"עמדתי לצידה ואחזתי אותה כמו תינוקת"

כנרת אורן, יועצת חינוכית ומרפאה בעיסוק, היתה בת קרוב ל-40, בשיא הקריירה שלה, עם שלושה ילדים קטנים – ילד בן 7 ותאומים בני 4, כשהבחינה שמשהו קורה עם אמא שלה, בתיה ז"ל בת ה-64. מה שהתחיל בעוגיות מעמול ללא סוכר, המשיך באגרנות קיצונית, והגיע כעבור שלוש שנים לאבחנה של אלצהיימר. בשנה שעברה, האם הלכה לעולמה, בגיל 76 בלבד, אחרי 12 שנה של התמודדות עם המחלה.

לא פחות ממנה, גם בתה היא זו שהתמודדה עם המחלה. בספר שהוציאה באחרונה בספרי ניב, "קול השכחה" מספרת אורן על המסע שעברה, ובו היא משלבת טיפים למי שמתמודדים עם הורים החולים באלצהיימר, האחראית לכ-60%-70% ממקרי הדמנציה: איך להתנהג? למי לפנות? מה לעשות במצבים מסוימים ועוד, כמו כן היא מתייחסת לקושי הראשוני של בני המשפחה: "אחיי ואני הכחשנו כי משהו משתנה בה", היא כותבת בספר. "התעלמנו מהסימפטומים שהחלו להופיע, מהקוגניציה, הזמן חלף, שנה עברה ואחרי עוד סימן ועוד סימן החשש הלך וגבר אבל ההכחשה נמשכה. חששתי שאולי מדובר בתחילתה של דמנציה אך מיד הדחקתי את המחשבה. מה נסגר? הרי אמא רק בת 64. זה לא מתאים עכשיו, זה ממש לא הזמן. אלא שאף פעם זה לא הזמן. לבסוף הסימנים התלכדו פאזל שלם: אמא שלנו חולה באלצהיימר".

במשך 12 שנות מחלתה של האם, אורן, המתגוררת בגבעתיים ברחוב הסמוך לאמה, תיעדה את כל ההתרחשויות סביבה: דברים שאמרה, מספר הפעמים שאמרה אותם, דברים שעשתה, התנהגויות. היא מתארת את הניסיון לשכנעה להתקלח, את האלתורים שנדרשה להם באינטראקציה מולה, ובעיקר את החשש וחוסר האונים. "עומד מולך האיש הכי קרוב אליך, ואתה מתחיל להתבלבל יחד איתו", היא מספרת.

נראה, שהקושי הגדול, כפי שעולה מהספר, מתרכז בפרק הזמן שבו לא מבינים מה קורה לאם. אורן, כמי שהיתה באינטראקציה יומיומית עם איתה , היתה הראשונה להבחין, אבל לדבריה, לא תמיד מצאה אוזן קשבת לעמדתה - אפילו מול רופאת המשפחה. הקושי באבחון, היא אומרת, מקשה גם על כל ההליכים הבירוקרטיים, שכן החולה ברגע אחד מתנהג כרגיל, וזמן קצר לאחר מכן, מאבד את עצמו, ועל בן המשפחה לשכנע את הסובבים ולקבל את העזרה המתאימה. "יכולה לבוא אחות של ביטוח לאומי, ולראות שאמא שלי מתלבשת לבד, ולכאורה הכל בסדר. זה יכול מאוד להטעות", היא אומרת.

"העניין עם המחלה הזו שהיא מתעתעת. אין לה פרוטוקול מסודר. בניגוד לאירוע מוחי המביא לדמנציה, למשל, כאן זה מורכב יותר. לכן, כמה שנים הייתי בחוסר אונים מוחלט. זה כאילו אתה יוצא לשייט ומתעורר בקבינה בתוך סערה וצריך למצוא את הדרך שלך לבד. אין קפטן, אין כלום. בהמשך צריך לתפוס את ההגה ולהשיט את הספינה."

"בכל משפחה יש את מי שלוקח על עצמו את הטיפול בהורה", היא אומרת, "חשוב מאוד שתהיה הבנה שזה בסדר שיש מי שעושה יותר ואחר פחות. זה תלוי במצב האישי של כל אחד".

לדבריה, הדברים הפכו להיות פשוטים יותר מרגע שהבינו שמדובר באלצהיימר. "אין עדיין פרוטוקול, אבל אתה כן עטוף, יש שפע של סוגי מטפלים ויש למי לפנות". לאורך התקופה, היא אומרת, ויתרה על קידום מקצועי ועל רילוקיישן לטובת הטיפול באמה. "היה לי ברור שאני לא עוזבת את אמא שלי. לא כולם ככה, היא אומרת, וזה בסדר. מאוד קשה לאנשים להתמסר. כל אחד והסיפור שלו. יש אנשים שהיתה להם חוויית ילדות שונה משלי, אבל אמא שלי היתה מאוד מרכזית בחוויית הילדות שלי. היא הניעה את הגלגלים, היתה טוטאלית לגמרי, וברגע שהיא הפכה להיות חסרת אונים, לא יכולתי שלא להיחלץ. אמרתי לעצמי, שאני עושה שינוי בחיים, ועד כמה שזה קשה, כמה שזה באסה, זו תהיה הקריירה שלי. אמרתי גם למנהלת שלי שאני מטפלת בחצי משרה באמא שלי. זה מה שהיה נכון לי, אבל זה מאוד אינדיבידואלי. כל אחד שיעשה מה שנכון לו, וכל אחד עם היכולות שלו".

האם המצב הכלכלי משפיע על הטיפול בהורה?
"זה קשה, אין מה להגיד. לא פעם הייתי 'על השקל'. כל הזמן עשיתי חישובים והיה שלב שהוצאנו מהכיס שלנו. עם הזמן, ההוצאות הלכו וירדו, כי היא קיבלה כל מיני הנחות בחשבונות, אבל מצד שני, היו עלויות נוספות, כמו חיתולים".

"למדתי להסתכל על הרגע", היא מוסיפה. "לא חשבתי קדימה. בזמן שהייתי איתה, זה היה במאה אחוז. לא חשבתי על מה יהיה הלאה. חוץ מזה, אני ליצנית רפואית בהתנדבות כבר שמונה שנים בדיור מוגן, וזה מאוד עזר לי בהתמודדות. מעבר לזה, כל הקשרים שלי התעצמו. אני יודעת בדיוק מה מרים אותי".

איזה טיפים את נותנת לאנשים שמתמודדים עם אלצהיימר, או דמנציה של הורה?
"קודם כל, לקבל את העניין, לא להכחיש, להבין שמשהו הולך להשתנות, במקום להתנגד. לפנות לאגף הרלוונטי ברשות המקומית, ולהיעזר בהם, לבקש פגישה עם העובדת הסוציאלית האחראית על טיפול בקשישים ברשות המקומית; ללמוד על אלצהיימר גם באופן עצמאי ולהצטרף לקבוצת תמיכה של אנשים המתמודדים עם דמנציה של ההורים".

לקראת סיום הספר, כותבת אורן: "הימים הפכו לשבועות, והשבועות לחודשים. היום שבו נפרדנו מאימא היה מפתיע ולא צפוי. היה זה יום חם של שלהי אוגוסט, מיד כשהגעתי אליה הבנתי שהמסע עומד להיגמר, כאילו סיימנו ריצת מרתון רק בלי לזכות במדליה. עמדנו לצידה, כל בני המשפחה, עד לכתה. בחלוף שעה וחצי, ברגעיה האחרונים, זכיתי להחזיק אותה כמו תינוקת, לראות ולשמוע את נשימתה האחרונה. 'אל תפחדי, אנחנו איתך. את לא לבד. את יכולה לשחרר', אמרתי לה, ואני בטוחה ששמעה אותי. שתקתי דקה ארוכה, מעט מפוחדת, מעט מופתעת. 'חכי לי בשער', אמרתי לבסוף. אלו היו מילותיי האחרונות לאימא. ביקשתי ממנה לחכות לי שם למעלה, בשער, כדי שאדע שכאשר הרגע שלי יגיע, אולי יהיה לי קל יותר לשחרר בידיעה שהיא תקבל אותי למעלה בשמיים".