לפני שנתיים, כשישבתי ממררת בבכי בבית החולים בזמן שהפסיכולוגית מסבירה לי ולבעלי שהבן המהמם שלנו על הספקטרום האוטיסטי, הרבה מחשבות חלפו בראשי. אחת המחשבות הראשונות הייתה על הדרך בה אספר לבני משפחתי על תוצאות האבחון. במשך שבוע שלם לא סיפרתי דבר לאיש והתבשלתי ביני לבין עצמי עם המחשבות. לא רציתי לראות את הפנים המדוכאות שלהם, את המבט המופתע והמרחם בו זמנית.

ככל שהזמן עבר, כשהצלחתי להבין שלא מדובר כאן בסוד מדינה אלא בחיים האמיתיים שלנו שקיבלו תפנית מפתיעה, התחלתי לספר. קודם לאחות אחת ולאחר מכן לאחות השנייה, לאמא, ואחר כך לאבא, לסבתא הזו ולסבא הזה ולדודה ההיא. שיחה ועוד שיחה ועוד הסבר ועוד שיחה. לפעמים מצאתי את עצמי מעודדת את השומעים ולפעמים אני זו שהזלתי דמעה ושמעתי מאחרים דברי עידוד. אך בין כל השיחות והלחשושים שכחתי מישהי. את אחת הדמויות החשובות ביותר בחייו של בני, בת הדודה שלו שמפאת גילה לא הייתה בסוד העניינים ולמעשה הבינה הכל לבד ומעולם לא השתמשה במילה המפורשת – אוטיזם.

חצאי משפטים

כשהייתי בהריון, האחיינית שלי הייתה כמעט בת עשר. היא הביטה בבטני התופחת וחיכתה בקוצר רוח שהבן-דוד הראשון שלה יצא לאוויר העולם. כשהוא נולד לא הייתה מאושרת ממנה. היא הגיעה אליי הביתה כמעט בכל יום וקשר מדהים התפתח בין נמרוד התינוק לבינה. היא חיתלה, האכילה, שרה שירים, ולחשה לו דברי אהבה באוזן, והוא מצידו שמח לראות אותה והחזיר לה אהבה בדרכו שלו.

כשנמרוד הגיע לגיל שנתיים וכבר היה ברור שיש משהו מוזר בהתפתחות שלו, היא הייתה בת 12, והיום, במבט לאחור, אני מבינה שהיא הייתה הראשונה לשים לב לעניין והראשונה שניסתה לשנות משהו בהתנהגות שלנו כלפיו. כשאני הייתי הולכת עם נמרוד לגן שעשועים, כשעוד בכלל לא חשבנו על המילה "אוטיזם", הייתי מקובעת בדיוק כמו נמרוד ועושה שוב ושוב ושוב את אותן פעולות באותו הסדר. כל הליכה לגן שעשועים התחילה והסתיימה בדיוק באותה צורה, ישיבה על הנדנדה כשהוא מפזם לעצמו מוזיקה קלאסית. כשהיא הלכה אתו לגן שעשועים היא ניסתה לפתות אותו לבצע פעולות אחרות כמו כל הילדים – להתגלש, לרוץ, להסתובב בקרוסלה, לשבת בחול.

גם לאחר האבחון, כשאני המשכתי להיגרר אחרי הרצונות שלו וסיפקתי לו את מיטב הכלים להיסחפות כללית אחר כל אובססיה (האובססיה שלו היא כלפי ציירים ומוזיקה קלאסית ולכן קניתי לו את כל ספרי האמנות שיש לילדים ונוער ואת מיטב הדיסקים של המוזיקה הקלאסית), היא ניסתה בהצלחה רבה לפתח אצלו עולם נוסף שדומה יותר לעולם הרגיל של בני גילו. בזכותה הוא הלך למשחק כדורגל, למד להכיר את שמות השחקנים בליגה הישראלית והספרדית, למד שירים עכשוויים ותפעול בסיסי של מחשב.

אני חייבת לציין שהילד שלי מהמם ומבלבל. כל מי שפוגש בו לא חושד אפילו לרגע שהוא על הספקטרום האוטיסטי. במשך השנתיים האחרונות עבדנו קשה על מנת להכיר לו את המציאות בעולם בו הוא חי ועזרנו לו להסתגל. הוא לומד בגן רגיל, יש לו חוגים של ילד רגיל, וחברים רגילים. לא ניתן כמובן להתעלם מהקשיים שלו ומהמלחמה שלו להשתלב, אבל בסך הכל הוא ילד מאוד חברותי ושמח. ככל שהזמן עבר בכלל לא טרחתי לדבר עם האחיינית שלי בשיחה גלויה על האבחון והקשיים, וחשבתי שהיא לא שמה לב לדברים הקטנים וככל שאנחנו מבלות יחד התחלתי להרגיש שהיא כועסת על האימהות שלי, על העובדה שאני מגוננת על נמרוד יותר מדי, הולכת אתו רק להצגות אליטיסטיות ומוזיאונים והופכת אותו ליותר תרבותי מכפי שילד בן ארבע וחצי צריך להיות.

אישה וילדה צוחקות ומצמידות ראש לראש
יש להם קשר מיוחד (אילוסטרציה) | צילום: paul kline, Istock
בשנה עברה עד שלמדתי שהילדה הזו לפעמים יכולה לתת לבן שלי כל כך הרבה דברים שאני לא מסוגלת לתת, כי אני לא נערה צעירה והיא כן. ועדיין לא שוחחנו על המילה הקטנה-גדולה הזו שעומדת בינינו – אוטיזם. במקום זה נתתי לה להבין הכל לבד מחצאי משפטים, משתיקות מביכות וממבטים.

"צריך לאמן אותו", היא הודיעה לי לפני חודש. "אנחנו לא רוצים שהוא יחטוף מכות בבית ספר, נכון? הוא צריך לשחק כדורגל". ומאז, שלוש פעמים בשבוע, היא נפגשת אתו אחר הצהריים ומלמדת אותו לבעוט לשער, לחטוף כדור בלי לבצע עבירה, לתפוס כדורי טניס באוויר, לרוץ ולקפוץ על רגל אחת, ובאופן מפתיע אני רואה שהיא עושה עבודה טובה יותר מכל מרפאה בעיסוק שעבדנו איתה עד עכשיו.

ילדה אחת שווה מיליון מטפלים

השיחות והמשחקים שלהם הוכיחו את עצמם בצורה מדהימה. בתקופת המונדיאל היא דאגה לאסוף איתו קלפים ובובות של שחקני הנבחרות השונות וללמד אותו את כל השמות וההרכבים. נמרוד אוהב ללמוד דברים בעל פה. זה יכול להיות שמות של פרחים וגם של חרקים, מבחינתו אין הבדל, הוא יכול לפתח אובססיה לכל דבר ברגע, אבל הפעם האובססיה הייתה חיובית. כל הילדים בגן דיברו על השחקנים באובססיביות ונמרוד היה המלך, הוא זיהה כל שחקן והשתלב היטב במשחקים החברתיים ואפילו ההורים של החברים היו המומים מהשליטה שלו.

אתמול נמרוד לא הצליח לבצע תרגיל התעמלות שהיא ניסתה ללמד אותו. אני כבר הייתי מיואשת ולחשתי לה באוזן "נראה לי שזה לא ילך, אולי נעזוב אותו?". היא סירבה להיכנע, "בחוג טניס ראיתי את המאמן שלי מקבל לאימון ילדים כמו נמרוד שעברו שינוי מדהים, אז גם נמרוד יצליח".
עמדתי לידה מופתעת, "ילדים כמו נמרוד?".
"כן", היא אמרה, "ילדים אוטיסטים שהיו בעלי יכולות פיזיות נמוכות ועברו שינוי שחיזק להם את הגוף ואת הביטחון".

דקה לאחר מכן, כשהפה שלי עדיין פעור מהעובדה שלראשונה הבנתי שהיא יודעת בדיוק מה יש לבן-דוד האהוב שלה, נמרוד הצליח לבצע את התרגיל בשלמות ומחא לעצמו כפיים בהתלהבות. אני רק חשבתי לעצמי, שלפעמים, בת דודה אחת בת 15, שווה יותר ממיליון מטפלים ויכולה ללמד גם אותי שיעור אחד או שנים בחיים.

שמה של הכותבת ובנה בדויים

רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה

>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?

בטור הקודם: ואז בעלי אמר לי "אולי גם אני אוטיסט"

לכל הטורים של מיכל