בערב ראש השנה קיבלנו בעלי ואני את תוצאות האבחון של נמרוד. הפסיכולוגית בישרה לנו שהוא נמצא על הספקטרום האוטיסטי. עוד לא ידעתי איך לעכל את זה בעצמי, וכבר בדרך חזרה הביתה מהפגישה איתה קיבלתי שיחת טלפון מאמא שלי. היא לא ידעה היכן הייתי כי לא חשבתי שיש טעם לספר משהו על האבחון עד שאין תשובה מדוייקת. אני מדברת איתה כרגיל ועדיין לא יודעת איך אבשר לה שממש לפני רגעים ספורים הודיעו לי שהבן שלי, הנכד האהוב עליה כל כך, אוטיסט.

סבתא מנשקת ילד
לא אמא, אני לא בהריון. באתי לספר לך שנמרוד אוטיסט (אילוסטרציה) | צילום: אימג'בנק / Thinkstock

יתכחשו או יבכו?

אני זוכרת את התקופה שעברנו טיפולי פוריות. אחד הדברים המעצבנים ביותר בכל התהליך היה לספר להורים שלי על כל טיפול שנכשל. המבט העצוב בעיניהם העציב אותי יותר מכישלון הטיפול. היום, כאמא, אני מבינה יותר את הכאב שלהם. הרי מהו הדבר שאני הכי רוצה בחיים שלי? שהבן שלי יהיה מאושר, שיהיה לו טוב בחיים ושכל רצונותיו יתממשו.

ואז, אחרי שנים של טיפולים, נולד לנו נמרוד. השמחה במשפחה הייתה גדולה. עד היום ההתייחסות אליו היא כאל נס מהלך. אמנם הוא לא יודע להפוך קש לזהב, אבל ההורים שלי לא נותנים לעובדות לבלבל אותם. מבחינתם הוא פלא בהתהוות. אבא שלי משוויץ בכל מעשיו גם אם מדובר בדברים מאד שגרתיים עבור כל ילד בן גילו (ראית איך הוא מוחא כפיים? ראית איך הוא שר?)

האם באמת צריך לספר להם כרגע על מצבו? מה יקרה לאחר השיחה הזו? ניסיתי על סמך היכרותי עמם לשער את התגובות האפשריות למצב:

1. הכחשה. בטח הם יסבירו לי שזה לא יכול להיות, שזה לא הגיוני ובטח יש טעות בתוצאות האבחון. לאחר מכן יתנו לי את אותן דוגמאות שאני ניסיתי לתת כדי לשכנע את עצמי שהכל בסדר (אבל הוא מדבר, הוא יוצר קשר עין, הוא עונה כשקוראים בשמו). ואז אצטרך להסביר להם על הספקטרום האוטיסטי ועל השוני הרב בין ילדים שונים על הספקטרום, אבל לא אצליח לשכנע אותם.

2. בכי. הם יישבו דוממים, יקשיבו למה שיש לי לומר, ינסו לא לבכות, אבל הדמעות יבצבצו בזווית העין מבלי שהם יוכלו לשלוט בכך. הם יאמרו משפטים מעודדים, אבל אחרי שאלך הם ישקעו בדיכאון עמוק. בכל הפגישות הבאות בינינו הם ינסו לשדר שהכל כרגיל, אבל מדי פעם, כשאבא שלי יחוש בליבו או שאמא שלי תנגב דמעה פתאומית סתם כך ללא הסבר, אני אדע שזה בגללי.

הכרית ובעלי סופגים את כל העצב

כל תמרורי האזהרה בראשי התריעו - אל תספרי כלום לאף אחד. לקראת כיתה א' נבצע אבחון נוסף, ורק אם גם אז התשובה תישאר אותה תשובה תוכלי לשתף את בני המשפחה.

ובאמת הצלחתי לשרוד חודש שלם מבלי לספר לאף אחד מהם, ועוד חודש של חגים. ארוחת חג, עוד ארוחת חג ואחריה עוד אחת, ובכל אחת מהן אני יושבת בשולחן שמחה ועליזה כביכול, ובפנים מרגישה כבויה. בלילה, בעלי והכרית סופגים את כל העצב. קשה לי מאוד להעמיד פני מאושרת, אבל אני חייבת את זה לנמרוד. אני לא אתן לו לחיות עם אמא דכאונית.

המצב הסתבך כשגיליתי שהטיפול הטוב ביותר עבורו יעלה כ-12,000 שקל בחודש. ברגע זה הבנתי שאני צריכה להתגבר על הכל. אני אצטרך לספר להוריי את האמת, ולא רק להם, אלא לכל בני המשפחה.

החלטתי לקחת איתי את נמרוד לשיחה הקשה הזו, גם כדי שאוכל להסתכל על הילד המדהים הזה ולשאוב ממנו כוח, וגם על מנת שההורים שלי יסתכלו עליו ויראו שדבר לא השתנה. שהנכד שלהם נשאר בדיוק אותו דבר למרות הכותרת המפוצצת – אוטיזם קלאסי.

לשמחתי, כשהגעתי לבית הוריי, אבא שלי לא היה בבית. ביקשתי מאמי לשבת לרגע. היא נראתה שמחה. היא הביטה על הבטן שלי ונראה היה שהיא חושבת שיש בכוונתי לספר לה על נכד חדש שבדרך. עדכנתי אותה שהבשורות בפי לא כל כך נעימות.

לאט ובזהירות סיפרתי לה על הגננת של נמרוד שהעלתה חשש שיש לו בעיה התפתחותית, על האבחון המהיר שהצלחתי להשיג בדרך נס, ועל אותו ערב ראש השנה המעיק בו קיבלתי את תשובות האבחון. באותה נשימה הזכרתי את דרך הטיפול ואת האופטימיות הרבה של המאבחנים לגבי הסיכויים של נמרוד להשתלב בחברה ובמסגרות רגילות, ובדרך אגב גם על העלות הכספית.

אישה מבוגרת מדברת לאוזנו של איש מבוגר
אחרי שבועיים של אבל, אבי קבע שהאבחון פשוט לא נכון (אילוסטרציה) | צילום: Joris van Caspel, Istock
היא הביטה בי בשתיקה. לאחר מכן הביטה בנמרוד וחייכה. "הכל יהיה בסדר". זה המשפט הראשון שנאמר. "את תראי שהוא יהיה בסדר גמור". המילה בסדר עלתה שוב ושוב בכל מיני משפטים וורסיות שונות. כאילו היא רק ישבה שם על הספה שלוש שנים וחיכתה שאכנס לספר לה על הבעיה שלו. אף דמעה לא נצצה על לחייה.

לאחר כמה רגעים של שתיקה, נכנס הביתה אבי. החלטתי לנצל את המומנטום ולספר גם לו, אך לא הצלחתי להוציא אפילו מילה מפי. התחלתי לגמגם. סיפרתי על כל הבעיות של נמרוד מבלי להזכיר אפילו לרגע את המילה אוטיזם. בכל פעם שרק ניסיתי להסביר לו שיש שם לכל הבעיות האלו נחנקתי.

כל החלומות מתנפצים ברגע

נראה לי שלכל סבא וסבתא, כמו לכל אמא ואבא, יש איזה חלום לגבי עתיד הילד או הנכד שלהם. הבשורה על האוטיזם כל כך נוראית בהתחלה כי היא בהכרח מנפצת את החלומות שהיו עד עתה. כעת, גם אני כאמא וגם הם כסבא וסבתא, נאלצים לבנות מודל חדש של חלומות, תקוות ועתיד, ולא הייתי מסוגלת לעשות את זה באותו רגע לאבא שלי. הוא הקשיב לרשימת הבעיות שהצגתי בפניו ולא קישר אותם לבעיה עם השם הכולל – אוטיזם. ניסיתי לרמוז. הוצאתי מהתיק את הפרוספקט שהבאתי להם על קבוצת תמיכה לסבים וסבתות לילדים על הספקטרום האוטיסטי, והשארתי אותו על שולחן פינת האוכל מבלי לומר דבר.

רק כעבור חודש נפל לאבי האסימון. במשך שבועיים הוא הסתובב עצוב ושבור לב. לאחר תקופת האבל הוא הודיע לי חד משמעית שאין לו מושג מי איבחן את נמרוד, אבל הכל שטויות. הנכד שלו בסדר גמור. חיבקתי אותו חזק.

בסוף הוא יבין שנמרוד אוטיסט ושזה לא סוף העולם. אבל בדבר אחד הוא בהחלט צודק. הנכד שלו בסדר גמור. הנכד שלו למרות הלקות מהמם, אהוב ומקסים.

*השמות בטור בדויים

רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה

>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?

>> בטור הקודם: "עם האוטיזם אני יכולה להתמודד. עם הבירוקרטיה לא"
לכל הטורים של מיכל