אמא וילד שוכבים על הדשא
מה זה בכלל אומר לקבל את הילד האוטיסטי שלי כמו שהוא? (אילוסטרציה) | צילום: אימג'בנק / Thinkstock
לפני כמה ימים, על ספסל ההמתנה לשיעור בבריכה הטיפולית, פגשתי אמא לילד על הספקטרום האוטיסטי והיא שאלה אותי את שאלת מיליון הדולר, השאלה שעולה כמעט בכל שיחה שלי עם הורים לילדים אוטיסטים – "מתי הרגשת שאת באמת ובתמים מקבלת את הבן שלך כמו שהוא?". היא שאלה אותי את השאלה הזו במין זעם בלתי נשלט, והמשיכה: "ולמה כולם מטיפים לי מוסר? את מוכנה להסביר לי מה זה 'לקבל' את הילד שלי? מה זה אומר? אני לא מבינה מה רוצים מהחיים שלי". לא הספקתי להשחיל מילה והיא המשיכה: "המשמעות של לקבל אותו זה להפסיק לקנא בהורים לילדים רגילים?  כי את זה אל תעזי לבקש ממני. אני בחיים לא אצליח להפסיק לקנא בהורים לילדים רגילים".

הילד שלה בדיוק יצא מהבריכה. היא ניסתה להשתלט על עצמה וניגבה חצי דמעה שהחלה לבצבץ בזווית של העין. הם נכנסו יחד לחדר ההלבשה והשאירו אותי עם המחשבות: מה זאת אומרת לקבל את הילד שלי כמו שהוא? לקבל את הילד האוטיסטי שלי כמו שהוא?
שאלה טובה.

לא חברה, אמא

אני חושבת שהכל התחיל מהרגע בו הפסקתי לחשוש לבטא את המילה "אוטיזם" בקול רם. בהתחלה היה לי קשה להצמיד את המילה הזו לשם של הבן שלי. ניסיתי למצוא מילים מחליפות, או קיצורי דרך, ומהרגע בו התחלתי להשתמש במילה הזו התחלתי לקבל אותה ולהפסיק לפחד. מכאן הדרך ליתר הדברים הייתה קלה יותר.

התחלתי לקבל את הבן שלי מהרגע שבו הפסקתי להסתיר מהסביבה הקרובה את הבעיות שלו, והתחלתי לדבר בחופשיות על דרך החיים החדשה שלנו וצורת החשיבה השונה של הבן שלי. הפסקתי להתפלץ בכל פעם כשהוא מתנהג בצורה שונה בחוץ, ובמקום לקבור את הראש בחולצה או להתחנן בפניו להפסיק, התחלתי להסביר לסביבה מדוע הוא מתנהג בצורה הזו וראיתי שגם הסביבה מקבלת אותו בדרך כלל.

התחלתי לקבל את הבן שלי ברגע שהפסקתי לרחם עליו. הרחמים גרמו לי להתנהג כאילו הוא ילד בן שנה ולא ילד בוגר בן ארבע וחצי שצריך ללמוד להתנהג כמו ילד גדול. התחלתי להבין שהוא צריך להתמודד עם העולם. הוא צריך ללמוד לאכול בעצמו, להתלבש בעצמו, ללכת לשירותים בעצמו ועוד כל מיני פעולות יומיומיות שנהגתי לבצע עבורו ללא סיבה. התחלתי לסמוך עליו יותר, לדרוש ממנו דברים שעד עתה פחדתי לבקש. הוא מפנה את הכלים לאחר הארוחה לכיור, זורק אשפה לפח, מסדר את הצעצועים למקום. בעבר, בכל פעם כשהוא פרץ בבכי, לא ידעתי מה לעשות, קישרתי כל דמעה לאוטיזם, והיום, התחלתי לעמוד על שלי. באחת הפעמים הוא כעס והסביר לי בצורה מאוד יפה: "אני כועס עליך, אמא! את לא חברה שלי".
ואני התאפקתי לא לחייך. "נכון", עניתי לו, "אני לא חברה שלך. אני אמא שלך".

התחלתי לקבל את הבן שלי כשהבנתי שאני לא קורבן, שיש לי חיים והחיים שלי לא מוקדשים רק לבן שלי, אלא גם לאהבות ולרצונות שלי. שאני יכולה להשקיע גם בו אבל גם בי. אסור לי להזניח את עצמי, ולא רק מכיוון שהוא צריך אותי, אלא גם מפאת העובדה שאלו הם גם החיים שלי, וככל שידוע לי חיים אותם רק פעם אחת.

התחלתי לקבל את הבן שלי כשהפסקתי להשוות אותו לילדים אחרים - לא ילדים שנחשבים על הנייר "רגילים" וגם לא לילדים אחרים על הספקטרום. הבן שלי הוא לא בר השוואה. הוא זה הוא וזהו.

התחלתי לקבל את הבן שלי ביום שהתחננתי לפניו להפסיק לצטט שוב ושוב ושוב את אותו משפט. "תתחיל לדבר לעניין" דרשתי, והוא הביט לי בעיניים, החזיק לי את היד והסביר לי בצורה שלא משתמעת לשתי פנים: "אמא, אני לא רוצה עכשיו לדבר לעניין. אני חייב לצטט". ואני הבנתי שעכשיו הוא באמת חייב לצטט.

התחלתי לקבל את הבן שלי כמו שהוא כשהפסקתי להקשיב לכל מי שדרש ממני לבצע אבחון חוזר. כשראיתי בעצמי שלמרות שהוא בתפקוד גבוה יש אצלו את כל המוטיבים העונים להגדרה של האוטיזם, הפסקתי להתלבט והבנתי שלי, כאמא שלו, יש מספר משימות מאוד מוגדרות הקשורות בילד הזה: לאהוב אותו, לגרום לו להיות מאושר ולעזור לו להסתגל לחיים בחברת בני האדם.

מקבלת, מקנאה, משלימה ואוהבת

ילד ישן על אמא שלו
כל הורה צריך לקבל את הבן שלו כמו שהוא (אילוסטרציה) | צילום: אימג'בנק / Thinkstock
האם העובדה שאני מקבלת את הבן שלי כמו שהוא גורמת לי להפסיק להשקיע בו? להפסיק לנסות להסביר וללמד אותו את הכללים והחוקים של העולם? ממש לא!

האם העובדה שאני מקבלת את הבן שלי כמו שהוא גורמת לי להפסיק לקנא בהורים לילדים לא אוטיסטים? אני לא אשקר. כשאני פוגשת ילד בן שנתיים שמתבטא בצורה הרבה יותר ברורה, תקשורתית ובוגרת מבני בן הארבע וחצי, וכשאני רואה שהבן שלי לא מבין סיטואציות חברתיות בגן וחי לפעמים בעולם משלו, מנותק מהמציאות, אני מרגישה כאב שלא ניתן להסביר במילים. אני מנסה לא לחשוב על זה, אבל כן, המחשבות לפעמים נודדות לתסריט של מה היה קורה אם...
לשמחתי, אני יודעת כיצד לעצור את המחשבות בזמן ולהתמקד במה שיש, ומה שיש זה הרבה!

לפעמים אני שומעת הורים שמדברים על האכזבה הרבה שלהם מילדיהם שלא בחרו ללמוד באוניברסיטה מקצוע שההורה מאוד רצה שהילד שלו ילמד, או לא בחרו לעסוק בתחום שההורה חלם עבורם. הורים רבים מנסים להגשים את החלומות האישיים שלהם דרך הילדים ומתאכזבים מאוד כשהדברים לא יוצאים לפועל. כשאני שומעת על מקרים כאלו אני נעה בחוסר נוחות במקום. אני חושבת שכל הורה צריך לקבל את הבן שלו כמו שהוא, לא רק הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי, ואם זה קשה, צריך לקבל עזרה מקצועית וללמוד איך לעשות את זה.

שמה של הכותבת ובנה בדויים

רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה

>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?

>> בטור הקודם: "הדבר שבני הכי אוהב בעולם - הכי מזיק לו"

לכל הטורים של מיכל

>> לאתר התכנית "פלפלים צהובים"