אמא וילד מחובקים על דשא
הלוואי ובעוד 30 שנה תגיד לי גם שאתה מאושר (אילוסטרציה) | צילום: אימג'בנק / Thinkstock
לפני כמה ימים הצטרפתי לטיול מהעבודה של חברה טובה שלי. נסענו יחד 49 אנשים בוגרים לסיור מודרך בחיפה. את רוב האנשים לא הכרתי, אך כבר באוטובוס, בדרך לגנים הבהאיים, הבחנתי שיש אדם יוצא דופן בחבורה. הוא היחיד שישב בלי בן זוג, הקשיב למדריך בשקיקה, ענה לכל שאלותיו בידענות, וסיפר שוב ושוב בדיחות קרש לא מצחיקות כשרוב האנשים על האוטובוס מתעלמים ממנו.

הבחור, כבן שלושים, נראה טוב, לבוש בגדי מותגים עם חיוך ענקי על הפנים, משך את תשומת ליבי. לא הצלחתי להתעלם ממנו. בשלב מסוים הוא שוב סיפר בדיחה מאוד לא מצחיקה וחלק מהאנשים התחילו לצחוק עליו בקול רם. הוא הביט בהם במבט מבולבל ואז הפתיע אותי כשניגש אליי ושאל "הם צוחקים איתי או עליי?".
תחילה לא הבנתי את השאלה ואז הוא הסביר, "יש לי תסמונת אספרגר. זה סוג של אוטיזם. אני לא כל כך טוב במצבים חברתיים".

עמדתי מולו מעט נבוכה. שאלתי אותו אם הוא רוצה לשמוע את האמת. הוא הנהן. "נראה לי שהם חושבים שהבדיחה שסיפרת לא מצחיקה ועל זה הם צוחקים".
הוא המשיך להביט בי מספר שניות, "ומה מצחיק בזה?".
"אולי הם לא מבינים למה אתה ממשיך לספר להם בדיחות שלא מצחיקות אותם".
"את יודעת מה?", הוא חייך. "לא חשבתי על זה בצורה כזו. אולי אני אפסיק לספר להם את הבדיחות האלו?".
אמר והתרחק.

כך נראה העתיד?

חברה שלי, שהייתה עדה לשיחה, אמרה שזה לא יעזור. שהוא עובד בחברה כבר שנתיים ואף אחד לא יכול לגרום לו להפסיק לספר את הבדיחות האלו. היא סיפרה לי שכולם מכירים אותו ותמיד צוחקים עליו, שהוא רגיל לזה.
שאלתי אותה כמה מכל אלו שצוחקים עליו יודעים מה זה אספרגר ומה המאפיינים של הלקות הזו. היא הודתה בפניי שאת הרוב זה לא ממש מעניין. עובד נוסף הצטרף לשיחה, "אני יודע בדיוק מה זה אספרגר אבל אני מצטער, אין לי סבלנות אליו. אני לא מסוגל להיות איתו באותו החדר יותר מחמש דקות".

מאותו הרגע כבר לא יכולתי להתרכז ביופי הנדיר של חיפה והגנים.  כל הפחדים הכי גדולים שלי כאמא, שאותם הדחקתי כל כך יפה כבר שנה וחצי מיום האבחון של הבן הקטן והנפלא שלי, יצאו החוצה. אז זה מה שצפוי להיות גורלו של נמרוד בעתיד? האיש שכולם יודעים שיש לו לקות חברתית וצוחקים עליו?

ניסיתי לא לפרוץ בבכי. המשפט הזה נשמע אולי כקלישאה, אבל באמת שהפעם הוא מתאר במדויק את תחושותיי. נאלצתי לשבת לרגע, לעצום עיניים ולדחוק את הבכי חזרה לריאות, לדחוס את היבבות לפה בחזרה.

"אוי, נו", התיישבה לידי החברה שלי. "את סתם רגישה עכשיו בגלל הבן שלך. אין מה להשוות בינו לבין נמרוד".

נכון. היא צודקת. נמרוד קטן וחמוד. הוא בן ארבע. אבל מה יהיה בעוד שלושים שנה? כשהוא כבר לא יהיה ילד במערכת החינוך עם משלבת צמודה?

"את גם גילית את כל העניין מאד מוקדם. אצלו המצב שונה לחלוטין. רק בצבא אבחנו אותו".
לפתע נחרדתי, "הוא עבר 12 שנים במערכת החינוך בישראל מבלי לעבור אבחון?".

הבטתי בו מהצד. נצמד למדריך. הכל נראה שגרתי עד שהוא מתחיל לדבר. כשהוא מתחיל לדבר חלק מהסובבים מעקמים פרצוף בכעס. אין להם כוח לעוד שאלה שלו והוא אפילו לא שם לב לנעשה סביבו. 

אתה מאושר? באמת?!

אישה מבוגרת וגבר צעיר יושבים ומסתכלים בטלפון הנייד
אתה ילד שונה ואתה תהיה מבוגר שונה (אילוסטרציה) | צילום: istockphoto
באוטובוס, בדרך חזרה, ניגשתי אליו והצגתי את עצמי. מסתבר שהוא יודע מי אני וקורא את הטורים שאני כותבת. הוא זכר את השם של הבן שלי ואפילו סיפר, בעקבות הטור הקודם שלי, שבעבר כשהיה ילד קטן גם לו היו הפרעות אכילה והיום הוא אוכל כמעט הכל חוץ מדברים צהובים.

הוא סיפר לי שבית הספר עבורו זה שם נרדף לגיהינום, שבצבא אחד המפקדים שלו היה ערני וביקש ממנו ללכת לאבחון ומאז החיים שלו השתנו לטובה, כי סוף סוף הוא הבין מה יש לו והוא מספר את זה לסובבים על מנת שלא יפחדו ממנו.

שאלתי אותו האם הלעג מסביב לא מטריד אותו והוא לא הבין על איזה לעג מדובר. שאלתי אותו אם הוא לא מצטער שלא אבחנו אותו בגיל צעיר יותר והוא אמר לי שהוא לא יודע איך לענות לי על השאלה,כי הוא לא יודע מה היה קורה לו אבחנו אותו בגיל צעיר. שאלתי אותו האם טוב לו בחיים והאם הוא מאושר ולשמחתי הוא ענה לי שכן. שטוב לו. שזו העבודה הראשונה שהוא מצליח להחזיק בה מעמד יותר מחצי שנה, שכל שנה הוא טס פעמיים לחו"ל עם חברים.

"יש לך חברים?", שאלתי בשמחה. והוא אמר לי שזה תלוי איך אני מגדירה את המושג חברים אבל סירב לפרט.

חשבתי על הבן שלי, על נמרוד, שחוגג החודש יום הולדת ארבע, ופתאום הבנתי שאני מאוד מבולבלת. שאני רק חושבת שאני יכולה להבין איך המוח שלו פועל, אבל זאת אשליה. אני בחיים לא אדע מה זה להיות ילד או מבוגר שנמצא על הספקטרום האוטיסטי, שאני יכולה לקפוץ מחר עד השמים, אבל שום דבר לא יעזור לי. יש לי ילד שהמוח שלו מתוכנת אחרת לחלוטין משל ילדים אחרים והוא יהפוך בסופו של דבר למבוגר שהמוח שלו מתוכנת אחרת לחלוטין משל בוגרים אחרים, וכל שאני יכולה לקוות זה שכאשר ישאלו אותו בגיל 30 האם הוא מאושר הוא יחייך אליי חיוך גדול ויגיד לי שכן.

"רק דבר אחד נוסף אני רוצה לבקש", הוא אמר לי. "אם תכתבי עליי בטור אני רוצה שם בדוי כמו שלך ושל נמרוד. תקראי לי ערן. תמיד רציתי שיקראו לי ערן".

אז ערן היקר, אני מאחלת לך את מה שאני מאחלת לבן שלי. שתמיד תהיה מאושר. תודה שאישרת לי לכתוב את הטור כמו שהוא. מקווה שנמשיך להיות בקשר גם בעתיד.
ואם במקרה יש בסביבה שלכם אדם שהוא קצת מוזר, לא ברור וקצת (או קצת הרבה) שונה מכם, תנסו להיות סבלניים, להתקרב, ללמוד אותו. העולם היה מאוד משעמם אם כולם היו דומים ורגילים.

שמה של הכותבת ובנה בדויים

רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה

>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?

>> בטור הקודם: למה בני אוכל רק מאכלים לבנים וחסרי טעם?

לכל הטורים של מיכל