אישה מגלה סוד לחברה
גיליתי שיש הורים שמצביעים ודואגים להעביר את המידע הזה הלאה (אילוסטרציה) | צילום: istockphoto
ביום הראשון של נמרוד בגן עירייה ניגשה אליי הגננת ושאלה אותי את השאלה הבאה: "מה את רוצה שאענה להורים כשישאלו אותי למה לבן שלך יש משלבת צמודה?".

ואני, שעדיין לא הבנתי מי נגד מי ובכלל הייתי בלחץ וחרדות מהמעבר מגן פרטי לגן עירוני, ביקשתי ממנה לא לספר לאף אחד שהילד נמצא על הספקטרום האוטיסטי. פחדתי מאוד מהסטיגמה שהורים ידביקו לו וחששתי שהדבר יפגע בשילובו בחברת הילדים.

למה הוא צמוד אליי בימי הולדת?

בשבוע הראשון בגן התרחשו שני אירועים שמבחינתי באותה תקופה נראו דרמטיים. אמא אחת ניגשה אליי ואמרה לי "שמעתי שיש ילד עם בעיות בגן ושיש לו סייעת צמודה". אני קראתי לנמרוד וביקשתי ממנו להגיד שלום לאותה אמא. נמרוד חייך אליה חיוך נבוך ונופף לב ביד. "תכירי, זה הילד עם הבעיות. אני מעדיפה לקרוא לו נמרוד". האמא קצת החווירה והתחילה להסביר שהיא התכוונה שזה טוב כי ככה הגן הרוויח סייעת נוספת.

המקרה השני התרחש כשלגן הגיעה הסייעת המשלימה, כלומר לא הסייעת הקבועה, והיא לא כל כך שמרה על הפרטיות שלנו וכן סיפרה למי ששאל מדוע יש בגן סייעת נוספת. לא הערתי לה כי לא רציתי לריב עם מישהי שנמצאת פעם בשבוע בגן ואחראית על הבן שלי.

וככה התחילה השנה. נמרוד הלך לגן בשמחה, הכיר חברים חדשים, התחלנו להזמין ילדים והורים אלינו הביתה, הורים התחילו להזמין אותנו אליהם ולאורך כל המפגשים האלו הייתי במתח עצום. מתי מישהו ייגש אליי וישאל אותי למה הבן שלי לפעמים מתנהג בצורה שונה?  למה לפעמים הוא משחק יפה עם כולם ולפעמים הוא יושב לבד? למה לפעמים הוא מדבר לעניין אבל לפעמים הוא לא מובן ואף מילה שיוצאת לו מהפה לא מתחברת למשפט הגיוני? למה תחומי ההתעניינות שלו לרוב לא תואמים את גיל 4? למה בימי הולדת אנחנו לרוב לא נשארים עד הסוף ואיך שהמפעילה מגבירה את המוזיקה לעוצמות מטורפות, במקום לשמוח ולקפוץ עם כל הילדים, אנחנו בורחים? למה בימי הולדת אני יושבת לידו על השטיח ולפעמים עושה לו עיסויים בגב (דבר שמרגיע אותו ועוזר לו לשבת מרוכז לצפות בהפעלה), ולא יושבת יחד עם כל ההורים מאחור? למה הוא לא אוכל כמו כולם ומסרב להתלהב מפיצה/ שוקולד/ נקניקיות/ סוכריות/ ופופקורן ומבקש תמיד דייסה?

החודש, באחת ממסיבות יום ההולדת, ניגשה אליי אמא של ילד מהגן ואמרה לי לא לשבת ליד הבן שלי על המחצלת אלא לבוא לשבת עם כל ההורים ועוד הוסיפה, "תעזבי אותו, את כל הזמן עוזבת חוזרת, עוזבת חוזרת, די!".

ופתאום קרה לי משהו. פתאום הבנתי שבכלל לא מזיז לי מה ההורים יחשבו על הבן שלי. מי שהספיק להכיר אותו, ראה שהוא מקסים וילד טוב, ומי שלא ירצה להכיר אותו בגלל האוטיזם שלא יכיר אותו.

סוד? נורא? ממש לא

ילד וילדה מחייכים למצלמה
מצד שני, גיליתי חברים שממשיכים לכבד את השוני שלו (אילוסטרציה) | צילום: אימג'בנק / Thinkstock
למחרת, אותה אמא פגשה אותי בגן, נופפה לי לשלום ואמרה "הנה האמא הפולנייה". ניגשתי אליה ובנועם אמרתי לה שאני רוצה לספר לה משהו: "הבן שלי אוטיסט". החיוך נמחק מפניה.

"הסיבה שאני חוזרת אליו מדי פעם למחצלת בימי ההולדת, היא שאני רוצה שהוא יישאר במסיבה ולא יבקש ללכת", אמרתי לה. "אם אני רואה שקשה לו אני מעסה את הגב שלו וזה עוזר לו, כי הוא סובל מוויסות חושי ושמיעתי".

היא חיבקה אותי ואני הרגשתי שאני ממש לא צריכה את החיבוק הזה כי הכל בסדר. לא עניתי בכעס, פשוט הסברתי. לא כי הכריחו אותי, הסברתי כי הרגשתי שזה חשוב לי.

ומאז כל הורה שמגיע אלינו הביתה קיבל הסבר כללי על האוטיזם, אני מסבירה בצורה ברורה והגיונית עם אילו קשיים נמרוד נאלץ להתמודד מדי יום והעולם לא חרב, השמיים לא נפלו על הראש. להיפך. הרגשתי הרבה יותר טוב. לא נאלצתי להתנצל ולהסביר את ההתנהגויות שלו. הפסקתי לפחד שמישהו יגלה את "הסוד הנורא" שבכלל לא אמור להיות סוד ובטח שלא נורא.

ומה גיליתי? גיליתי שיש הורים וחברים שחזרו אלינו והמשיכו לבוא ולהזמין אותנו שוב ושוב. יש חברים שמלווים את נמרוד בסבלנות בגן ואחר הצהריים, מכבדים את השוני שלו, לעיתים אפילו לא שמים לב אליו. יש הורים שהתרחקו מעט, ומעכשיו, כשהם מדברים אל נמרוד, הם כנראה חושבים שהוא חירש כי הם מדברים לאט ובקול רם וחוזרים על כל משפט פעמיים. כשהם רואים אותי, יושבת לידו כשכל ההורים יושבים בצד, הם מצביעים עלינו ודואגים להעביר את המידע הלאה, למצוא הורה אחד בגן שעדיין לא שמע על האוטיזם של בני.

ואני? אני ממש בסדר. גם נמרוד. כרגע נראה שיש שניים או שלושה ילדים בגן שמצלחים להכיל את השוני שלו. גם לאנשים לא אוטיסטים למצוא 2-3 חברים טובים זה הישג. אז עכשיו, אחרי ארבעה חודשים בגן עירייה, התשובה לשאלה שנשאלתי על ידי הגננת מאוד ברורה לי - יידעו, לא יידעו, לי אין מה להסתיר. אני זאת אני, הוא זה הוא ואלה החיים. אני מאוד מקווה שתקבלו אותנו, ואם לא, חבל. ותאמינו לי שההפסד לא רק שלנו.

שמה של הכותבת ובנה בדויים

רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה

>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?

>> מתי החברים של בני יבינו שהוא שונה?

לכל הטורים של מיכל