ילד מנשק את אמא שלו
אולי הוא צריך ללמוד לבד איך לכעוס, מתי להיות עצוב ומה זה אומר לאהוב? | צילום: אימג'בנק / Thinkstock
יש לי ילד מקסים בן ארבע ושבעה חודשים. אם תראו אותו ברחוב לא תעלו על דעתכם שהוא אוטיסט. הוא מכונה בשפה המקצועית "אוטיסט בתפקוד גבוה". "הבעיה" עם אוטיסטים בתפקוד גבוה, היא שאנשים לא מבינים מה הבעיה שלהם באמת. לפעמים, מרוב שהם נראים כל כך רגילים, חושבים שהם סתם מוזרים. אנשים לא מבינים שהם לא יודעים לקרוא נכון סיטואציות, בעיקר סיטואציות חברתיות ושכל ראיית העולם שלהם שונה בצורה מהותית.

מאחר ואין לי יכולת לנסות לשנות את כל העולם על מנת שיבינו את צורת החשיבה האוטיסטית של בני המהמם, אני נאלצת ללמד אותו להבין את העולם, למרות שעבורו הוא עולם עקום. לפעמיים הניסיון הזה מאתגר מאוד. לעיתים אני בטוחה שהעולם של הבן שלי הוא העולם הצודק והנכון ואני לא רוצה לפגוע באישיות ובעצמיות שלו. מצד שני, אני לא יכולה לשלוח אותו לגן מבלי לתת לו כלים להתמודד חברתית עם ילדים רגילים, כי אם אעשה כך, אני אפגע בו.

מי צריך תחרות?

לפני כשנתיים התחלנו ללמד אותו דברים בסיסיים שילדים אחרים מבינים לבד. לימדנו אותו על רגשות. מה זה אומר להיות עצוב, מה זה אומר להיות שמח, מה זה המושג הזה "כעס" או "עלבון".  כשהבן שלי ראה ילד בוכה הוא לא הבין שהילד עצוב, כשמישהו חטף לו צעצוע מהיד, הוא לא הבין שזה לא בסדר, הוא לא ידע לכעוס ולדרוש את הצעצוע בחזרה. זו הייתה עבודה ממושכת ויומיומית שבסיומה זכינו לקטוף את פירות ההצלחה. הילד למד לחבק ולנשק, וגם למד ליהנות מהחיבוק וההתרפקות. כשזכיתי לראשונה לשמוע את המשפט "אמא אני אוהב אותך", באופן ספונטני, חשבתי שאני מתעלפת במקום.

אך האם כל דבר צריך ללמד אותו? האם יש דברים שעדיף להתעלם מהם ולתת לו לזרום עם החיים ועם הרגשות שלו? אני אתן דוגמא: בגיל הזה רוב הילדים הופכים לתחרותיים. ילדים לא אוהבים להפסיד. הבן שלי עד לפני חצי שנה היה אדיש לכל העניין. הוא לא הבין את המשמעות של שמחת הניצחון בדיוק באותה מידה שהוא לא הצליח להבין מדוע ילדים בגן עצובים כאשר הם מפסידים בתחרות או במשחק.

הצוות המטפל של נמרוד הכין עבורו תכנית ללמידת המושגים "הפסד" ו"ניצחון" ותוך חצי שנה הבן שלי הפך לילד הכי תחרותי בעולם.  "אמא, בואי נעשה תחרות מי מגיע ראשון למעלית", והופ, תוך שניה הוא לא רואה בעיניים, הוא ירוץ למעלית בריצה מהירה, ויעשה הכל על מנת להגיע לרגע שבו הוא יכריז,"אמא, אני ניצחתי ואת הפסדת". "אמא, בואי נעשה תחרות מי מסיים ראשון את האוכל", "אמא, אני סיימתי להתלבש ראשון. אני ניצחתי".

אגב, אני לא מוותרת לו במשחקים ואם זה משחק המתאים לרמתו, אני משחקת בצורה אמיתית ולא נותנת לו לנצח. הזיכרון שלו טוב משלי עשרות מונים, ולכן ברוב הפעמים כשאנחנו משחקים במשחק הזיכרון הוא זה שמנצח אותי. עד לפני תחילת התכנית, שיחקנו בכיף. ההכרזה על הניצחון וההפסד לא אמרה לו דבר, אבל כעת, כשהוא מפסיד מדי פעם הוא לוקח את זה בצורה קשה.

בגן, התוכנית הזו חיזקה אצלו קשרים חברתיים. כעת כשהקבוצה שלו מנצחת, הוא לא עומד בצד אלא שמח וצוהל עם כל החברים שמחה אמיתית, אך מדי פעם, כשאני רואה אותו מתאמץ בכל פעם לנצח באובססיביות, אני חושבת לעצמי האם מטרת התכנית הייתה חשובה? האם לא היה לו טוב יותר מבלי לטעום את יצר התחרותיות?

למה הם מרביצים? שאלה טובה

ילדים רבים
איך להרביץ זה משחק? | צילום: אימג'בנק / Thinkstock
רוב הבנים בגן של בני אוהבים ללכת מכות. לא מכות מסוכנות אלא מכות של משחק ושעשוע. הבן שלי לא מסוגל להבין את זה. הוא לא תופס את ההיגיון בסוג כזה של משחק. לפני כמה ימים כל הבנים מהגן קפצו בטרמפולינה גדולה ודחפו אחד את השני. הוא ניגש אלי בעיניים דומעות והודיע לי "אני הכי חלש אמא. אני לא דוחף אף אחד". הוא בכלל לא ניסה לדחוף ולא הבין את הטעם בזה. הוא רק רצה להמשיך לקפוץ ולשיר שירים. גם כשהם משחקים בחיילים, שוטרים וגנבים, או סתם רודפים אחד אחרי השני עם רובים או חרבות שלופות הוא מביט מהצד ושואל "אבל למה הוא מרביץ לו אמא?" או "למה הם יורים אחד על השני?". איך אני יכולה להסביר לו מה הם עושים? האם אני צריכה להסביר לו?

אולי את רוב בני האדם זה לא מפתיע, אבל אני מאוד התפלאתי שכבר בגיל הזה ילדים מתחילים לפתח מודעות חברתית. לדעת מי החלש בחברה ומי החזק, מי המקובל ומי הדחוי, מי חבר שלהם ומי לא. בשבוע שעבר שוחחתי עם אחת האמהות על ילדה מהגן ששתינו מאוד אוהבות. הבת שלה הקשיבה לשיחה והתערבה, "אנחנו הבנות לא אוהבות אותה ולא משחקות איתה". הבן שלי לא יכול לחשוב במושגים כאלו. עבורו כולם חברים של כולם. כל ילדי הגן שווים. עד מתי הוא יוכל לגרור עמו את התמימות הזו? מתי המציאות תטפח על פניו? והאם אני היא זו שצריכה להסביר לו על המציאות האכזרית?

אתמול הוא סיים טיפול אצל קלינאית התקשורת. הוא חיבק אותי ואמר לי "יש המון מילים יפות. יש גם משפטים יפים". הוא נתן לי דוגמא: "אני אוהב אותך", "את מאוד יפה". הוא חייך. "קוראים לזה מחמאות". ואז הוא פרץ בצחוק. "ויש גם מילים לא יפות. משפטים רעים". המשכתי להביט בו והוא נתן לי דוגמא "יש לך רגל עקומה כמו של פלמינגו". פרצתי בצחוק. "אמא, את לא צריכה לצחוק כשאני אומר את זה. זה משפט מעליב".  הכל הוא לומד כמו תוכי, אפילו  איך מעליבים ומתי, איך מחמיאים ומתי.

כל כך הרבה דברים הוא עוד צריך ללמוד, ואני עדיין לא מצליחה להבין האם הלימודים האלו מקדמים אותו או הורסים את האישיות המקסימה שלו? ובכלל האם כל התנהגות נורמטיבית ניתן ללמד? ומי קובע מה נורמטיבי ומה לא?

קשה להיות הורה לילד אוטיסט ולקבל כל כך הרבה החלטות חשובות שאמורות להשפיע על המשך ההשתלבות שלו בחברה. מתחשק לי לפעמים שיהיה מישהו שיראה את העתיד וידע לכוון אותי לדרך הנכונה. הייתי שמחה לשמוע את דעתכם.

שמה של הכותבת ובנה בדויים

רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה

>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?

בטור הקודם: ואז הגננת שאלה "הבדיקות בטיפת חלב היו תקינות?"

לכל הטורים של מיכל