"יש לי פחד גדול מהתקף נוסף. אם ברווקות שלי, הייתי מתייחסת להתקפים בקלילות, עכשיו אני ממש פוחדת מזה כי אם יהיה לי התקף, אני לא אוכל לטפל בתינוק שלי. היום זו כבר לא רק אני, יש אדם אחר שתלוי בי ובמחלה, שלא מקשיבה לאף אחד", אומרת לנו עדי פרגמין (25) מרחובות, שחולה בטרשת נפוצה והיא היום אמא מאושרת לתינוק בן חודשיים וחצי. איך היא מתמודדת עם הפחד ועם אימהות טרייה בצל מחלה שלעולם לא תחלוף?

כשעדי הייתה בת 15, היא טופלה בריטלין, והייתה במעקב נוירולוגי ב"שניידר". בגלל שחשה בזרמים בראש, עברה בדיקת MRI וגילתה שהיא חולה בטרשת נפוצה. "המשכתי את חיי כרגיל, סיימתי תיכון והתנדבתי לצבא, ובגיל 21 הגיע ההתקף הראשון, שכלל הירדמויות של הידיים והרגליים לכל אורך היום. הכול הפך להיות קשה, ונעשיתי מאוד איטית". בהמשך פגשה את גולן, שופט כדורסל, בדייט השני היא הודיעה לו שיש לה טרשת נפוצה, אבל הוא לא נתן לזה להפריע לו. השניים נישאו ונכנסו להריון.

לדברי עדי, חלק מהרופאים ממליצים להיכנס להריון רק לאחר שחולפת שנה ללא התקפים. עדי לא חיכתה, שלושה חודשים לפני שנכנסה להריון חוותה התקף מאוד חזק. "הרגליים שלי היו כל כך כבדות ובקושי הצלחתי ללכת. בכל זאת החלטתי שאני לא אחכה עד שאהיה יציבה כי זה יכול להגיע למצב שלא יהיו לי ילדים".  

עדי פרגמין  (צילום: הגר רפאלי)
"היום זו כבר לא רק אני, יש אדם אחר שתלוי בי ובמחלה" | צילום: הגר רפאלי

חוסר שינה מחמיר את תסמיני המחלה  

לצד האימהות הטרייה וההתרגשות מגלעד התינוק, הגיע גם הקושי הגדול. כל האימהות, הצעירות והמבוגרות מתמודדות עם עייפות קשה בגלל הלילות הלבנים עם התינוק. אולם אצל עדי חוסר שינה מחמיר את תסמיני המחלה ומנטרל אותה לחלוטין. "אם לא ישנתי, למחרת אני שפוכה על הספה וקמה אליו רק כשהוא בוכה. אני לא מסוגלת לצאת החוצה ולטייל עם גלעד או בכלל לתפקד. התברכתי בבן זוג שעוזר לי המון. הוא קם בלילה לגלעד, ונותן לו בקבוק. כרגע אנחנו גרים אצל ההורים שלי, אז אימא שלי עוזרת המון וגם היא קמה בלילות".  

עדי פרגמין  (צילום: הגר רפאלי)
""עדיין לא עשיתי לו מקלחת בעצמי כי היד שלי לא יציבה כדי לאחוז בו" | צילום: הגר רפאלי

בהתאם לקצב האישי ולטמפרמנט, כל אימא טרייה לומדת עם הזמן להיות אשת תמנון: לאחוז בתינוק ביד אחת וביד השנייה לעשות טריליון דברים. עדי לא יכולה לעשות את זה, משום שהיא מאבדת יציבות. "עדיין לא עשיתי לו מקלחת בעצמי כי היד שלי לא יציבה כדי לאחוז בו. מאותה סיבה אני לא יכולה להחזיק אותו ולהכין לו את הבקבוק ביד השנייה, אני זקוקה כמעט תמיד לעזרה נוספת. גלעד לא יקבל חיסון נגד פוליו ורוטרי, בגלל שמדובר בנגיף חי מוחלש ואני בסכנה להידבק מהנגיף. אם הוא יקבל את החיסונים אסור לי להתקרב אליו במשך שלושה שבועות עד שתקופת הדגירה תעבור, וכרגע זה בלתי אפשרי". 

עדי פרגמין  (צילום: הגר רפאלי)
"אני לא נותנת לזה לעצור את חיי" | צילום: הגר רפאלי

דווקא בתקופת ההריון, חולות טרשת נפוצה נמצאות במצב טוב מבחינת תסמיני המחלה, רק אחרי הלידה מגיעים ההתקפים הקשים. "אני עדיין לא הגעתי לשם, אבל אני פוחדת שיגיע התקף. ישנן נשים שאחרי ההיריון חטפו התקפים מאוד קשים. אני לוקחת כדור שאמור למנוע את הנזק, כי אחרי התקף נשארים עם נזק, הגוף לא חוזר לתפקוד במאה אחוז". 

אבל שום דבר לא יעצור את עדי, שממשיכה לתכנן את עתיד משפחתה. "אני רוצה ארבעה ילדים, אבל אסתפק כנראה בשלושה. ברור לכולנו שאני צריכה לגור ליד ההורים שלי, כי אם אני לא מסוגלת לצאת מהמיטה בגלל שהרגל רדומה, אני צריכה שמישהו יוכל לבוא מעכשיו לעכשיו ולטפל בו.  

עדי פרגמין  (צילום: הגר רפאלי)
""אני רוצה ארבעה ילדים, אבל אסתפק כנראה בשלושה" | צילום: הגר רפאלי


אי אפשר לדעת מה יהיה מחר, רק לקוות שהמחלה תישאר שקטה, אבל אי הוודאות היא הכי קשה לי, כי זה יכול לתפוס אותי בכל רגע. למרות שבן זוגי לא נמצא בבית בשעות הערב בגלל שהוא שופט כדורסל, הוא עושה מאמצים להגיע לכאן, אפילו רק לכמה דקות, והוא קם בלילה, ובכלל מאוד תומך, אחרת לא הייתי מסוגלת לעבור את זה.  

אני יודעת שיש אנשים שחושבים שאישה שחולה בטרשת נפוצה לא אמורה להביא ילדים, אבל הסיכוי שהילד שלי יחלה במחלה הוא מאוד נמוך, בדיוק כמו כל אחד אחר. חוץ מזה שגם אם אני אהיה מושבתת, יש לו תמיכה, וגם אם אתאשפז ולא אהיה כאן כמה ימים, הוא עדיין יקבל חום ואהבה. זו לא מחלה סופנית ואני לא הולכת למות, הקושי שלי הוא עם התפקוד היומיומי. אבל אני לא נותנת לזה לעצור את חיי". 

*הגר רפאלי צילום הריון וניובורן

>> רוצה לעשות פס ייצור מהילדות שלי