לאישה הנחמדה בגן השעשועים,

כבר חצי שנה שאנחנו נפגשות בגן השעשועים עם הילדים שלנו. הבן שלי לא משחק עם הבן שלך. אבל את ואני קצת התחברנו והשיחה האחרונה שלנו לא יוצאת לי מהראש.

את זוכרת כיצד התחלנו לדבר? שני הילדים שלנו התנדנדו זה לצד זה. הבן שלך צעק והשמיע קולות מוזרים והבן שלי, שמאוד מושפע מהסביבה, התחיל מיד לחקות את הקולות הלא ברורים שהשמיע בנך.

לי הסיטואציה לא נראתה חריגה, אך את מיהרת להתנצל. אמרת לי שהבן שלך החליט שהוא דוב ולכן הוא משמיע את הקולות האלו. הבן שלך המשיך "להיות דוב" למשך שעה ארוכה ונפרדנו אחת מהשנייה בחיוך.

שני פעוטות בפסים מחזיקים משחק בארגז חול בגינה
אם אני והגננת טועות? יעבור קצת זמן ותוכלי לצחוק על זה (אילוסטרציה) | צילום: nyul, Istock

בפעם השנייה היית קצת יותר נסערת. הבן שלך עלה עם כל הילדים על הקרוסלה וסובב אותה במהירות עצומה תוך כדי שירה, וגם כשהילדים ביקשו ממנו להאט, הוא לא הפסיק. כששתי ילדות פרצו בבכי, ההורים שלהן עצרו את הקרוסלה בכוח וצעקו עליו. בנך נבהל ופרץ בבכי. כשירד מהקרוסלה רועד, התיישב על הדשא והחל לתלוש את שיערות ראשו. את ניסית להרגיע אותו. ואפילו ענית לאמא שצעקה עלייך שאת מאד מתנצלת שלא שמת לב. שלרגע לא היית מרוכזת. ראיתי את הדמעות שלך מבצבצות, ולאחר דקות ארוכות בנך נרגע, חזר להתנדנד ולהשמיע את "קולות הדוב".

וככה, בכל פעם כשאנו נפגשות, אני חוטאת מעט במחשבות ועוקבת בעיניים מודאגות אחר ההתנהגות של בנך. נפנופי הידיים שלו כשהוא רץ או מתלהב מזכירות לי את נפנופי הידיים של בני מלפני שנה, המשחק העצמאי שלו ללא ילדים, הקולות המוזרים בנדנדה, חוסר ההבנה של סיטואציות חברתיות מול הילדים האחרים בגן בהחלט גורמים לי לתהות האם מדובר בילד הנמצא על הספקטרום האוטיסטי.

הכל חזר אליי

לפני כמה ימים התלהבת מהעובדה שנמרוד שלי מתנדנד בנדנדה ושר יצירות קלאסיות של מוצרט.  החלטתי שזו ההזדמנות שלי לפתוח את הנושא בפניך. אמרתי לך שאני לא חושבת שזה תקין שילד שמגיע לגן השעשועים במקום לשחק עם ילדים יעדיף להתנדנד לבד ולשיר בקול רם ובחזרתיות. שיתפתי אותך בעובדה שהבן שלי מאובחן על הרצף האוטיסטי. תחילה שתקת.  "הוא לא נראה אוטיסט", אמרת בחיוך, ואני, שרגילה כל כך למשפט הזה, חייכתי גם.

מכאן הכל התגלגל. ראיתי את המבט העצוב בפנייך. מבט שהזכיר לי את עצמי לפני שנה וחצי כשרק התחילו החשדות בעניין. סיפרת לי שהגננת משנה שעברה המליצה לך לגשת לאבחון, אבל את סירבת כי זה לא נראה לך הגיוני כל העניין הזה. סיפרתי לי גם שהגננת הנוכחית כבר לקחה אותך לשיחה עם הפסיכולוגית מהעירייה, אבל את לא רוצה לשים סטיגמות על הילד אז העדפת לא ללכת לאבחון רשמי אלא לקלינאית תקשורת מטעמך שאמרה לך שמדובר בילד מבלבל ושלא ניתן לאבחן אותו.

נשמתי נשימה עמוקה. לא חשבתי שנכון לומר לך במקום שאת טועה. שקלינאית תקשורת היא לא מאבחנת, שבמכון מוסמך יאבחנו גם ילדים מבלבלים. לא רציתי לשאול אותך מה נראה לך יותר חשוב – סטיגמה על הילד, או אבחון ועזרה בטיפול בבעיות שמפריעות לו.

את פירשת את השתיקה שלי בצורה לא נכונה והתחלת לתקוף את הגננת בגן. לא הבנת מדוע במקום לפנות אלייך תחילה, מיד בחרה לערב פסיכולוגית.

הצפת בתוכי גל זכרונות. כיצד גם אני בתחילה פיתחתי מחשבות כועסות על הגננת ברגע שבאה אליי ושיתפה אותי בחשדות שלה. אני זוכרת את תחושת התסכול. דווקא פסיכולוגית יכלה לעזור לי באותה העת. תחילה לא רציתי לשמוע, אך לשמחתי תוך מספר ימים החלטתי שאני חייבת לבדוק את הדברים לעומק והבנתי שכעס לא יעזור.

סיפרתי לך בעדינות את מה שעבר עליי מהיום בו הגננת לקחה אותי לשיחה ועד האבחון, התוצאות, הכעס, ההכחשה, ההבנה, ההשלמה, תחילת הטיפולים, ההתקדמות, השילוב של נמרוד בגן רגיל, על החברים הרבים שיש לו כעת, על המשלבות המקסימות שלו, על כך שהחיים יכולים להיות טובים ולא צריך לפחד. לא ייפיתי את הדברים יתר על המידה. סיפרתי גם על הקשיים, על המאבק היומיומי וגם על ההצלחות.

את הקשבת בחצי אוזן, איחלת לי בהצלחה אבל היה לך חשוב להוסיף שהמקרה שלך שונה מהמקרה שלי, שאצלכם הכל בסדר. שהבן שלך ברוך השם מדבר היטב, יש לו קשר עין ושאין לי מה לדאוג.

לא התווכחתי. לפעמים הדברים צריכים לחלחל. 

נכה בלי כיסא גלגלים?

ילדה משחקת בארגז חול עם אמא שלו
לא התווכחתי איתך, לפעמים הדברים צריכים לחלחל | צילום: אימג'בנק / Thinkstock
עצוב לי לשמוע על מקרים של הורים שהכתובת רשומה להם על הקיר, ואם הם לא שמו לב, היה להם מזל כמו שלי והגננת הקריאה להם את הכתובת, אך הם בוחרים להתעלם רק בגלל החשש מהסטיגמה.
האם הייתם שולחים ילד לקוי ראייה לגן ללא משקפיים? לתת לו כל יום להיכנס לגן מבלי לראות, להיתקל בחפצים, ליפול? האם הייתם שולחים ילד נכה לגן בלי כיסא גלגלים? לשבת בכיסא כל היום מבלי יכולת לזוז מהמקום ולשחק כמו כולם?

ילד שנמצא על הספקטרום ולא מקבל עזרה זה בדיוק אותו הדבר. המשלבת של הבן שלי היא המשקפים וכיסא הגלגלים שלו. בלעדיה נמרוד לא יכול היה להשתלב בגן.

אני חושבת שצריך להתעלות על עצמנו ולא להיפגע במידה והגננת מעלה איזה חשד לבעיה כלשהיא. חובה לבדוק. במקרה הטוב הגננת טעתה. אבחון מוקדם, כמעט בכל תחום, מציל חיים.

מאז אותה שיחה התרחקת ממני. את מחייכת מרחוק ולא מתקרבת. גם אני שומרת מרחק. בכל פעם כשנמרוד רואה אתכם הוא שואג כמו דוב. הוא זוכר.

הבן שלך ממשיך להתבודד, לרוץ אבוד בין המתקנים, מדי פעם לצחוק לעצמו מבלי שאיש מבין למה.

רק רציתי שתדעי שאני כאן בשבילך. ביום שתרגישי חזקה מספיק להתחיל בתהליך הייתי רוצה  שתדברי איתי כי אני יודעת שאני יכולה לעזור לך. למען בנך המקסים והמתוק אני מקווה שזה יקרה במהרה.

ואם הגננת טועה? יעבור קצת זמן ותוכלי לצחוק על זה.

שמה של הכותבת ובנה בדויים

רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה

>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?

>> כשאומרים לכם ילד אוטיסט, מה אתם מדמיינים?

לכל הטורים של מיכל