די להגיד לאנשים עם מוגבלות שהם לא יכולים להיות הורים

ארצה ברשותכם לפתוח בשאלה להורים? מי מכם היה בשנה האחרונה עם הילדים שלו בים? סביר להניח שכמעט כולם עניתם בחיוב מבלי לחשוב פעמיים. עבור הורים עם מוגבלות מדובר על שאלה לא קלה בכלל. אבל עוד נחזור אליה. מדי שנה מצוין ברחבי העולם יום המודעות לשוויון לאנשים עם מוגבלות. ביום זה כולם מעלים על הנס את הזכות של אנשים עם מוגבלות לחיות חיים שווים כמו כל אחד אחר. בחברה, בתעסוקה, בנגישות, ביחס. בכל מיני תחומים המרכיבים את חיי היום יום שלנו כבני אדם. אחת הזכויות האלו היא הרצון הבסיסי של כמעט כל אדם להיות הורה.

החוויה המאוד ראשונית של הורה עם מוגבלות מתחילה הרבה לפני שהילד נולד. היא מתחילה בספק - ספק שנזרע בנו על ידי הסביבה, על ידי המשפחה הקרובה, ולעיתים אפילו על ידי הממסד הרפואי. "מי יגדל לך את הילד?", "איך בכלל תסתדרו?", "את בטוחה שזה נכון?": השאלות האלו, כשהן מגיעות שוב ושוב מבחוץ, רק מחזקות את הפחד והספק שכבר קיימים בתוכנו. הפחד הטבעי של כל הורה חדש מוכפל פי כמה וכמה. ישנה סטיגמה שפוגעת בביטחון של הורים בידיעה שהם יכולים להיות הורים, שהם ראויים להיות הורים - בדיוק כמו כל אחד אחר שחפץ בכך.

לאחר שהילד הגיע לעולם בשמחה ובששון, המסע של הורה עם מוגבלות עבור לשלב התיווך. לרופאים, לטיפת חלב, למטפלת, לגננת, להורים אחרים. כל שירות שאנחנו מחפשים נבחר לא על פי האיכות או הטיב שלו, אלא קודם כל - האם הוא נגיש מספיק עבורנו? התיווך הזה מתנהל גם בבית. הבנות שלי, מאז ומתמיד, חשופות לאביזרים השונים שסביבנו. כל שאלה שהן שאלו קיבלה מענה מותאם לגילן, עם הרבה הומור וכנות. התוצאה? הן מקבלות את המוגבלות שלנו כדבר הכי טבעי שיש. והחלק היפה ביותר מבחינתי? לשמוע אותן מסבירות את המוגבלות שלנו לחברים שלהן בפשטות ובביטחון. אין רגע מרגש מזה.

זוכרים את השאלה על הים? אז עבורי ועבור הורים רבים אחים עם מוגבלות השאלה הזו אינה קלה כלל. עבור עבורנו יציאה משפחתית לים הופכת מרגע כיפי ושגרתי למסע כמעט בלתי אפשרי. מסע שברוב הפעמים נוותר עליו עוד לפני שהוא התחיל. הצורך להגיע מוקדם כדי למצוא חניית נכים פנויה. ממשיך בתקווה למצוא את הסככה הנגישה פנויה - ואם לא, להתחיל להסביר בעדינות למה מי שיושב שם נדרש לפנות אותה. ונגמר בעובדה שאני זקוקה לאדם נוסף שייכנס עם הבנות שלי למים, כי איתי - זה פשוט מסוכן מדי.

אך למרות כל הקשיים, האתגרים, המחשבות והספקות, הדבר היחיד שיקבע כיצד אנחנו נרגיש, כיצד אנחנו נראה בעיני עצמנו ובעיניי ילדינו, היא העמדה שלנו כלפי המוגבלות שלנו. זה הדבר החשוב ביותר. אם אני כהורה נמצאת במקום של קושי או בושה מול המוגבלות שלי - זה המסר שאני מעבירה לילדים שלי. העמדה הזו תשפיע על כל ההתנהלות שלי כאמא. אם אני עסוקה בלפצות את הילד שלי על זה שלאמא יש מגבלה - מה בעצם המסר לילד? שיש משהו חסר? שאני פחות ראויה? שהוא מסכן?

המסר שלי הוא פשוט: מוגבלות לא מגבילה את היכולת שלנו להיות הורים טובים. להיות הורה זה הרבה מעבר מלהחליף חיתול או להלביש. זה להיות האדם המשפיע ביותר על האישיות המתעצבת של הילד. ובשביל זה - לא צריך רגליים. וזה לא אומר שאין רגעים קשים. יש, והם חשובים. יש חשיבות לתת גם לקושי מקום, הכרה והכלה. בדיוק כמו שאנחנו חווים רגעים כאלה, גם לילדים שלנו יש רגעים של כאב ותסכול על משהו שהיינו רוצים לעשות ולא מתאפשר לנו - בזמן שלאחרים, אולי, כן.

גם אני עברתי דרך עם ההורות שלי. מהמקום שבו חוויתי קושי עמוק כי לא הצלחתי לשבת על השטיח עם הבנות שלי, או לבצע פעולות פשוטות כמו לקחת אותם לים, עד להבנה שאני יכולה לחנך ולהשפיע בדרכים אחרות. היום אני יודעת בוודאות שאני אמא טובה - ולא פחות מכל אמא אחרת. אם נצליח לשים את הדגש שלנו על מה שכן אפשרי, ונחזיק יחד - בקהילה, בחברה - את מה שלא, נוכל לשנות את המציאות הזו. לא רק עבורנו, אלא עבור כל הורה שיבוא אחרינו. משם יבוא השוויון האמיתי. ושבירת הסטיגמה. כי בסופו של דבר, אהבה, מסירות וחינוך טוב לא דורשים יכולת פיזית או קונטיבית מושלמת. הם דורשים רק לב פתוח - ואותו יש לנו במלואו.

"הכותבת היא עובדת סוציאלית ומדריכת הורים, נולדה עם שיתוק מוחין. נשואה לגבי, קטוע רגל כתוצאה ממחלת הסרטן. ביחד הם מגדלים באושר את הדר (12) ושיר (10)