ההורים שיתפו את תמונת רגעיה האחרונים של בתם בת השנתיים

ההורים של אדלין גרייס רוג'רס היו שבורי לב. הפעוטה בת השנתיים גססה להם בידיים, אבל הם החליטו לתעד את הרגע המרגש והכואב הזה, שבו כל המשפחה מחבקת את אדלין הקטנה, ומלווה אותה לדרכה האחרונה. ללא ספק נדרשות לזה תעצומות נפש, אבל ההורים האבלים קריסטי וג'סטין החליטו לחשוף את התמונה האינטימית הזו כדי לעודד אנשים לתרום איברים. הם החליטו שחשוב להם גם לספר את הסיפור של אדלין.

בשעות האחרונות של חייה, היא הייתה חבוקה על ידי הוריה ושלושת אחיה בחדר בית החולים. הם לא זזו ממיטתה לשנייה. בתוך כל הצער והייסורים, החליטו הזוג לתעד את המסע הזה של אדלין, כי היה להם חשוב להאיר את סיפורה, ולהעלות את המודעות לסיבה שבגללה אדלין מתה – בעקבות מום בלב. "זה פשוט עוד מבט על החיים שלה, ועל מה שהיא עברה", אמר לפיפל האב, ג'סטין, 28, מארלינגטון קנטאקי. "אלה פשוט היו הרגעים האחרונים שלנו איתה".

אדלין נולדה עם סינדרום לבבי בשם hypoplastic left heart syndrome, מום מולד שמשפיע על זרימת הדם בלב. כשהיא הייתה בת יומיים בלבד היא עברה ניתוח לב, וחודשיים לאחר מכן היא שוחררה לביתה. "היינו צריכים להאכיל אותה דרך צינור הזנה, אבל חוץ מזה היא עשתה הכל כמו תינוקת רגילה", מספרת האם, קריסטי, 28. "לא ידענו מה עומד לקרות".

אבל בנובמבר 2017, הלב של אדלין פשוט קרס. להורים נאמר שהיא תצטרך השתלת לב. חודש לאחר מכן הושתלה בחזה של הפעוטה משאבה מכנית שסייעה ללב שלה לתפקד לבינתיים. המשפחה ישבה וציפתה בדריכות לתרומת לב, שהייתה הסיכוי היחיד של אדלין לשרוד. "זה היה כל כך מפחיד, ממש לא ידענו אם יגיע תורם או לא", אמרה האם לפיפל. התקווה שלהם התנפצה בסוף ינואר השנה. אדלין עברה בדיקת CT לאור דימום פנימי. היא הונשמה באמצעות צינור הנשמה ולאחר הבדיקה היא הקיאה, והרופאים חושבים שהיא שאפה קצת מזה לריאות. אדלין נותרה ללא חמצן במשך 15-25 דקות, ונגרם לה נזק מוחי כבד.

הרופאים הודיעו להורים שהיא לא זכאית לתרומת לב לאור המצב, הם ידעו שהם לא יכולים לעשות יותר כלום עבורה. "היינו אבודים", אמר ג'סטין, "גילינו שאין מה לעשות יותר כדי להציל אותה. כל התקווה שהייתה לנו אבדה. עכשיו זאת הייתה שאלה של כמה זמן נשאר לנו איתה לפני שנצטרך לנתק אותה ממכונת ההנשמה".

בשלב הזה עובדת סוציאלית מטעם בית החולים יצרה קשר עם צלמת בשם סוהא דביט, שמצלמת משפחות בבתי חולים. היא גם מנהלת ארגון בשם "עולם הלבבות השבורים", במטרה להעלות מודעות למומי לב מולדים, לאחר שבתה עברה השתלת לב.

ההורים הסכימו שהיא תבוא לתעד את רגעיהם האחרונים עם בתם, וכמה שעות לאחר מכן אדלין מתה. "זה שבר לנו את הלב, לראות את הילדים שלנו אומרים שלום לאחותם. אף אחד לא יכול להיות מוכן לזה", אמר ג'סטין. "ביקשנו ממנה סליחה על כל מה שקרה. לא היה הרבה מה לומר מלבד זה שהיינו מתחלפים איתה לו יכולנו".

הורים יצרו עמוד פייסבוק המיועד להורים שילדיהם סובלים ממומי לב דומים לאלה של אדלין. "לא ידענו עד כמה התופעה הזאת נפוצה", אומר האב, "וכמה מעט אנשים מודעים אליה".