"קוראים לי איריס, אף פעם לא הייתי מיוחדת, גם לא כשילדתי את בני בכורי לפני שבע שנים, גם לא כשהגעתי איתו הביתה מלאה בתובנות מספרי 'איך תהיי אמא מושלמת'. גם אני השכבתי אותו על שטיחון צבעוני ורקמתי לו עתיד זוהר, חיכיתי לכל תנועה קטנה הברה , כל סימן של ילד מאושר. אבל הכל איחר לבוא".
כך מתחיל הפוסט של איריס בוקר, בת 48 מרמת גן, סופרת ומשוררת ובעלת חברת "קומוניוטיקיישן" ואמא לבן 7 שנמצא על הספקטרום האוטיסטי. לרגל יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם שחל אתמול (2.4), כתבה בוקר את הפוסט הבא שזכה למאות שיתופים ותגובות בזכות אמירה קצת אחרת ופחות מדוברת לעולם. הנה הוא לפניכם.
"הרגעתי את עצמי בפריחות מאוחרות, אבל העונה התחלפה והפרח שלי נשאר סגור", היא ממשיכה. "אני והפרח הלכנו לראות מומחית לילדים. אחרי כמה פגישות היא פסקה שהילד אוטיסט. בניגוד למקובל השמיים לא נפלו עלי, השמש זרחה גם כשיצאתי ממנה. לא היו לי הכלים להבין, וכמו כל אמא רכשתי שוב את כל ספרי ההדרכה 'ילד אוטיסט אמא מבולבלת'. אבל אין ספר שיתאר את השינוי הקיצוני שעברו חיי מאז.
"פתחתי במתקפה חזיתית נגד האוטיזם, רשמתי את הילד לכל קלינאית-פסיכולוגית-מרפאה בעיסוק-יועצת. נכנסתי לכל אתרי האינטרנט שאפשר. הפסקתי לעבוד כדי לטפל בו. הפכתי נהגת בוס, בלי משכורת, גם עם זה צריך להתמודד. בדרך התפרקו הנישואים שלי - עוד דבר שלא התכוננתי אליו. אבל שום דבר לא מכין אותנו לקושי היומיומי הכרוך בגידול ילד אוטיסט - ימים ולילות ללא שינה, בנסיון להבין מה הוא רוצה, בתנועתיות הבלתי נפסקת שלו, בצעקות שהוא משמיע יום ולילה.
שום דבר לא הכין אותי לתגובת הסביבה, למבטי הרחמים, להתרחקות של חברים, ללבד. אף אחד שאין לו ילד אוטיסט לא יכול להבין מה עובר עלינו. החלטתי לא להתייאש ולהסביר. אני מביאה את האוטיזם לכל מקום שאני הולכת אליו, עונה לשאלות, מסבירה. הפכתי שגרירה מטעם עצמי לאוטיזם.
מצאתי שהסברים פשוטים של סיטואציות הן הדרך הטובה ביותר לקרב. רק לדבר אחד לא התכוננתי לאידיאליזציה של האוטיזם: כמו למשל שכולנו קצת אוטיסטים. לא, לא, כולנו קצת אוטיסטים אבל הבן שלי כן. הרבה אוטיסט.
ילדים מיוחדים באים להורים מיוחדים. לא. ילדים מיוחדים באים להורים רגילים שמקבלים באמצע החיים בעיטה בראש, רק שבניגוד לבעיטות אחרות - הבעיטה הזאת לא הולכת לשום מקום. אין דבר כזה הורים מיוחדים, יש הורים רגילים שקשה להם מאד. זאת רק דרך של החברה סביבנו לנחם אותנו ואת עצמה: את מיוחדת אז את יכולה להתמודד. אני לא מיוחדת וקשה לי, אל תפטרו אותי במילים מנחמות. קחו את הילד לשעתיים כי אני צריכה לישון, אני צריכה רגע בשביל עצמי.
הילד הוא מלאך שנשלח משמיים. לא הוא לא מלאך וגם לו קשה. אין שום דבר רומנטי בלחיות בבועה, הוא לא מנותק מהעולם , הוא חי בתוכו וקשה לו להבין את העולם. מלאכים לבנים עם כנפיים זה יופי , וילד עם התקפי זעם, היפר אקטביות, וסנסורים רגישים זה לא מלאך. זה ילד שקשה לו.
אל תהפכו אותנו לקדושות, אל תבנו לנו מקדש באקרופוליס ותשאירו אותנו להתפלל שם לבד. אנחנו רוצות חיים רגילים, אנחנו רוצות להתאהב, לבלות, לצאת, לנסוע מבלי שתהיה עלינו תגית: הנה זאת עם הבן האוטיסט.
הבן שלי אוטיסט זה חלק מהקיום שלי, אני מסרבת להיות קדושה או מיוחדת, מסרבת לוותר על הטוב שיש לחיים להציע לי. אולי עכשיו תוציאו אותי מהפנטאון , וכשאתם פוגשים אותי דברו איתי על דברים אחרים , תנו לי להרגיש אישה. אל תקדשו אותי ואל תהפכו אותי למיוחדת, אני רוצה לחיות.