"הבן שלך כל כך יפה, הוא בכלל לא נראה אוטיסט!", "אבל הוא כל כך חכם. בטוח שהוא אוטיסט?", "הוא מתקשר עם אנשים. אולי זו טעות?", "תראי איך הוא מחבק את הילדה שלי, הוא אמר לה שהוא אוהב אותה. הוא מביע רגשות. למה את חושבת שהוא אוטיסט?".
אין יום שאני לא שומעת את אחד המשפטים האלו בכל מיני גרסאות. לפעמים הסיטואציה מאוד משעשעת, מתפתח דיון ביני לבין הדובר בו אני משכנעת אותו שהבן שלי נמצא על הספקטרום, והוא מנסה לשכנע אותי שאני מדברת שטויות.

אמא וילד מתחבקים ומחייכים
הבעיה של בני: חברותי מדי (אילוסטרציה) | צילום: אימג'בנק / Thinkstock

אתמול מישהי כל כך התרשמה מהבן שלי עד שהיא הכריזה עליי כלא שפויה, ואמרה שאני חייבת לערוך לו אבחון נוסף דחוף. היא ערכה השוואה מקיפה בין נמרוד שלי לבן שלה בניסיון לאמת את דבריה. היא לא ידעה שכל דבר שהבן שלי עושה כעת, הוא לאחר עבודה קשה ומתישה של שנה שלמה.

בעוד שהבן שלה פשוט נולד ונשם נורמליות מהאוויר, הבן שלי עבד עם מנתחת התנהגות, רכזת, שתי תרפיסטיות, קלינאית תקשורת, מרפאה עיסוק, מדריכת הידרותרפיה ופסיכולוגית. שום דבר לא מובן מאליו. כל נפנוף לשלום, כל אמירת "בוקר טוב" פשוטה וכל נשיקה – הגיעה כתוצאה מתהליך אימון מתיש ומורכב.

כן, אני יודעת מה הרבה אנשים (לא כולם, ראוי לציין) חושבים כשאומרים את המילה "אוטיסט", לכן החלטתי שחובתי להאיר מספר נקודות חשובות בעניין האוטיזם הזה.

ההגדרה במילון: מחלת נפש

במילון ההגדרה עד היום היא מחלת נפש. מדמיינים ילד סגור בתוך עצמו, לא מתקשר, לא יודע לדבר, עיניים ריקות מהבעה, אולי אפילו אלים, מסוכן לפעמים לעצמו. המהדרין יכולים לדמיין ריר בזווית הפה. ואם מדבר, אז בטח צועק ומקלל. לא יודע להבחין בין טוב לרע, לא יודע מה זה רגשות.
אבל רוב האוטיסטים לא מתקרבים אפילו לא במעט לתיאור הזה.

יופי או עוויתות בפנים הם לא קנה מידה לאוטיזם. כמו כל בני האדם, גם אוכלוסיית האוטיסטים מחולקת ליפים יותר ויפים פחות. האוטיסטים כהכללה ממש לא מכוערים. אם תסתכלו על תמונות של ילדים ומבוגרים הנמצאים על הרצף, ותשוו לתמונות של אנשים רגילים, רוב הסיכויים שלא תצליחו לנחש מי הוא מי. הבן שלי יפה תואר. יש ימים שאנשים עוצרים אותי ברחוב בשביל להחמיא לו.

חוכמה גם כן לא משמשת כמדד. יש אוטיסטים חכמים בצורה יוצאת דופן עם מנת משכל ששמה בכיס אדם ממוצע שנמצא לו על הנורמה. הבן שלי בגיל שנה וחצי לא דיבר אבל ידע לפזם במדויק יותר מעשרים יצירות קלאסיות של מוצארט, שוברט, בטהובן, ברהמס ושטראוס, ידע לשיר את התקווה בלי אף טעות ולצטט ספרי ילדים שלמים. האמת, מאוד קשה להעליב אותי, אבל כשמישהו אומר לי "אבל חשבתי שהוא חכם, איך הוא אוטיסט?", אני נפגעת.

אוטיזם זה למעשה הפרעה בתקשורת, זה לא בהכרח אומר שהאוטיסטים לא מתקשרים. הבן שלי סובל מהפרעות בתקשורת אבל הוא מנומס, מחונך, חברותי. הוא מברך כל אדם לשלום, מקבל אורחים בסבר פנים יפות עם חיוך ואוהב לשחק עם ילדים אחרים. כבר ביום הראשון בגן הוא מצא לעצמו חברים, למרות שילדים אחרים בגן שנחשבים "רגילים" ו"נורמלים" עדיין לא התאקלמו מבחינה חברתית. אצל הבן שלי הבעיה היא עודף חברתיות. הוא יכול ללכת ברחוב ולרצות להגיד לכל אדם שנפגוש בדרך "שלום". הוא ירצה לשאול כל אחד "מה נשמע?".

שימו לב לעניין הבא – כשהבן שלי נכנס איתי למעלית, הוא יחייך לכל שכן, וינסה לפצוח בשיחה - עם כל אחד! בעוד הילדים הרגילים בבניין שלנו אפילו לא מסתכלים לי בעיניים כשאני נכנסת למעלית. רוב הילדים לא משוחחים עם שכנים שהם לא מכירים!

בחור עצוב
נחשו: הוא אוטיסט או לא? אין לכם שום סיכוי לדעת | צילום: Jane norton, Istock
גם מדד החיבוקים והנשיקות לא מהווה עניין. הבן שלי אוהב לחבק ולנשק. כל בוקר הוא אומר לי שהוא אוהב אותי. הוא אוהב לחבק אנשים, בעיקר ילדות בגילו, גם כאלו שהוא לא מכיר. כשאנחנו הולכים ברחוב ועובר אדם שנראה לו מעניין הוא רוצה לחבק אותו, ואני צריכה להסביר לו שוב ושוב שאסור לחבק אנשים ככה סתם.

הבן שלי אוהב לצטט, הוא יכול לצטט במדויק ספרים, סרטים, יצירות, הצגות, שיחות שהוא שמע בגן, ברחוב או בגן השעשועים. לפעמים הציטוטים האלו לא במקום. הילדים לא מבינים למה הוא עושה את זה (בשפה המקצועית מדובר באקולליה), ולכן זה פוגם לו בתקשורת בינו לבין הילדים האחרים. הוא יכול להתחיל לשחק עם ילדים, למביט מהצד הסיטואציה תראה רגילה ותקינה לחלוטין, ופתאום להתחיל לצטט ולדבר על דברים שלא קשורים לעניין. ואם כבר מדברים על בעיות תקשורת, דווקא המבוגרים אוהבים את ההתנהגות הזו ומשבחים אותו. מנסים לגרום לו לצטט ולשנן דברים, מוחאים לו כפיים כשהוא מציג את היכולות שלו, ולא מבינים שזה מה שהורס לו את היחסים החברתיים עם הילדים.

הבן שלי יכול ללכת איתי ברחוב, להתנהג בצורה הכי רגילה ויומיומית, איש לא יחשוד שהוא בכלל קשור לקצה הכי קטנטן של הספקטרום, אבל פתאום הגנן יפעיל את מכסחת הדשא, והרעש יגרום לו לאבד את העשתונות. הוא יכול לבכות, לצרוח, לרוץ לכביש מרוב בהלה, להתנהג בהיסטריה מוחלטת, אך ברגע שהרעש יעלם, תוך אלפית שניה הוא יחזור להתנהג כרגיל.

הבן שלי סובל מהפרעות אכילה, מהפרעות שינה, מוויסות שמיעתי וויסות חושי.  אני בכלל לא חושדת שהאבחון שלו שגוי.

הבן שלי, יפה, חכם, מהמם, נפלא מקסים ואוטיסט. אם תתקלו בו ברחוב, לא תנחשו שהוא כזה. אז עשו לי טובה, תפסיקו לשאול אותי אם אני בטוחה שהוא אוטיסט, כי למרות שכביכול זה נשמע כמו מחמאה, זה ממש לא! להפך, זה רק מראה שאתם לא הבנתם מה זה אוטיסט.

שמה של הכותבת ובנה בדויים

רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה

>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?

>> בטור הקודם: "בני היקר, אני רוצה לבקש ממך סליחה"

לכל הטורים של מיכל