בגיל שנתיים וחצי, בערב ראש השנה קבלנו את תוצאות האבחון של הבן שלנו: "אוטיזם קלאסי". ברגע אחד הבנו שהחיים שלנו לא יחזרו לעולם להיות כפי שהיו. אחרי שיצאנו מההלם אני זוכרת שהסתכלתי על הבן שלי שישן במיטה רגוע ונשבעתי לו שהאוטיזם לא יעצור אותו ולא יגביל אותו בשום דבר בחיים. הבטחתי לו בלי ששמע שאני אעשה הכול כדי שיהיה מאושר ויגשים את כל חלומותיו, שאני אהיה הפה, העיניים והאוזניים שלו ואנגיש עבורו את העולם.
להנגיש את העולם זו משימה לא פשוטה לזוג הורים, אבל במסע שלנו למדנו שאם פוגשים את האנשים הנכונים בדרך, השמים הם הגבול.
המשמעות של להיות אמא לילד אוטיסט היא שכל הזמן אני צריכה להיות דרוכה ולצפות את הלא צפוי גם כשהולכים למקומות מאד טריוויאליים עבור הורים לילדים רגילים: גן שעשועים, ג'ימבורי, סרט, הליכה בקניון, הצגה.
בפורים של אותה שנה, לקחתי את אבישי (אז בן שלוש, היום בן שמונה וחצי) להופעה בקניון לכבוד החג. לאחר חמש דקות נאלצנו לברוח מהמקום. במקרים רבים ילדים אוטיסטים סובלים מוויסות חושי שלא מאפשר להם לשהות במקומות רועשים. אז עדיין לא הבנתי את העניין לעומק. ההופעה הייתה בחלל קטן, מישהו כיבה את האור, המפעילה ביקשה מכל הילדים לצעוק חזק את השם שלהם, השיר הראשון לא היה מוכר לו, התגובה של אבישי לא איחרה לבוא, בניגוד ליתר הילדים ששמחו וצהלו הוא פרץ בבכי קורע לב ובצעקות והרגשתי שאני פשוט מתעללת בו.
כל החברות שלי לקחו את הילדים שלהם להצגות והופעות ואני לא הצלחתי לגרום לאבישי להשתלב. כבר כמעט השלמתי עם העובדה שלעולם לא נלך יחד להצגות ולמופעים אך ככל שהתחלתי להכיר את האוטיזם, החלטתי לא להילחם בו אלא לתת לו יד.
החלטתי לעבוד בזה. בחרתי הופעה של ציפי שביט וחני נחמיאס, קניתי D.V.D של ההופעה, השמעתי את השירים לאבישי במשך חודש שלם. ישבנו בבית ומידי פעם גם כיביתי את האור בסלון. סיפרתי לו שוב ושוב שלב אחר שלב מה יהיה במופע, יום קודם, נסענו לאולם ובקושי רב הצלחתי לשכנע את השומר לתת לי להיכנס. הראיתי לאבישי איפה המדרגות, איפה השירותים, איפה המקומות שלנו, מאיפה ציפי וחני יעלו לבמה, סיפרתי לו על מחיאות הכפיים שיהיו והשמעתי לו רעש דומה בסרטון ביוטיוב. למחרת ערכתי את הניסוי הראשון. הגענו להופעה מתוך מחשבה שבמקרה הכי גרוע, נצא באמצע. לשמחתי הרבה הניסוי הוכתר בהצלחה.
מאז התקדמנו הרבה. לפני שצפינו בסרט הייתי קונה לו את הספר, מכירה לו את הדמויות, היינו רואים יחד את הטריילר, לפעמים הוא היה יוצא באמצע מהסרט ומבקש ללכת לראות את ההמשך ביום אחר. לפעמים היינו רואים כל סרט חמש פעמים עד שהוא הבין לגמרי את העלילה.
לא מכשול קטן
אבישי אוהב מאד מוזיקה קלאסית. התחלתי לקחת אותו להופעות וקונצרטים אחרי שבקושי רב הצלחתי לקבל לידי את הרשימה המלאה והמדויקת של היצירות שינוגנו במופע. אנשים לא הבינו מה כל כך דחוף לי לדעת בדיוק איזה קטע של מוצרט ינגנו בחלק הראשון ומה שם האופרה שישירו בחלק השני. פעם באחד המופעים האישה שמכרה לי כרטיס נזפה בי "זה רק קונצרט לילדים, למה את כל כך מציקה לי בנושא היצירות". אבל אני ידעתי שזה מה שאני צריכה לעשות.
המוזיקה היא החיים של אבישי. בנוסף לאהבתו למוזיקה קלאסית הוא אוהב להקות רוק ומופעים מגניבים לילדים. כשרציתי להזמין כרטיסים, גיליתי שפעמים רבות יש להגיע שעה וחצי לפני תחילת המופע כדי לתפוס מקום מאחר שהמקומות לא מסומנים.
עוד מכשול בדרך. איך יושבים שעה וחצי עם ילד אוטיסט וממתינים לתחילת המופע? מסתבר שהורים רבים לא לוקחים את ילדיהם להופעות מהסיבה הזו. חשבתי לעצמי שמדובר במכשול קטן. כשרצינו לצפות בהופעה "ענן על מקל" ומאוחר יותר ב"ילדי בית העץ", העזתי לראשונה לבקש את האחראי על המופעים ב"זאפה" כדי להסביר לו שלא נוכל להגיע שעה וחצי לפני המופע ומצד שני אנחנו חייבים מקומות טובים שמהם רואים את הבמה בצורה ברורה.
בפעם הראשונה לא ידעו איך לאכול את הבקשה שלי. נאלצתי לנצל את קשרי, לספר שיש לי טור ב-mako, הייתי צריכה לעבור דרך שלל בעלי תפקידים בהנהלה ולבדוק ולוודא, אבל המשכתי ללחוץ ולבסוף זה עזר. הגענו להופעה רבע שעה לפני והמקומות נשמרו עבורנו. מאז ב"זאפה" נענים בהבנה לכל בקשה לעזרה מבלי שאציין את שמי, וכשפרסמתי את העניין בפייסבוק, עוד הורים פנו אלי כדי להודות לי. גם הם ביקשו ב"זאפה" בקשות דומות ונענו בחיוב. ישנם ילדים אוטיסטים שהולכים בפעם הראשונה להופעה בזכות פתרון כל כך קטן, שלט שתלוי על הכסא השומר עבורם את המקום.
_g.jpg "אבישי ודני בסן (צילום: מאירה ברנע גולדברג)")
עיניים נוצצות
חוסר וודאות מלחיץ ילדים אוטיסטים. הבן שלי מעריץ גדול של "מופע הארנבות של ד"ר קספר", "משינה", שלמה ארצי, דני בסן ולהקת "תיסלם". כדי לקחת אותו להופעה אני צריכה לדעת מראש את רשימת השירים. כשהבן שלי יודע את רשימת השירים וסדר הופעתם זה נותן לו תחושה מרגיעה ונעימה. ככל שהשנים עברו אבישי הצליח להתמודד עם סוגים שונים של רעשים. הרגשתי שאני יכולה להגשים לו את החלום ולהגיע בפעם הראשונה להופעה של להקת רוק. לשמחתי אנחנו מכירים באופן אישי את אריאל פוליאקוב, הגיטריסט של להקת "מופע הארנבות של ד"ר קספר" והוא דאג להעביר לנו את רשימת השירים וסדר הופעתם בהופעה וכך אבישי זכה לצפות בהופעה פעמיים.
כאשר אבישי ביקש לצפות בהופעות אחרות, של אמנים אחרים, הרגשתי לא בנוח. לא ידעתי איך אני אמורה להתחיל לרדוף אחרי אמנים. מאיפה אשיג מישהו שמכיר מישהו בהפקה של שלמה ארצי או "משינה" ולבקש את הבקשה המוזרה הזו, לקבל רשימת השירים כמה ימים לפני ההופעה. ניסיתי לגשש אבל מאד מהר עזבתי את זה.
אבישי מעריץ את דני בסן כבר שנים ואוהב מאד את להקת "תיסלם". השירים מלווים אותו כבר תקופה ארוכה והוא השתוקק לראות את "תיסלם" בהופעה חיה.
במשך חודשיים חיפשתי דרך להשיג את רשימת השירים למופע סיום הקיץ של תיסלם בשוני. ללא הצלחה. בסוף, כשבוע לפני המופע החלטתי לעשות ניסיון אחרון, פניתי לדני בסן בכבודו ובעצמו בדף העסקי שלו. לא ציפית לדבר. חשבתי לעצמי שבמקרה הכי גרוע, אולי מישהו יענה לי בשמו ואוכל לספר לו על הבן שלי.
להפתעתי הרבה הוא ענה לי מיד ולא רק שהוא העביר לי את רשימת השירים הוא גם ביקש ממני להגיע עם אבישי לחדר האמנים לפני המופע.
אבישי הגיע נרגש לפגישה עם דני בסן וכל חברי להקת תיסלם: יזהר אשדות, יאיר ניצני, יושי שדה, צוף פילוסוף וסמי אבזרדל.
אבישי היה לחוץ ונרגש. דני הצליח מאד בקלות להפיג את המתח. הוא הציע לאבישי לשתות וערך לו הכרות עם חברי הלהקה שהיו נחמדים מאד. לאחר מכן ירדנו למקום שנשמר לנו מראש על ידי אילון מנהל "זאפה" שוני בשורה הראשונה.
דני בסן זכר את השיחה שערך עם אבישי לפני ההופעה שבה בין השאר הוא שאל את אבישי מה השיר האהוב עליו וכשהגיע לשיר הזה במהלך ההופעה הוא הקדיש אותו לאבישי שכמעט התעלף מהתרגשות. לאורך כל ההופעה אבישי הרגיש שדני מסתכל עליו ושר למענו. בשיר האחרון "דינמו מסחה" נזרקים מהבמה לעבר הקהל כדורים גדולים. דני חיפש את אבישי בקהל ומסר לו ישר ליד את אחד הכדורים.
בסיום ההופעה דני שוחח עם אבישי על החוויות שלו מהמופע ואמר שישמח לפגוש אותו שוב בהופעה הבאה. אבישי יצא מההופעה בעיניים נוצצות.
כשדני בסן שר עם יזהר אשדות בשיר "ככלות הקול והתמונה", "מתי בפעם האחרונה, עשית משהו בשביל מישהו", שמתי לב שהעיניים שלי התמלאו בדמעות אושר.
בתקופה בה מתפרסמים סקרים עצובים על הורים שלא מוכנים שהילד שלהם ילמד באותו חוג עם ילדים אוטיסטים, ההתנהגות של דני בסן ושל הנהלת "זאפה" מחממת את הלב ומעודדת אותנו ההורים להמשיך במאבק על שילוב הילדים שלנו בחברה. לפעמים עם קצת עזרה אפשר להגיע רחוק.