אמא מנחמת ילד
"כל הורה דואג לעתיד של ילדו, אבל אצלנו זו דאגה יומיומית" (אילוסטרציה) | צילום: אימג'בנק / Thinkstock
היום, לפני שנתיים בדיוק, שמעתי את אותו משפט שאף הורה לא רוצה לשמוע מהגננת של ילדיו: "האם בטיפת חלב הכל היה תקין בהתפתחות של נמרוד?". 
"בוודאי", עניתי בביטחון מבלי לדעת שחיי הולכים להשתנות מקצה אחד לקצה השני. בקרוב נציין שנתיים להודעה מבית החולים, שהחשש הגדול אומת ובני המהמם, הנפלא והמקסים הוא אוטיסט. שנתיים זה המון זמן למחשבות וחשבונות נפש. אלו השנתיים הכי חשובות בחיי.

מחשבות

כשאת אמא לילד אוטיסט, אין לך רגע אחד של מנוחה במח מהמחשבות. לא משנה כמה אנסה להתרכז, הן יגיעו ויתקפו מכל מיני זוויות. ברור שכל הורה דואג לעתיד של ילדו, אבל אצלנו יש סיבות ספציפיות לחיות בדאגה יומיומית. לא משנה עד כמה אנסה לא לחשוב על העתיד, זה לא יעזור. למדתי לאכול, ללכת, לרקוד, לנהוג, לישון ולנשום עם המחשבה הזו שמנקרת ללא הפסקה ולא נותנת מנוחה בראש. ככה, כמעט שנתיים, בכל יום, שעה שעה, דקה אחר דקה, שנייה אחר שנייה. גם כשאני מאושרת, גם כשאני צוחקת, גם כשאני מתנהגת כרגיל וגם כשלא רואים עליי דבר – תדעו לכם שעמוק עמוק בפנים אני נושאת בתוכי אלפי סימני שאלה אשר מתרוצצים בגופי ומייסרים אותי.

כסף

כסף לא יהפוך אותי למאושרת, אבל כסף יקנה לבני טיפולים טובים יותר וזו עובדה שאף אחד לא יצליח לשכנע אותי אחרת. אנו מוציאים כמעט 12,000 שקל בחודש על טיפולים ונעזרים בבני משפחה שמשלמים עבור חלק מהטיפולים מכספם. לפעמים אני שוכחת איך חייתי פעם לפני שנתיים. כשהמשכורת של בעלי ושלי הספיקה לנו בדיוק לכל מה שרצינו ולחיסכון הקטן לדירה. אני לא בטוחה שאנשים מסביב מבינים מה זה אומר לחיות ככה במשך שנתיים. הצורך לגשת בכל סוף חודש לבני משפחה ולקחת מהם את הכסף. מצד אחד, בכל פעם כשאני מפקידה את הצ'קים אני מרגישה אסירת תודה וגל גדול של אושר מציף אותי, כי אני יודעת שיש מי שדואג לי. מצד שני, אני שואלת את עצמי עד מתי? עד מתי אהיה תלויה באחרים?

לפני מספר חודשים נולד לנו תינוק במשפחה. כשהלכתי בקניון נכנסתי לחנות שילב. בספונטניות קניתי לו מתנה, כי הוא כל כך מהמם ואני כל כך אוהבת אותו עד שלא התאפקתי. יותר מאוחר חשבתי לעצמי שעדיף להמתין עם נתינת המתנה לחג השבועות על מנת שלא אצטרך לקנות עוד מתנה לחג. לפני האבחון הייתי מרשה לעצמי לקנות כמעט כל דבר ובשנתיים האלו מאוד קשה לי להתרגל לחשב על האגורה, על כל הוצאה כספית. אמא של התינוק קראה לי בצחוק "קמצנית" והיא אפילו לא הבינה כמה זה פגע בי באותו הרגע. נכון שזה היה בהומור, אבל זה פשוט לא הצחיק אותי. לרגע כעסתי שהיא לא מבינה מה מילה אחת קטנה גורמת לי להרגיש, אבל אחרי עוד כמה רגעים, נזכרתי שאני כבר לא אותו אדם מלפני שנתיים. אני פחות נעלבת ופחות נפגעת כי אני יודעת שיש דברים יותר חשובים בחיים ועברתי הלאה. אם אפשר להגיד משהו טוב על כל הסיטואציה של להיות אמא לילד מיוחד, זאת העובדה שמקבלים פרופורציה בחיים.

קנאה

לרוב, אני לא מקנאה. לרוב. אבל כשהרגש הזה צץ, הוא משתלט על כל גופי בעוצמה חזקה ולוקח לי זמן רב להשתלט על עצמי. זה קורה בעיקר במסיבות הגן. בני לומד בגן רגיל. הפערים בינו לבין הילדים כאילו בלתי נראים, אך למעשה זועקים לשמים. מבחינה שכלית, הילד שלי ברמה גבוהה מאוד ונמצא מעל כולם. הוא גאון ואת זה כולם מבינים מהרגע שהוא מתחיל לדבר על אמנות אימפרסיוניסטית ועל מוצרט. אבל מבחינה רגשית הוא נמצא שנתיים מאחור. התמימות שלו לפעמים צובטת לי בלב ומכאיבה.

ילד וילדה מחייכים למצלמה
"אני רק צריכה למצוא את המסלול שיפהוך אותו למאושר" (אילוסטרציה) | צילום: אימג'בנק / Thinkstock

בעוד שבועיים תתקיים מסיבת הסיום בגן וכבר מעכשיו אני מכינה את עצמי לסיטואציה. כמו בכל חגיגה אני אשב ליד ההורים. האמהות מהגן, החברות שלי שיודעות מה עובר עליי - יחייכו מדי כמה דקות ויגידו "את רואה? את רואה שלא רואים הבדל? תראי איך הוא משתתף, תראי איך הוא רוקד, תראי איך הוא התמודד עם הבעיות שהיו לו בשנה שעברה. הוא לא מפחד מהרעש, הוא לא מפחד מכמות ההורים. מדהים הילד שלך!". ואני אחייך חיוך רחב, אצלם אותו, אשלח תמונות לאמא שלי בפלאפון ואכתוב "נמרוד המהמם במסיבת סוף השנה!". אפילו אוסיף  ציור של סמיילי. אבל בתוך הלב, אני אקנא. כי הילדים האחרים יעלו בעוד שנה או שנתיים לכיתה א' יחד עם הבן שלי, ומבית הספר היסודי יעלו לחט"ב ולתיכון, ומשם יעברו לשלב הבא של הצבא, הלימודים, הטיול הגדול בחו"ל, חתונה, ילדים, נכדים. גם אם יהיה להם קשה, הרוב יעברו את אותו המסלול שעברתי אני בעצמי, את אותו המסלול שעברו ההורים שלהם. המסלול הזה לא מובטח לבן שלי. אני יודעת שאני צריכה להבין שאין כל רע במסלול שונה, ושאני רק צריכה למצוא את המסלול שיהפוך את הבן שלי למאושר, אבל עברו רק שנתיים מיום האבחון. אני עדיין בהסתגלות.

אמונה

יש אנשים, שכאשר הם נמצאים בשלב קשה בחייהם, הם כועסים על אלוהים ומאבדים את האמונה. מהצד השני, יש את האנשים שמתחזקים ומנהלים שיחות יומיומיות עם בורא עולם ומתחננים לעתיד טוב יותר. אני נמצאת באמצע. היחס שלי לא השתנה מאז יום האבחון. תמיד הייתי אדם מאמין. אני חושבת שאלוהים נתן לי סימנים שיש סיבה לעובדה שנמרוד נולד ושיש לו תפקיד חשוב בעולם. התפקיד שלי זה לעזור לו למצוא את הייעוד שלו. אז אני לא כועסת ולא שוברת את הכלים כי באמת שאין לי סיבה לכעוס. קיבלתי ילד מדהים עם מערכת הפעלה שונה ממערכת ההפעלה של יתר הילדים בעולם. כמו כל ילד, גם נמרוד לא הגיע עם הוראות הפעלה.

כמעט שנתיים עברו וממש בעוד זמן קצר יגיע התאריך בו בוצע האבחון. ביום הזה אני אביט בבני בגאווה על הדרך היפה שעבר, אך גם אעמוד מול המראה ואישיר מבט בי עצמי, באמא שלו. אקבל באהבה כל קמט דאגה קטן שנוסף לפניי, כל שערה לבנה שנוספה לראשי. אני חושבת שגם לי מגיע חיבוק. גם אני עברתי כברת דרך.

שמה של הכותבת ובנה בדויים

רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה

>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?

בטור הקודם: "בני האוטיסט מדהים, אבל לפעמים בא לי לצרוח"

לכל הטורים של מיכל