כשהלן ויעקב חזן הבינו שהתאומים שלהם לוקים באוטיזם חרב עליהם עולמם. לפני שבכלל הספיקו להתאושש, הוא חרב עליהם שוב: חודשים ספורים אחרי האבחנה גילו הלן ויעקב שגם ילד אחד מזוג התאומים השני שלהם, שנולדו רק שנה וחצי אחרי הבוגרים, נמצא על הספקטרום. "זה קשה מאוד לגדל ילד אוטיסט, וזה קשה מאוד לגדל תאומים אוטיסטים", אומרת הלן, "אבל הקושי הגדול ביותר הוא במצב שבו תאום אחד הוא נורמטיבי והשני אוטיסט – כי אז תמיד יש לך ילד אחר להשוות אליו. את ממש שמה לב לכל מה שהוא היה יכול לעשות – אבל הוא לא".
להלן ויעקב (54) יש חמישה ילדים: ראובן ואספרנס (8), הלוקים באוטיזם; מקסים ויהב (6.5), כשיהב הוא בעל התפתחות רגילה ואילו מקסים מאובחן על הספקטרום האוטיסטי, ונהוראי (3.5), גם הוא ילד נורמטיבי. את שני זוגות התאומים הביאו לעולם בעזרת הפרייה מלאכותית, והסיבה לסמיכות היא כי השניים חששו כי עקב גילם המבוגר לא יצליחו להביא ילדים נוספים לעולם. כל הארבעה אובחנו רק לאחר שכבר נולדו.
"יש כאב גדול במקום שבו אני רואה איך יהב חד במוח ובחשיבה, ומקסים לא יכול", אומרת הלן, "אני רואה את יהב מבין דברים במהירות, מביע עניין, פורח חברתית – וכל אותו הזמן, מקסים מתקשה בנקודות האלה ממש. זה לא שאני רוצה להשוות, רחוק מזה, אבל אין לך ברירה. הקלילות הזו, הספונטניות שיש לילד נורמטיבי, זה משהו שאין לילד שסובל מאוטיזם. הכל תמיד מתווך, המגע לא לגמרי נשלט, הרצון לביחד חונק. וכשיש ילד אחד שהוא נורמטיבי, תמיד יש לך מול העיניים את הדוגמה של איך זה היה עשוי להיות".
כל אחד האשים את הגנטיקה של השני
סיטואציה כזו, שבה רק תאום אחד הוא אוטיסט, אפשרית מבחינה רפואית רק כאשר התאומים אינם זהים. "תאומים זהים נולדים מהריון בעל מטען גנטי זהה, ואז, במידה שקיימת המוטציה של אוטיזם, הסיכוי ששניהם ייוולדו על הספקטרום עומד על 90 אחוז", מסבירה ד"ר אורית סטולר, מומחית בנוירולוגית ילדים והתפתחות הילד במרכז אלו"ט לאוטיזם בבית החולים "אסף הרופא". "אצל תאומים שאינם זהים, כלומר במצב שבו נוצרים שני הריונות במקביל, מזרעונים ומביציות שונות, הסיכוי ששני העוברים ייוולדו עם אוטיזם עומד על 20-30 אחוז, כי מבחינה גנטית מדובר בשני אחים נפרדים".
הלן ויעקב חזן בכלל לא העלו בדעתם את האפשרות שיהיו להם ילדים אוטיסטים. "לי ולבעלי אין היסטוריה של אוטיזם במשפחה, אז לא חשבנו על זה בכלל", מסבירה הלן, "אתה פשוט רוצה משפחה, והרצון להיות הורה זה משהו שחזק ממך. אתה לא חושב שלילי, לא חושב על הדברים הרעים שיכולים לקרות. כששני הגדולים היו רק בני כמה חודשים אמרתי לעצמי: 'מה הסיכוי שלי להיקלט בהפריה שוב?', וזה קרה מאוד מהר ומאוד שמחתי כשגיליתי שיש לי עוד זוג תאומים. בכלל לא ידעתי אז שהגדולים אוטיסטים. אחרי שהגדולים אובחנו היינו עם אצבע על הדופק וממש חיפשנו את זה אצל הקטנים. הייתי בחרדות, ועם הזמן התחלנו באמת לראות תסמינים אצל מקסים. היה לנו מאוד קשה אחרי הגילוי. בעלי ואני רבנו המון, כל אחד האשים את הגנטיקה של השני, כמעט התגרשנו".
הזוג חזן הם לא היחידים שחוו טלטלה גדולה בעקבות גילוי אוטיזם אצל תאום אחד בלבד. לאורלית זקן (44) מבת ים הגילוי הזה עלה בנישואים. "אבא של התאומים שלי לא היה מוכן לקבל את העובדה שאחד מהם אוטיסט", היא אומרת, "ואחרי עשר שנים שבמהלכן היינו כמו זוג יונים, הנישואים התפרקו ונשארתי לבד עם שניהם".
היום זקן מגדלת לבדה את רפאל ונתנאל (4), שנולדו כפגים בשבוע ה-25 להריון ושהו בפגייה כארבעה חודשים. אביהם של הילדים מגיע אחת לכמה שבועות, רק כדי לבקר את רפאל, התאום הנורמטיבי. "כשנתנאל היה בן שנה וחצי התחלתי לשים לב שהוא לא מפוקס, לא יוצר קשר עין. בהתחלה בכלל דאגתי שמשהו בראייה שלו לא בסדר, אבל באותו זמן התחלתי לשים לב שיש הבדל בין התאומים. ראיתי איך רפאל זוחל ואוכל, והבנתי שנתנאל לא שם. העובדה שהם תאומים עזרה לי לזהות שנתנאל מפגר בהתפתחות, כי לא היה לי ניסיון עם ילדים לפני זה ולא הייתי יכולה לדעת איך זה אמור להיות. אחרי חצי שנה קשה של אבחונים הגעתי לתל השומר ושם אבחנו שנתנאל נמצא על הספקטרום של האוטיזם".
גם במקרה של דוריס (31) וישראל (35) גרומן מחולון, הפערים שזיהתה דוריס בהתפתחות של התאומים אבירן וארין (5), עזרו לה להבין שמשהו לא בסדר. "ההתפתחות של אבירן הייתה מאוד איטית", היא משחזרת, "הוא התיישב אחרי גיל שנה והתחיל ללכת רק בגיל שנה ו-10 חודשים. באותו זמן ארין התפתחה באופן נורמטיבי לחלוטין. לפעמים זה היה נראה שהיא לקחה את הכל ולא השאירה לו כלום. כהורים, הפערים האדירים הללו בין התאומים זה משהו שמאוד קשה לראות".
כדי להתמודד עם הסיטואציה הסבוכה הזו, מחליטות חלק מהמשפחות לשלב את התאום הנורמטיבי בטיפול באחיו האוטיסט. "מי שהכי עוזר לנתנאל, אפילו יותר ממני, זה רפאל", מספרת אורלית. "הוא ילד רגיל לחלוטין, מעל הממוצע מכל הבחינות, והוא מודע לחלוטין למצב של אחיו. הוא משחק איתו, משתובב איתו, דואג לו. נתנאל מגיב אליו יותר טוב מלכולם. היחיד שיכול לשכב על נתנאל ולחבק אותו חיבוק דב זה רפאל. הם אוכלים יחד, עושים עבודות ביחד, משחקים. רפאל, ממה שאני רואה, הוא ממש האור של נתנאל, והוא גם לא מוותר לו: הוא מתעקש איתו במקומות שאני מתעקשת איתו, כמו למשל, לדרוש ממנו נשיקה לפני הארטיק. זה מדהים, כי בסופו של דבר מדובר בילד בן 4, שגורם לאחיו התאום להוציא דברים מעצמו. רפאל גם מדובב את נתנאל, וזה משהו שייחודי בתאומים. אני חושבת שרק בזכות רפאל נתנאל התחיל להבין דברים כמו חוקי התנהגות בבית. אין ספק שהוא מוציא ממנו הכי הרבה".
הקרבה הזו לא מפתיעה את ד"ר סטולר. לדבריה, התאום הנורמטיבי מסייע לטיפול באחיו האוטיסט בכך שהוא משמש כמודל לחיקוי מחד, ועדיין שומר איתו על תקשורת של אח תאום מאידך, המשמרת את הקרבה העמוקה ביניהם. "מדובר במינוף של הקשר הייחודי בין התאומים", מסבירה ד"ר סטולר, "אנו נעזרים בקשר הזה במהלך בניית תוכנית הטיפולים באח האוטיסט, ולא פעם הקשר ביניהם רק מתחזק מכך. הרבה הורים מספרים שהתקשורת עם התאום הבריא הרבה יותר טובה מאשר עם שאר בני המשפחה".
גם ארין הבינה מהר מאוד את המצב של אחיה, ולמרות שהיא גדולה ממנו רק בדקה, לקחה על עצמה את תפקיד האחות האחראית. "היא מרגישה שהיא צריכה לגונן עליו ולהנחות אותו", מספרת דוריס, "היא מסבירה לו הרבה דברים שהוא לא מבין, וממש לוקחת חלק פעיל בטיפול שלו. יש לה הרבה סבלנות אליו. כשהוא טועה, היא מסבירה לו. גם בטיפולים היא כבר יודעת את התפקידים שלה ומאוד פעילה, כל הזמן מדרבנת אותו קדימה, מעודדת ודוחפת. היא נותנת לו הרבה כוחות, והוא מרגיש איתה הרבה יותר חופשי".
מאבדים את הילדות
למרות התרומה המרגשת של האחים הנורמטיביים לטיפול באחיהם האוטיסטיים, יש גם מחיר גבוה לכך שהם משמשים כמעין מטפלים מלידה. "ארין היא ילדה מאוד בוגרת, טרם זמנה", אומרת דוריס בעצב, "הגעתי למצבים שאמרתי לעצמי: 'איפה הילדות שלה?'".
האתגר הגדול בסיטואציה הזו, אומרת דוריס, הוא לא לשכוח שלילד האוטיסט יש גם תאומה, ושגם אותה צריך לגדל ולחנך, וגם לה יש צרכים. "חשוב לדעת באילו מצבים אי אפשר לוותר לה, למרות שלאחיה אנחנו מוותרים בגלל המגבלה שלו. זה אתגר הורי עצום ומבלבל. גם מבחינת תשומת הלב אנחנו תמיד מקפידים לאזן: אם אבירן היה בטיפול הידרותרפיה, אז שלחנו את ארין לחוג שחייה. אם הוא נמצא בשיעור כלשהו אחר הצהריים, אז גם היא. בנוסף, פעם בשבוע אני לוקחת יום חופשי והיא לא הולכת לגן כדי שיהיה לנו יום ביחד. המטרה היא לפצות על כל הפעמים שהיא נשארת מאוחר בגן, בגלל שאנחנו בטיפולים ובבדיקות עם אחיה".
משימת האיזון בין התאומים, מתברר, דורשת מההורים להיות בתשומת לב מתמידה. כך, למשל, "בכל יום רביעי אחר הצהריים, אני לוקחת חופש כדי שרפאל ואני נוכל לבלות לבד", מספרת אורלית, "זה בילוי משותף של שנינו, ואנחנו עושים מה שהוא רוצה ובוחר. בגלל שנתנאל דורש השגחה וטיפול של 24 שעות, חשוב לי מאוד להצליח ולמצוא גם זמן לבד לרפאל כדי שלא ימצא את עצמו כל הזמן בצל של אחיו. אין ספק שנתנאל משפיע על החיים שלנו בכל פרמטר, כי יש תחושת אחריות שרפאל גם מרגיש אותה. הבגרות והבשלות נכפו עליו, בגלל המצב של אחיו. אולי במצב אחר הוא היה מרשה לעצמו להיות יותר ילד. בגלל זה חשוב לי מאוד לתת לו את הזמן הזה, שבו הוא יכול פשוט להיות ילד".
לתאום נורמטיבי יש שלוש תגובות אפשריות להתמודדות מול אחיו האוטיסט. "יש ילדים שלא מרשים לעצמם להתלונן על כלום ומרגישים שהם צריכים להצטיין בהכל, כיוון שההורים גם ככה מתמודדים עם משא כבד והם לא רוצים להוסיף להם", אומרת ד"ר סטולר, "יש את אלה שבועטים לכל כיוון ולא מוכנים לבוא הביתה, להביא חברים ולפעמים ממש ממדרים את הבית מהחיים הפרטיים שלהם, ויש אחים שממש לוקחים אחריות ומסייעים להורים באופן פעיל. מה שבטוח זה שאף אחד לא יכול להישאר אדיש למצב כזה".
בניגוד לדוריס ולאורלית, הלן החליטה שלא לספר ליהב על מצבו של אחיו התאום, מקסים. היא מנסה לשמור על שוויון יחסי בין כל האחים. בבית שגדלים בו שלושה ילדים אוטיסטים, הנזקקים לטיפולים משלימים רבים, מדובר בלוגיסטיקה לא פשוטה בכלל. "יהב לא יודע שהאחים שלו שונים ממנו, כי לא סיפרנו לו", היא אומרת, "ברור שהוא מרגיש את ההבדלים ולפעמים הוא אפילו שואל שאלות כמו למה לו אין סייעת בגן ולאחים שלו יש. הסיבה שאני לא מסבירה לו עדיין היא כי קיבלנו החלטה לא להשוות ביניהם, ומצד שני ולא לפתח הבדלים. המטרה היא לגדל אותם כך שכל אחד מהילדים יקבל את מה שהוא צריך באופן אישי. בסופו של דבר, יהב מקבל את אותו טיפול שאחיו התאום ואחיו הגדולים מקבלים. נכון, אי אפשר להגיד שלא התייחסנו לאחרים יותר, בגלל הלקות והקושי שלהם. זו אשמה שרודפת אותך כל הזמן. להיות אמא לתאומים זה בכלל לא כזה כיף גדול כמו שאומרים, כי את לא טוטאלית בשום מצב עם הילדים. את תמיד צריכה לחלק את עצמך ביניהם, וכשלאחד יש צרכים מיוחדים – החלוקה הזו גדולה אפילו יותר".
זה משפיע על היחסים בין התאומים?
"כשהם היו ממש קטנים הדינמיקה ביניהם הייתה מצוינת. אבל לאחרונה התפתחה ביניהם תחרות של ממש. הם מקנאים, וכל אחד רוצה את מה שיש לאח השני. האמת היא שחלמתי שהם יהיו יותר קרובים. דווקא מקסים הוא זה שלפעמים יוצא להגנתו של יהב. אם מישהו מבני הבית עושה לו משהו, הוא מגן עליו ודואג לו באופן בלתי רגיל".
"ילדים אוטיסטים בישראל זו פריווילגיה לעשירים"
קשה לתאר את נקודות המשבר העמוקות וחיי היומיום המורכבים, את כוחות הנפש העצומים שהחיים עם תאומים אוטיסטים תובעים. אבל ההורים מנסים להסביר: "המשברים זה משהו שאף אחד לא מדבר עליו, אבל הם עצומים", אומרת אורלית, "החיים היום יומיים עם ילד בעל צרכים מיוחדים, בטח ובטח כשיחד איתו יש ילד נוסף באותו גיל, שגם לו יש צרכים ודרישות וגם בו צריך לטפל – הם לפעמים מעל לכוחותייך. הורים רבים מרימים ידיים, כמו הגרוש שלי, שלא היה מוכן לקבל את המצב של נתנאל, ועד היום, אם הוא מגיע לביקור, הוא מתייחס רק לרפאל. פשוט לא מתאים לו ילד שדורש פיקוח במשך 24 שעות, כזה שאי אפשר לעזוב אותו, שבוכה בלי לדעת להסביר על מה. אבל זה המצב ואסור להרים ידיים".
אם כל הקשיים האלה לא מספיקים, שלושת המשפחות נאלצות לתמרן בין התביעות הרבות בבית לבין העבודה והצורך להתפרנס. אורלית עובדת ב"שופרסל", דוריס עובדת כאחות במחלקת ילדים בבית החולים "וולפסון" ואילו בעלה ישראל מנהל עסק משפחתי למכירת טלפונים סלולריים. להלן חזן הייתה את האפשרות להפסיק לעבוד ולהשקיע את מירב זמנה בטיפול בילדים, בעוד שבעלה יעקב, שעובד כקבלן, ממשיך לפרנס את המשפחה. "אחרי שהילדים אובחנו הפסקתי לעבוד, ואני משקיעה את כל היום שלי בטיפול בהם", היא מספרת, "בבוקר הם במסגרות, בערב הם בטיפולים בבית והעבודה שלי היא לדאוג להם מסביב לשעון. יש לי בבית צוות של מטפלים, שכל הזמן באים והולכים. בחופשים אני צריכה לדאוג להם מסביב לשעון כי אף קייטנה לא מוכנה לקבל אותם בלי אשת מקצוע. בתוך כל החגיגה הזו יש את יהב – שלא מבין למה אחים שלו לא הולכים איתו לקייטנות ולמה להם יש מסגרות מסוימות שלו אין. כל העסק הזה גם מאוד יקר. אני בטוחה שזה מאוד קשה למשפחות חסרות אמצעים, וליבי נכמר. מאוד עצוב לי להגיד את זה, אבל ילדים אוטיסטים שנולדים למשפחות דלות אמצעים לא יגיעו רחוק. העולם הזה כל כך יקר, שזו ממש פריווילגיה לעשירים, ואנחנו לא עשירים, בעלי עובד מאוד קשה בשביל זה. אני לא מקנאה בהורים שאין להם את האופציה".
השיקול אם להביא ילד נוסף לעולם, אחרי שנולד ילד אוטיסט, עומד במרכזה של העונה השנייה של "פלפלים צהובים", שם מתחבטים יניב ואיילת (יוסי מרשק ועלמה זק), אם להיכנס שוב להריון ולהסתכן שהפור ייפול לרעתם. גם משפחת חזן לא רצתה להביא עוד ילד לעולם אחרי התאומים יהב ומקסים, אבל נהוראי (3.5), בנם החמישי והנורמטיבי של הלן ויעקב, הגיע בטעות. "בכלל לא רצינו להביא עוד ילד אחרי כל הקשיים. זה קשה מאוד, גם כלכלית וגם רגשית. אבל נהוראי נותן לנו המון שמחה. עצם העובדה שלא צריך לדאוג לו באופן מיוחד זה מדהים. הוא גם נותן המון ליהב, בגלל שהם שני הנורמטיביים בין הילדים. יש ביניהם קשר מדהים, אהבה מטורפת. הם מבינים אחד את השני מהר מאוד וזה גם נותן להם מפלט מאחים שלהם".
דוריס וישראל, לעומת זאת, נאלצו לוותר על חלום המשפחה הגדולה. "אני באה ממשפחה גדולה של שישה ילדים, ומאוד רציתי גם", אומרת דוריס, "אבל אחרי שאבירן אובחן אמרתי לעצמי שמזל שיצאו לי שניים במכה, כי לא הייתי מביאה עוד אחד. יש בי פחד, אין מה לעשות. פתאום להביא עוד ילד זה כבר לא בא בחשבון".
למרות שהמחקר בתחום האוטיזם התפתח מאוד, הרפואה עדיין לא מסוגלת לאבחן אוטיזם לפני הלידה, אלא רק אחריה. "היום אנחנו יודעים שהמקור הוא בלקות גנטית, שעוברת בתורשה ויוצרת מוטציה בDNA- שבסופו של דבר גורמת להפרעה" מסבירה ד"ר סטולר, "אבל לצערנו, עדיין אין אפשרות לאתר את המוטציה לפני הלידה. רק אם יש כבר ילד על הרצף, אפשר לאתר את הגן שגורם אצלו למוטציה ולחפש את הגן הספציפי הזה אצל העובר. אבל גם הבדיקה הזו לא מבטיחה אבחון מוקדם כי יש המון גורמים שיכולים ליצור אוטיזם ויכול להיות שהמקור אצל הילד השני יהיה שונה מאצל הילד הראשון. אנחנו כן יודעים היום שיש גורמי סיכון שמעלים את הסיכוי לאוטיזם: הפרייה חוץ גופית, משקל לידה נמוך, גיל הורים מבוגר, סביבות עם זיהומים שונים – דברים שמורידים את האיכות של החומר הגנטי, שפוגעים בזרע ובביצית. אבל עדיין קשה לשים את האצבע באופן מדויק על הסיבות הספציפיות".
עבור המשפחות שכבר מתמודדות עם לגדל ילד אוטיסט, האבחון המוקדם כבר לא ממש משנה. "בהתחלה היינו בטוחים ששום טיפול לא יעזור או יקדם", אומרת הלן, "נסענו בכל הארץ לטיפולים מטורפים ולא ראינו שום שיפור. אבל לאט לאט אנחנו רואים שזה כן עובד. אין מה לעשות: אלה הילדים שלי. קיבלתי אותם במתנה, וביחד איתם את כל העבודה הקשה הזו. אני מחבקת את המצב ומנסה להוציא ממנו את הטוב ביותר. היום, ראובן, אספרנס ומקסים במצב טוב מאוד. הם לומדים ומצליחים לתפקד ברמה יחסית גבוהה. לשמחתי יש לצדם את יהב ואת נהוראי, שמכניסים המון שמחה לבית ונותנים לנו גם את הפן הנורמלי והשגרתי".
"הסיפור שלנו אולי קשה, אבל הוא גם סיפור עם הרבה אופטימיות", מוסיפה אורלית ומסכמת, "מבחינתי, זה סיפור על ניצחון. נכון, זה לא קל, ויש הרבה תסכולים בדרך, והרבה עייפות נפשית, אבל רפאל ואני זה צוות, וביחד עם נתנאל – אנחנו משפחה".
אלו"ט, האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים, פועלת למען זכויות הילדים האוטיסטים בישראל, ומקדמת מחקר, שיקום ושילוב לאורך כל מעגל חייהם. לתרומה, התקשרו: 1-800-855558