אמא וילד מתחבקים ומחייכים
לקחת ממנו את האהבה למוזיקה? (אילוסטרציה) | צילום: אימג'בנק / Thinkstock
לאחרונה נאלצתי להתמודד עם החלטה קשה. לרבים הדילמה תראה מטופשת להחריד, אבל בחיי היומיום, כשאת אמא לילד אוטיסט עם פוטנציאל רב להתמכרויות וקיבעונות, מדובר בהחלטה חשובה. הדילמה: האם לתת לבני להמשיך עם קבעון אובססיבי שפוגע ביכולת שלו לתקשר עם החברים בגן או לגמול אותו ובכך לנתק אותו מהדבר היחיד שגורם לו לאושר גדול?

חריג? איכותי התכוונתם

כשאני מעלה את הבעיה בפני הורים לילדים רגילים, הם לא מבינים אותי, הם צוחקים עליי ואומרים שהכל אצלי בראש. אני לא נעלבת. אני יודעת שהם עושים את זה מהסיבה הפשוטה שהם לא מבינים באוטיזם ולא רואים כיצד האהבה הכי גדולה בחייו פוגמת ביכולת שלו לתקשר עם ילדים. הילד שלי אוטיסט בתפקוד גבוה מאוד. רוב המבוגרים אשר צופים בו למשך זמן קצר לא אמורים להבחין בשוני בינו לבין האחרים, אך מי שמעט חד הבנה, עם תשומת לב, מיד יבין שמשהו אצלו חריג.

הילד אוהב מוזיקה קלאסית. הוא חי, אוכל, נושם וישן מוזיקה קלאסית. מהבוקר ועד הערב הוא רוצה לשמוע שוב ושוב ושוב יצירות קלאסיות, מצטט באינטנסיביות את שמות היצירות, שמות המלחינים ועוד פרטים חשובים יותר או חשובים פחות על היצירה המתנגנת. נמרוד אוסף תמונות של המלחינים מהדיסקים, ואם רוצים לשמח אותו במיוחד, כל מה שצריך לעשות עבורו זה רק לתת לו מחשב ולהיכנס ליוטיוב. משם הוא ימצא לבד את היצירות.

זה התחיל בקטן. הכנסתי הביתה דיסק אחד של "צ'ייקובסקי - החוויה הקלאסית לילדים". נמרוד הקשיב לדיסק בגיל שנתיים ורק רצה לדעת איך קוראים לכל יצירה. זה היה לפני האבחון. שמחתי על ההתעניינות ושיתפתי אותו בשמות היצירות. על גבי העטיפה היו תמונות של דיסקים נוספים בסדרה: באך, מוצרט, בטהובן, רוסיני ועוד. "אמא, מי זה?", "אמא מה הוא הלחין?", הוא שאל בעניין. ואני ניסיתי לברר ולתת לו עוד תשובות. "אמא תקני לי מוצרט", "אמא תקני לי שטראוס", ואני בגאווה רכשתי את כל סדרת המלחינים (12 דיסקים). עוד לפני שהספקתי להבין מה קורה היו לו ביד את כל האריזות של הדיסקים, כל שם של יצירה שאמרתי לו ואחרי שנייה שכחתי, נכנס לו לזיכרון, והוא חזר על השמות בהתלהבות, דרש עוד מידע, מידע שאני סיפקתי לו מבלי לדעת שמעכשיו רק בזה הוא יתעניין.

רק כאשר הוא אובחן כאוטיסט, והמאבחן שאל אותי האם יש לו אובססיה, הבנתי שיש כאן משהו חריג. כשהתחלנו לעבוד איתו ולקדם את היכולות החברתיות שלו, מנתחת ההתנהגות שאחראית על תכנית העבודה עם נמרוד, ביקשה להפחית את נושא המוזיקה הקלאסית, להפסיק ללמד אותו יצירות ומלחינים חדשים ואני סירבתי. לא הבנתי כיצד זה פוגע בילד שלי. להיפך, התלהבתי שהוא אוהב נושא איכותי ושדרכו אני בעצמי לומדת דברים חדשים.

שטראוס? אמא, יש שניים!

ועכשיו נמרוד בן ארבע וחודשיים. הוא הולך לכל מקום עם שקית ובה תמונות של כל המלחינים ולא מעניין אותו שילדים אחרים בגן לא מתעניינים במוזיקה הזו. הוא כל הזמן שר להם, כל הזמן מדבר איתם על המלחינים, וכל הזמן מראה להם תמונות.

מצד אחד, בכל פעם כשאני רוצה להשיג שיתוף פעולה מוצלח איתו אני רק צריכה לראות מה מצב הרוח שלו ואיזו יצירה מתאימה לו והכל מסתדר. אם למשל בבוקר הוא מסרב לקום מהמיטה, אני יכולה להשמיע "ארבע עונות חורף" והוא תוך רגע מזנק מהמיטה בהתלהבות, ואם אני רוצה לראות אותו מתמוגג מאושר ומחייך אני צריכה למצוא איזה ואלס טוב של שטראוס ופניו מתמלאות אור. מייד הוא ימהר להסביר לי שיש שני "שטראוסים" - הבן והאב. חשוב לו לציין מי מבין השניים הוא המלחין של היצירה, ומצד שני, כשבאים חברים אלינו הביתה, אני רואה איך משחק יפה נהרס כי באמצע הילד מתנתק ומתחיל לצטט שמות של יצירות, שמות של מלחינים או פשוט מתחיל לשיר.

פלפלים צהובים
כשניסיתי להפסיק מד ההיסטריה היה גבוה. מתוך פלפלים צהובים
כשהדברים מתרחשים בבית, יש לי שליטה. אני מנסה ללחוש לו להפסיק לשיר, ואם הוא ממשיך, אני מנסה לחפש משחק שיכול לשלב את היצירות. בפעם האחרונה ארגנתי את "משחק הכיסאות" והשמעתי יצירות במהלך המשחק. הילדים נהנו מאוד והוא התעלף מהתרגשות, כאשר הילדים רצו לשחק "קונה ומוכר" ארגנתי "חנות של דיסקים של מלחינים". הבן שלי היה המוכר והילדים האחרים היו הקונים. אבל כאשר הדבר מתרחש בגן שעשועים, כאשר הבן שלי מסרב לשחק עם ילדים אלא רק להתנדנד ולשיר יצירות, או בגן עצמו, כשהילדים מעט מתרחקים כי הם לא מבינים מה הוא רוצה מהחיים שלהם ומי זה לעזאזל אראם חאצ'טוריאן ומחול החרבות שלו, אני מתחילה להבין את עומק הבעיה.

ניסיתי להשמיע לו שירים אחרים במכונית ומד ההיסטריה היה גבוה. לא משהו שיכולתי להתמיד בו, כי למעשה אני שואלת את עצמי, האם זה שווה לגרום לו לבכי וצעקות כל בוקר? איפה עובר הגבול, מה הוא כבר ביקש? הוא לא אלים, לא צועק, לא מקלל, רק רוצה לשמוע בדרך לגן את אגם הברבורים. הבקשה על פניו נשמעת הגיונית, אך בכל פעם כשאנו שומעים מוזיקה קלאסית בבוקר בדרך לגן, רמת התקשורת שלו עם הילדים פוחתת והוא מעדיף להתבודד עם עצמו ועם המנגינות היפות שנותרו בראשו.

אני לא מצליחה לנתק אותו מהיצירות שלו ולא מצליחה להפחית את התדירות. לא יודעת מאיזו זווית יש לתקוף את העניין אם בכלל. והכי מצחיק, שבחודשים האחרונים כשאני מורידה אותו בגן  ונוסעת לעבודה, אני בעצמי ממשיכה להקשיב לדיסקים. גיליתי שזה ממכר.

קשה לי להתמודד עם הנושא. אני מבינה שצריך לעשות מעשה אבל לא יודעת מה הדבר הנכון. דבר אחד בטוח, הילדים שלומדים איתו בגן, יכירו בשנה הזו יותר מלחינים מכל ילד ממוצע אחר בישראל. אני בת 35 והשנה בזכותו הכרתי 7 מלחינים שלא ידעתי על קיומם לפני.

שמה של הכותבת ובנה בדויים

רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה

>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?

>> בטור הקודם: "אנחנו אוהבים אותו אבל לא רוצים עוד אחד כמוהו"

לכל הטורים של מיכל