"כשאורי היה בן שש הוא היה מדמם על המצעים"

אורי גולן (6) מרמת הגולן, אובחן עם אטופיק דרמטיטיס בגיל חצי שנה. בתחילה זה נראה עניין חולף – מעט יובש בעור שאפשר לטפל באמצעות קרם ומשחות. "הסבירו לנו שזה יחלוף עד גיל שנה", מספרת אמו, חדווה. אבל אף שהזמן עבר, המצב של העור שלו החמיר. "לשלושת הילדים הגדולים שלנו גם היה אטופיק דרמטיטיס בילדות", אומרת חדווה, "אבל אצלם הביטוי של המחלה היה קל יחסית. סביב גיל שנה-שנה וחצי זה פשוט נעלם. קצת יובש, קצת גירוד ובסוף זה עבר". אולם אצל הבן הצעיר אורי זה היה אחרת מההתחלה. כל דבר - שמיכה, בגד חם, שינוי מזג אוויר - גרם להתפרצות חריפה של גרד.

הלילות בבית של חדווה ובעלה עודד נעשו לסיוט מתמשך. אורי לא ישן. לילה אחר לילה הוא התגרד, בכה וסבל מכאבים. "לקח לי הרבה זמן להבין איך בכלל מטפלים בו", מספרת חדווה. "יש המון ניסוי וטעיה. כל הזמן בוחנים עוד אפשרות, עוד דרך שאולי תצליח להרגיע את הילד. ניסינו הכול - משחות, קרמים, טיפולים שונים - רק שיפסיק לסבול".

בגיל שנתיים המצב החמיר בבת אחת. אורי התגרד עד זוב דם והוחלט לאשפז אותו בבית החולים שיבא. שם פגשה המשפחה לראשונה את פרופ' שושי גרינברגר, מנהלת מרפאת עור ילדים וראש המעבדה לחקר מחלות העור. כבר במבט ראשון היה ברור לה שמדובר באטופיק דרמטיטיס במצב קשה במיוחד. "כשהיא התחילה לטפל בו", אומרת חדווה, "הוא הגיע למצב שכל הגוף שלו היה עטוף בתחבושות. בשלב הזה הבנו שהמקרה של אורי שונה. שאי אפשר פשוט למרוח משהו".

פרופ' גרינברגר מכירה היטב את ההשפעות הרחבות של המחלה. "כשילד לא ישן בלילה באופן קבוע בגלל גרד וכאב, השפעה היא לא רק גופנית. המחלה משפיע על הקוגניציה שלו, על הקשב ועל היכולת שלו ללמוד", היא מסבירה. "יש לא מעט מחקרים שמצאו שילדים עם אטופיק דרמטיטיס קשה סובלים מעייפות מתמשכת, מבעיות קשב, ולעיתים אף מהאטה בגדילה. איכות החיים מושפעת - לא רק של הילד, אלא של כל המשפחה".

"אורי היה מדמם על המצעים והרהיטים"

"סיימנו בקבוקי פניסטיל בקצב מטורף אבל ללא הועיל, והכאבים של אורי היו בלתי נסבלים. בנסיעות משפחתיות אף אחד מהאחים לא רצה לשבת לידו והדרך הפכה לסיוט", מספרת חדווה "היינו צריכים להחזיק לו את הידיים כל הזמן, רק כדי שלא יתגרד. כל יציאה מהבית היתה מבצע לוגיסטי". גם בבית היה קשה ולא פשוט בכלל, היא אומרת. "אורי היה מדמם על הרהיטים, על השטיחים ועל המצעים", מספרת חדווה.

מאחר ואורי לא ישן כמעט, הוא לא התפתח כמצופה לגילו. "היו לו קשיים בדיבור, קשיים מוטוריים, ואפילו שקלנו להעביר אותו לגן תקשורת של חינוך מיוחד. בגן רגיל הוא פשוט לא הצליח להחזיק מעמד. במקום לשחק או ללמוד, הוא התגרד כל היום". הוא לא היה מסוגל להתרכז, לא היה מסוגל ללמוד - ובעיקר, לא היה יכול להיות ילד כמו שילדים בגילו צריכים להיות".

"המטפלות היו מתקשרות אליי כמעט כל יום ומבקשות לאסוף אותו כי הוא מגרד", היא אומרת. "הרגשתי את חוסר האונים שלהן. איך אפשר לטפל בילד שמגרד כל היום, כשיש עוד ילדים וגן שלם לנהל. בעלי עודד, הוא קבלן שיפוצים עצמאי, ואני עבדתי בקייטרינג. זה היה בלתי אפשרי לנהל קריירה כשארבע או חמש פעמים בשבוע אחנו נאלצים לעזוב הכול ולרוץ. לא הצלחנו לשמור על עבודה קבועה. איך אפשר להתחייב למשהו כשהטלפון מהגן עלול להגיע בכל רגע".

לפני כשנה קרה משהו נוסף – והפעם אצל עודד. הוא כבר לא היה רק הורה שמטפל בילד, האטופיק דרמטיטיס התפרצה אצלו בפתאומיות. "לא ברור האם זה בגלל העבודה, הלחץ המתמשך של החיים או שילוב של הכל יחד", אומר עודד. "משחות, טיפולים, ניסיונות – שום דבר לא עזר". עודד אושפז שלוש פעמים. הוא לא הצליח לעבוד, לישון ולתפקד. כמו אורי, גם אצלו ניסו טיפול בסטרואידים – הטיפול המקובל באטופיק דרמטיטיס קשה. "לא יכולתי להיות הורה, לא יכולתי לתפקד כבן זוג ולא יכולתי לתפקד כבן אדם נורמלי".

"עודד בקושי הצליח לשבת ובטח הוא לא יכול היה לטפל בילדים כמו שצריך", אומרת חדוה, מאחר ועודד לא יכול היה לעבוד, המב הכלכלי של המשפחה ירד וההוצאות רק הלכו ותפחו. לפני כשנתיים, בהמלצת הרופאים התחיל אורי טיפול ביולוגי. "היינו סקפטיים אבל זה ממש הציל לו את החיים", אומרת חדווה. "בעשור האחרון, יש לנו טיפולים ביולוגיים שמטפלים בגורמי המחלה ולא רק בסימפטומים שלה", אומרת פרופ' גרינברגר. "הם לא סתם מדכאים את מערכת החיסון כמו בטיפולים הישנים. הם ממוקדים בחלקים ספציפיים של התגובה הדלקתית שגורמת לגרד. זה עוזר לשלוט במחלה, ולא רק בתסמינים".

להיכנס בפעם הראשונה לים

בעקבות ההצלחה של הטיפול אצל אורי, גם עודד התחיל את הטיפול והשיפור ניכר תוך זמן קצר. "תוך ארבעה חודשים מההזרקה הראשונה, שניתנת פעם בחודש, כולם חזרו לישון בלילה", אומרת חדווה. "במשך שנים התנגדנו לטיפול ביולוגי מאחר וחששנו מתופעות לוואי. פחדנו שזה יגרום לנזק לטווח הארוך, אבל היום אנחנו מבינים שזה טיפול שיכול להציל חיים. חזרנו להיות משפחה נורמלית". בזכות הטיפול, גם המצב של אורי השתפר דרמטית. "הוא התחיל ללמוד, להתרכז. הוא אפילו נכנס לים בפעם הראשונה בחייו", מספרת חדוה, "זה חלום שמתגשם".

במהלך השנים קיבלה המשפחה ליווי ותמיכה מהעמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס הפועלת למען מטופלים ובני משפחותיהם. שולמית בורשטיין, מנכ"לית העמותה, מדגישה את חשיבותה של תמיכה רחבה מעבר להיבט הרפואי בלבד: "סיפורים כמו של חדווה, עודד ואורי הם בדיוק הסיבה לקיומה של העמותה. ההתמודדות עם אטופיק דרמטיטיס אינה מסתכמת רק בטיפול רפואי, אלא משפיעה על כל מעגלי החיים - על הילד, ההורים והמשפחה כולה, מבחינה רגשית, חברתית ותפקודית. לכן אנחנו פועלים ליצירת מעטפת שלמה: לקידום הכנסת טיפולים חדשניים לסל, להרחבת הנגישות אליהם בפועל, ולמתן מידע וכלים מקצועיים שיאפשרו למשפחות לקבל את הטיפול המיטבי. כשיש טיפול שמצליח להשיב איכות חיים – המטרה שלנו היא לוודא שהוא מגיע, מובן ומיושם, כך שכל המשפחה תוכל לחזור לתפקוד, לרווחה ולשגרה טובה יותר".