רוב ההורים יודעים עד כמה הזיכרון של הילד שלהם חזק, במיוחד בכל מה שקשור להבטחות שקשורות במתנות יקרות וחופשות שוות. אבל כמעט ואף אחד אינו מודע לקיומה של תופעה נדירה של ילדים צעירים שסובלים מפגיעה קשה בזיכרון, בדומה לחולי אלצהיימר מבוגרים.
הולי קרטר, ילדה בת ארבע מבריטניה, כבר סובלת מחלק מתסמיניה של מחלה גנטית בשם נימן-פיק מסוג סי (NPC), שפוגעת בפעילות העצבית והמוחית כבר מגיל צעיר, ועלולה יום אחד להביא למותה. משמעותה של המחלה, בגיל כל כך צעיר כמו של הולי, היא איבוד של מיומנויות שבדרך כלל ילדים רק מתחילים לרכוש או לשכלל - קריאה, איות, הליכה ודיבור. בעולם אובחנו כחמש מאות ילדים שסובלים מהמחלה, שפוגעת בתהליך חילוף החומרים של הכולסטרול, מביאה להצטברותו וכך גורמת להרס של תאים. תאי המוח מושפעים גם הם מהליקוי, ובשל כך מופיעים תסמינים של דמנציה, כבר מגיל צעיר מאוד.
בעיות זיכרון קשות
אמה של הולי, הלן בת ה-34, סיפרה ל"סאן" הבריטי על החרדה היום יומית המלווה את המשפחה: "קשה לדמיין שהילדה הקטנה שלנו תילקח מאיתנו יום אחד, בדרך האכזרית מכל. אנחנו חייבים לחיות כל יום בתקווה לנס". למרות שמדובר במחלה נדירה (בבריטניה אובחנו רק 53 אנשים שסובלים ממנה), בצירוף מקרים יוצא דופן, דווקא בעיר בה מתגוררת הולי הקטנה- מילטון קינס - אובחן עוד ילד שסובל מאותה מחלה. שותפות הגורל המצערת הפכה את הולי ואת ג'וש קוליפ בן השלוש לחברים קרובים, וגם קשרה קשרים מיוחדים בין שתי האמהות, הלן וג'ודי. תקוותיהן של שתי המשפחות נעוצות בביקור משותף של שני הילדים במרילנד, ארה"ב, שם ישתתפו השניים במחקר שמטרתו להאט את השפעות התסמינים, ואולי יום אחד אף למצוא לה תרופה.
"אנחנו באמת רוצים תרופת פלא", מספרת הלן, "אבל נשמח גם אם יגידו לנו שהרופאים נמצאים צעד אחד קרוב יותר למציאת תרופה כזו. כרגע, הולי לומדת דבר חדש כל יום, אז קשה לדמיין שהיא תשכח דברים". לאחרונה, היא למדה לכתוב את שמה וחזרה עם ההוכחה הכתובה בידיים גאות הביתה. לדבריה של האם, הולי היא ילדה אקטיבית ביותר שאוהבת לרקוד ולהתגלש במגלשות בגני המשחקים, מהן היא נוהגת ליפול בתכיפות. כשהילדה מגיעה הביתה מלאה בכתמי מכות כחולים, האם לא יכולה לתהות אם מדובר בסתם בגמלוניות ילדותית או שאותות המחלה מתחילים להיות ניכרים. כשהמחלה תתקדם, הולי תאבד את הזיכרון קצר הטווח שלה, מה שאומר שהיא לא תוכל ללמוד שום דבר חדש. את הזיכרון לטווח הארוך שלה היא תוכל לשמר.
"המחשבה על זה מבעיתה אותי", אומרת הלן. "המשמעות היא שהיא תזכור את כל מה שהיא לומדת עכשיו אבל תשכח את הדברים שננסה ללמד אותה בעתיד. אני יודעת שכל אמא גאה כשהילד שלה לומד משהו חדש אבל עבור הולי, כרגע, זה הרבה יותר משמעותי. זה משהו שהיא תוכל לשמור לנצח".
אצל ג'וש בן השלוש התסמינים הראשונים של המחלה כוללים קושי בהסתגלות לשינויים, קושי בשליטה במזג, וכבד וטחול מוגדלים. אמו מספרת שכרגע הוא לא מודע לכך שמשהו לא בסדר איתו. הדרך שלה להתמודד עם המחלה היא דבקות באמונה שיום אחד יימצא לה מזור, גם אם לא בתקופת חייו של בנה.
לאחר שהלן ובעלה פיט קיבלו את האבחנה על מחלתה של הולי, האם החלה לקרוא על המחלה ברשת וראתה שחורות. היא קראה שמרבית הילדים שסובלים ממנה לא שורדים עד גיל עשר, ושאין תקווה למציאת תרופה. רק לאחר שפגשה הורים אחרים עם ניסיון כאוב ודומה, היא גילתה שיש גם אופציה אחרת. כרגע הולי מטופלת בתרופה שמעכבת את התקדמות המחלה, אך לא מרפאת אותה. יש לציין שתוחלת החיים של הסובלים מהמחלה משתנה. חלק מהחולים נפטרים ממנה כבר בילדותם וחלק אחר, שנפגע ממנה פחות, ממשיך לחיות גם בבגרות.