפגשות הן משחקות יחד. "למעשה, רק כש-ל' הייתה בת 7 חודשים, כשהגיעה ל'עלה', התחלנו להפגיש בינה לבין התאומה שלה ואחיה הגדול. בכל התקופה שהייתה בבית החולים הם לא פגשו אותה. אני רק מקווה ומתפללת שהמקום הזה יישאר תמיד פתוח, כדי ש-ל' תוכל להישאר שם. היא מקבלת שם כל כך הרבה: חוגים, טיפולים, חום ואהבה, אני לא הייתי יכולה לתת לה רבע מזה בבית. אני רואה את האהבה שלה לבנות שעובדות שם, לא יכולתי לבקש יותר טוב מזה בשבילה".