אמא משחקת עם ילד (צילום: אימג'בנק / Thinkstock)
"הוא חייב מסגרת מתאימה" (אילוסטרציה) | צילום: אימג'בנק / Thinkstock
אחד ממאה ילדים בישראל נמצא על הספקטרום האוטיסטי. זה נתון מבהיל ללא ספק, ואכן מדינת ישראל פועלת להעניק לילדים האלו מסגרות מתאימות, ובשיתוף עם אגודות שונות והמוסד לביטוח לאומי מפעילה מעונים שיקומיים שנותנים מענה עבור אותם ילדים ומשפחותיהם. 

יחד עם זאת, בשנים האחרונות מחקרים הוכיחו שהטיפול בגיל הרך קריטי עבור אותם ילדים, ומסגרות תמיכה מתאימות יכולות להשפיע באופן דרמטי על עתידם והשתלבותם בחברה. וכאן מתחיל מחול האבסורד: ילד שאובחן במהלך שנת הלימודים הנוכחית לא יוכל להיקלט במעונות האלה, וייאלץ להמתין כשמונה חודשים, עד לשנת הלימודים הבאה. בינתיים הוא לא מקבל טיפול חיוני, שיכול לתרום משמעותית להתפתחותו.

"אני מפחדת שהוא יישאר לבד כל חייו"

סיוון ודני (שמות בדויים) מרמת גן, קיבלו לפני כשבועיים את הבשורה הזו וכעת מנועים מלהעניק לבנם בן השנתיים את הטיפול הטוב עבורו. "זהו הילד הראשון שלנו, כך שלא היה לנו רקע או ניסיון", סיוון חוזרת ליום שבו נאלצה להבין שמשהו לא בסדר עם הבן שלה, "היו לו קצת בעיות והיו לנו חשדות, אבל חשבנו שהילד מתפתח בקצב שלו. בדיעבד הבנו שזה שהוא לא מנופף לשלום ולא מגיב כשקוראים לו בשמו, זה העדר של מחוות תקשורת. בפגישה עם הגננת היא אמרה שהוא עסוק בשלו ושהוא לא מפנים את המסגרת של הגן, שכדאי שנשים לב לדברים. משם פנינו לרופאת המשפחה כדי לקבל הפניה למכון להתפתחות הילד, והרופאה אמרה שהוא ילד מאוד אינטיליגנטי ושאין לנו מה לדאוג. בכל זאת התעקשנו להתחיל בירור". למרות ההדחקה, סיוון ודני קיבלו את האבחון הסופי – הבן שלהם נמצא על הרצף האוטיסטי בתפקוד בינוני.

"בתור הורה, אתה חייב להתאפס מאוד מהר. אתה חייב להתחיל את התהליך מול הרשויות כדי למצוא מסגרת מתאימה עבורו. עם האבחון הסבירו לנו שטיפול נכון הוא קריטי בגילאים האלו, וקיבלנו אישור למעון שיקומי בהיקף של 40 שעות שבועיות עם מרפאה בעיסוק, ומטפלים מומחים לטיפול בתקשורת, ויש באמת מסגרות מאוד טובות כיום", אומרת סיון.

אלא שמהר מאוד הבינו דני וסיוון שבישראל ילד שמאובחן במהלך שנת הלימודים לא יכול להיקלט במעונות האלו. "למדנו שרק השנה יש עוד 40 ילדים כמו שלנו, שקיבלנו את האבחנה לאחרונה ולכן אין להם מסגרת. כל הגורמים אומרים לך שעד גיל שלוש אלו הם השנים הכי קריטיות לטיפול, כי המוח עדיין פלסטי ואפשר להשפיע מאוד על ההתפתחות שלו, שכל יום הוא קריטי, אבל אנחנו מוצאים את עצמנו מול שוקת שבורה צריכים למצוא פתרונות בעצמנו.

"הפתרון שהוצע לנו זה 3 שעות טיפול מקצועי במקום 40, וסייעת שתלווה אותו בגן הרגיל למשך 20 שעות שבועיות. אלא שהסייעות האלו לא עברו הכשרה מקצועית לטיפול באוטיזם, זה בייביסיטר לשעות הגן, לא יותר". האפשרות האחרת והיקרה שעמדה בפני סיוון ודני היא להקים מערך ביתי על חשבונם עם מספר מומחים בעלות מוערכת של כ-15,000 שקלים לחודש. "המצב פה הוא כזה שמי שיש לו כסף, הילד שלו יטופל ויתקדם ומי שאין לו, הילד שלו לא יטופל".

עלמה זק (צילום: מתוך פלפלים צהובים צלם ערן כהן)
"אלו שנים קריטיות" | צילום: מתוך פלפלים צהובים צלם ערן כהן

בכחלק מהליך האבחון סיוון הייתה צריכה לבקש מהגננת לצלם אותו בווידאו בגן. "בסרטון רואים שיש פעילות, וכל הילדים שמחים, רוקדים וצוחקים, והילד שלי יושב לבד על הספספל. זה קרע אותי. ואני מוכנה לעשות הכל כדי שהוא לא יישאר לבד על הספספל לכל החיים שלו, זה מה שמפחיד אותי".

"כל ילד מאובחן זקוק למעון באופן מיידי"

ד"ר אסתי בן יצחק  מהמרכז לאוטיזם של אלו"ט מאשרת את חשיבות הטיפול המוקדם ומציאת מענה לאתם ילדים ללא מסגרת מתאימה: "עבודות המחקר שבדקו את יעילות הטיפול בילדים על רצף האוטיזם, מצאו שככל שהטיפול ניתן בגיל מוקדם יותר, התוצאות היו טובות יותר. ההסבר לכך הוא שבגיל הצעיר קיימת גמישות מוחית שמאפשרת למידה ויצירת קשרים בין מערכות עצביות שונות שהן חיוניות להבנה חברתית ויכולת תקשורתית. לפיכך, בילדים צעירים קיימת הזדמנות בלתי חוזרת לממש את הפוטנציאל האישי באופן המיטבי".

מאלו"ט נמסר בתגובה: "כל ילד מאובחן זקוק למעון באופן מיידי. ידוע שיש חלוקי דעות בין משרד הרווחה לרשויות המקומיות  על מי מוטלת האחריות לספק את המבנה למעון. אלא שבתוך הוויכוח חייבים לזכור שנמצאים ילדים רכים שזקוקים לטיפול הכי מהר שאפשר. עד שייפתרו חילוקי הדעות כדאי שראשי הרשויות יגלו חמלה כלפי הילדים והמשפחות וימצאו מבנה אחד בעירם לפעוטות עם אוטיזם".

ממשרד הרווחה נמסר בתגובה: "משרד הרווחה דואג לפתוח כל שנה מסגרות חדשות וזאת בהתאם לצרכים העולים מהשטח, ומצוי בתהליך של הרחבות ופתיחת מסגרות נוספות. למשל, בשנה שעברה המשרד פתח 9 מסגרות. כמו כן, המשרד פועל מול עיריית רמת גן במטרה להקצות מבנים לטובת שירותים המיועדים לאוכלוסיה זו". 

יום ההתרמה לאלו"ט יתקיים ביום שני, 20 בינואר 2014. לתרומה התקשרו: 1800-855558.

 פלפלים צהובים חוזרת בשני פרקי פתיחה: רביעי (15/1) וחמישי (16/1) ב-22:00. והחל משבוע הבא, בכל חמישי ב-22:00

>> כמה עולה לגדל ילד אוטיסט?