ילד כועס בתחפושת
הבנתי שהוא פשוט לא מסוגל ללבוש בדים מסוימים (אילוסטרציה) | צילום: אימג'בנק / Thinkstock
כשהייתי ילדה, פורים היה החג האהוב עליי ביותר. לאחר שהתחתנתי, דמיינתי בראשי כיצד נחגוג את חג פורים ביחד כמשפחה עם ילד. אלא ששנה אחרי שנה כשלתי בטיפולי הפוריות ובחג פורים העצב השתלט עלי יותר מבכל חג אחר. כשישבתי בבית הכנסת בקריאת המגילה וראיתי את הילדים המאושרים ממתינים לרגע בו ישמעו את המילה "המן" ויוכלו להרעיש ברעשנים, הייתי צריכה להשתלט על עצמי על מנת שלא לפרוץ בבכי. כל הזמן הזכרתי לעצמי שזמני יגיע, שתוך מספר שנים גם אני אוכל לשבת עם הילד או הילדה שלי לקריאת מגילה בבית הכנסת ולשמוח.

יש! נולד לי תינוק. לפני מספר שנים נכנסתי להריון ונולד לי הילד הכי יפה והכי מקסים בעולם. בפורים הראשון שלי כאמא הוא היה קטן מדי. רק בן שלושה חודשים. החלטתי לא לשגע אותו כבר בגיל הזה עם תחפושת. הגעתי למסיבות פורים המשפחתיות שמחה ועליזה מתוך ציפייה לשנה הבאה.

גיל שנה. שנה לאחר מכן, בגיל שנה ושלושה חודשים, הרגשתי שבני המהמם הגיע לגיל הנכון, ויכול להתחיל ולהתחפש. נרגשת וחמושה במצלמה הלבשתי אותו בתחפושת ובמקום לצלם תמונות יפות ולהתרגש, נאלצתי להרגיע אותו מפרץ בכי צרחני מחריד ביותר. הבן שלי סירב ללבוש את התחפושת. נראה שמשהו מציק לו ולא יכולתי לשים את האצבע על מה. התחפושת שבחרתי עבורו הייתה מבדים שמתאימים לגילו, אבל מכיוון שראיתי שהוא סובל, מיד הורדתי ממנו את התחפושת ולא התעקשתי.

גיל שנתיים. את הפורים הזה, כשהבן שלי בן שנתיים ושלושה חודשים, תכננתי בקפידה. הוא התיידד עם התחפושת חודש לפני, והתחבר אליה. בדקתי היכן ישנה הופעה מיוחדת לכבוד פורים עם השירים שהוא מכיר על מנת שנוכל ללכת יחד מחופשים וקצת לחוש את אווירת החג. נסענו שמחים לקניון באזור המגורים שלנו והתיישבנו יחד עם כל הילדים על המחצלת. ברגע שהמפעילה עלתה לבמה והפעילה את המוזיקה, במקום למחוא כפיים ולשמוח כמו כל הילדים, הבן שלי התחיל לרעוד בכל גופו. הוא נראה במצוקה אמתית וכמובן שתוך שנייה נוספת הוא התחיל לבכות בכי קורע לב. חצי דקה לאחר מכן כבר היינו בדרך הביתה. לא הבנתי מה גרם לו להתנהג כפי שהתנהג, אבל לא דאגתי, מדובר בהתנהגות שיכולה לקרות לכל אחד.

נסענו לסעודה המשפחתית, שם השמחה הייתה גדולה, והתחלתי להרגיש את שמחת פורים האמיתית כמו כל האימהות. רק דבר אחד היה מוזר - בכל פעם שניסו לצלם אותו רמת הסטרס שלו עלתה. ראיתי את הילד שלי, שבדרך כלל היה רגוע ושליו, נכנס למצב נפשי מוזר. בשלב מסוים ביקשתי שלא יצלמו אותו, וכמובן שמיד הואשמתי בהיותי אמא היסטרית ופסיכוטית.

את הבכי, הרעידות והצרחות שמעתי שוב כשהלכנו לקריאת מגילה בבית הכנסת. אפילו לא נכנסנו פנימה, רק עמדנו בחוץ עם עוד ילדים, אך משהו בקהל הרחב שהחל לפקוד את המקום גרם לו לחוסר שקט ונאלצנו לחזור הביתה.

גיל שלוש. בפורים שנה לאחר מכן, כשהוא בן שלוש ומספר חודשים, הכל היה כבר ברור וידוע. בראש השנה, כמה חודשים לפני כן, הבן שלי אובחן על הספקטרום האוטיסטי. כל ההתנהגויות שלו קיבלו שם. הוא סובל בין היתר מחרדות קשות מקהל, סובל מבעיה בוויסות החושי, לא מסוגל להיות במקומות רועשים והומי אדם, לא מסוגל ללבוש בדים מסוימים שאולי לאחרים נראים רכים ועדינים, אך עבורו מדובר בבדים היוצרים תחושות גירוי לא נעימות.

במסיבת פורים בגן, כשהמפעילה הגבירה את המוזיקה קצת יותר מהרגיל, הבן שלי, מרוב לחץ ובהלה, התחיל להקיא ונאלצתי לבוא ולקחת אותו הביתה. אבל גם בבית התחושה הייתה מוזרה משום שמדי פעם נשמעו מבחוץ קולות נפץ של ילדים ששיחקו בנפצים וכל פיצוץ כזה גרם לו לרוץ ולהתחבא מתחת למיטה. בכל פעם כזו לקח לבעלי ולי זמן רב לשכנע אותו לצאת משם.

ילד מדבר עם אמא שלו
עכשיו הכל ברור יותר (אילוסטרציה) | צילום: kristian sekulic, Istock
אז איפה תופס אותנו פורים השנה? דווקא במקום טוב. מיום האבחון הבן שלי קיבל עזרה בהמון תחומים מאנשי מקצוע ובזכות העבודה הקשה והיומיומית שלו ושלנו, הצלחנו להתגבר על המון מכשולים.

הבן שלי אוהב להתחפש ומחליף תחפושות בקצב מסחרחר (לאחר בדיקה קפדנית של המוצרים והבדים). בחנוכה הוא הצליח לראשונה ללכת להופעה ולשבת במשך 45 דקות כמו כל הילדים. חלק מהרעשים שהפריעו לו ממשיכים להטריד אותו, אבל על חלק גדול מהרעשים הוא הצליח להתגבר ולהתעלם. מאז היינו כבר במספר הופעות ואת פורים נחגוג יחד בהופעה של ניצה שאול לילדים עם קטעים קלאסיים מיצירותיו של צ'ייקובסקי. ההופעות שלה מול קהל הילדים רגועות מאוד ומתאימות לאופי של בני הרגיש.

לפני מספר ימים הוא אפילו הלך איתי לצלמת מקצועית שצילמה אותו לכבוד פורים. הוא הקשיב ופעל בהתאם להוראות שלה ונהנה מאוד מתשומת הלב.

אז הוא לא מבין למה כל הילדים אוהבים ממתקים, ובמשלוח המנות שלו הוא אפילו לא נוגע. את אוזן ההמן הוא מלקק בחשש ועדיין מתחלחל כשנשמעים קולות הנפץ מבחוץ. אבל לכל הפחות אני מזהה אצלו את שמחת החג וזה מה שהופך אותי באופן אוטומטי למאושרת.

העתיד. רק חלום אחד נשאר עדיין רחוק, לשבת איתו בבית הכנסת בקריאת המגילה. הרעש של עשרות ילדים ומבוגרים מרעישים ברעשנים יכול להוציא אותו מכל איזון אפשרי ואין לי שום כוונה לגרום לו להתמודד עם הסיטואציה רק מכיוון שלי כאמא מתחשק לשחזר חוויות ילדות שלי, כילדה, עשו טוב.

אני אומרת תודה על כל התקדמות, קטנה כגדולה, שמחה על הזכות שנפלה בחלקי להיות אמא שלו ולשמוח איתו ועם בני משפחתי בפורים, והכי הכי חשוב, לומדת את כל הדברים שעושים לו טוב, גם אם הם אפילו לא דומים לדברים שאני אהבתי כילדה.

זה הפורים החמישי שלי כאמא ואני באמת מזדהה עם המשפט "משנכנס אדר מרבין בשמחה".

שמה של הכותבת ובנה בדויים

רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה

>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?

>> בטור הקודם: "שמעתם? אפשר לרפא אוטיזם!"

לכל הטורים של מיכל

>> לאתר התכנית "פלפלים צהובים"