"הבנתי שזו לא בושה שאני חולה"

החלום האמיתי והגדול שלי הוא שיבוא יום, ויקרה לי נס: יימצא פתרון שיעלים את המחלה ויחזיר לי יכולות פיזיות. בינתיים, עד שזה יקרה, אני ממוקד בעשייה. אני כל הזמן פועל, למרות לא מעט מגבלות. יש לי רעיונות ותוכניות, ואני עסוק במימוש שלהם.

קוראים לי יוני גורדימר, אני בן 22 ובגיל שנה וחצי אובחנתי עם ניוון שרירים מסוג דושן, לאחר שאמא הבחינה שאני לא מזיז את הראש כמו שצריך ושיש לי עיכוב בהליכה. לאחר בדיקות ואבחון של המחלה אצלי גילתה אמא שלי שהיא נשאית של גן הדושן, ולכן אני בן יחיד, בלי אחים.

ניוון שרירים דושן היא מחלה שכל הזמן מתקדמת ומחריפה. כשהייתי צעיר, לא הבנתי באמת שאני שונה מילדים אחרים. למשל, אני אוהב לקחת חלק בעבודות הבית ואני פדנט. אני זוכר שבגיל צעיר עליתי על כיסא במטבח לשטוף כלים ולסדרם בארונות, ועליתי במדרגות כמו ילד רגיל במדרגות. באמת לא קל לי להשלים עם זה שפעם יכולתי לעשות דברים כמו לעזור בבית, או לקום לבד מהמיטה, והיום כבר אין לי אפשרות כזו. בכל מקרה, במהלך בית הספר היסודי, התחלתי להתקשות עם פעולות רגילות: לעלות במדרגות או להתיישב על הרצפה ולהתרומם. ואז פתאום התחלתי ליפול כי שרירי הרגליים שלי נחלשו. באחת הפעמים נפצעתי ברגל פציעה קשה עם פצע פתוח גדול, ולאחר מכן נמנעתי כבר ללכת למרחק והפסקתי לטייל (עד הרגע שנרכשה לי קלנועית שפתחה בפניי חופש, עצמאות ואפשרות לחזור לטייל). לאורך השנים, היו לי מספר אירועי טראומה ופציעות עם פצע פתוח, בגלל הנפילות, וכתוצאה משימוש בסטרואידים, שהופכים את שכבת העור לדקה. אני מנסה לשכוח את האירועים הללו.

אני גר בבאר שבע עם אמא, ועם סבא וסבתא. עד יוני האחרון גרה איתנו גם סבתא רבא שלי זכרה לברכה, שהיתה ניצולת שואה, והבית היה יותר פעיל, כמו שאני אוהב. היה עוד אדם בבית שיכולתי לעזור לו, לדבר איתו על החיים ולשתף.

סיימתי תיכון עם בגרות מלאה, אף שלא היתה לי סבלנות לשבת בכיתה ולהשקיע בלימודים. בבית הספר היסודי הייתי גם נבוך במחלה שלי. חששתי לדבר עליה, כדי שלא ידעו שאני שונה. עם הזמן הבנתי שזו לא בושה שאני חולה. בכיתה ו' קיבלתי סייעת, ובהתחלה, לא הבנתי למה אני צריך עזרה וליווי. כמעט שנה חלפה עד שהשלמתי עם העובדה שיש לי סייעת. רק בכיתה ז' קלטתי שזה בסדר, ולמזלי, הסייעת היתה מעולה והיה לה אכפת מאוד ממני. קוראים לה יפה אוחיון, והיא ליוותה אותי עד הסיום, עד כיתה י"ב בתיכון רגר בבאר שבע. יכולתי לדבר איתה על החיים, ולקבל ממנה עזרה בשיעורים ובבגרויות. בזכותה הצלחתי בלא מעט מקצועות. היא לא יצאה להפסקות בבית הספר, אלא נשארה איתי בכיתה כך שלא הייתי לבד. בסוף י"ב נשארו לי עוד שני מקצועות להשלים לבגרות: מתמטיקה ומקצוע בחירה: גיאוגרפיה. למדתי באופן פרטני, והצלחתי לסיים. במהלך השנים, הרצאתי בבית הספר כמה פעמים על עצמי, במסגרת חודש המודעות לאנשים עם מוגבלות, ובנוסף אליי הרצו גם מאמן כדורסל על כיסא גלגלים ושחקנים. ההרצאות נועדו לתת השראה לתלמידים וחיזקו אצלי את הביטחון העצמי.

חנות הלבשה לאנשים עם מוגבלות

בבוקר, אמא וסבתא יוצאות מהבית, כל אחת לעבודה שלה, ואני נשאר בבית עם סבא. אנחנו מוצאים, כל יום מחדש, סיבה לצאת קצת מהבית החוצה, לזרוק זבל בפח הרגיל, או קרטון בפח המחזור לנייר, או סידור קטן אחר, רק לנשום אוויר בחוץ ולהסתכל בבוקר על העולם. אני מתנייד על קלנועית, ובדרך כלל עובר לכיסא גלגלים ביציאות מהבית.

כשסבא ואני עולים חזרה הביתה, אני מתחיל עם העיסוקים שלי. אני מתרגל מסחר בשוק ההון, במהלכים מדומים, בעזרת פלטפורמת מסחר. מתאמן, עד שאהיה ממש טוב, ונעזר בניתוחים של בינה מלאכותית כדי להבין את השוק ולקבל החלטות קניה ומכירה. לאחרונה השתתפתי בסדנה על שוק ההון לצעירים עם ניוון שרירים דושן-בקר של עמותת "צעדים קטנים", המלווה אותנו, משפחות מאובחני דושן-בקר, והרגשתי שבהשוואה לאחרים, יש לי רקע ואני מבין בעולם הפיננסי. הרצון שלי הוא להתמקצע בשוק ההון ובתחום הפיננסי כדי להרוויח ולעזור לאמא בהוצאות. אני פשוט לא רוצה להיות תלוי לגמרי במדינה, בביטוח הלאומי ובמשרד הבריאות, אם זה בקניית רכב שמותאם לי (בלי מתח וחרדות: אם יאושר לי רכב מתאים בגודלו ובאביזריו), או בכל רכש אחר של אביזרים ומוצרים שאני נזקק להם.

עיסוק אחר קבוע שלי קשור בהתנדבות באפליקציית וויז. אני מנהל כמה אזורים בארץ, כחלק מקהילה של מנהלי אזורים ועורכים בוויז, ותפקידנו לעדכן את המפה של האפליקציה. אני שוקל לוותר על ניהול האזורים, כדי לפנות זמן ולתפקיד של עורך מתנדב באפליקציה.

אני גם יזם בתחילת דרכי. מתעניין ביזמות עסקית עם דגש על מוגבלות פיזית, על רקע נושאים שחוויתי על בשרי, כמו פתרונות בתחום הנדל"ן עבור אנשים עם נכויות. אני נמצא בשלבי הקמת פלטפורמה שיווקית מיוחדת לפרסומי נדל"ן מונגש (מכירה, קניה והשכרה של דירות ובתים מותאמים לאנשים עם צרכים מיוחדים). גיליתי שאין כזו פלטפורמה, ולדעתי תהיה לה ביקוש גבוה. כשהמשפחה שלי חיפשה לפני כמה שנים דירה עם התאמות (למשל: עם ממ"ד, ובו פתח רחב לכיסא הגלגלים, ואפשרות תמרון של הכיסא בתוך הממ"ד ועם פתחים רחבים של כל החדרים בבית לכיסא), התקשינו מאוד. השקענו כמעט חצי מיליון שקלים להנגשת הדירה, בהם לבניית כיורים במטבח ובחדר המקלחת בגובה מותאם עבורי. רעיון אחר שמתגלגל אצלי בראש ונמצא בשלב ראשוני של פיתוח, הוא הקמת מותג של חנות הלבשה מותאמת לאנשים עם מוגבלויות, ויש לי עוד רעיון הקשור ללימודי נהיגה לבעלי צרכים מיוחדים.

הביורוקרטיה מתסכלת

ענייני לימוד הנהיגה והוצאת רישיון מעסיקים אותי מאוד. הכל התחיל מזה שלמרב"ד (מכון לאומי לבטיחות בדרכים), לקח זמן לפתוח תיק בעניין שלי. כמאובחן עם מחלת הדושן עם נכות פיזית, אני חייב אישור כדי ללמוד נהיגה על רכב מיוחד. אחרי זמן ממושך קיבלתי אישור ללמוד נהיגה, ובין התנאים היה הצורך ללמוד נהיגה עם הגה חשמלי. דווקא המוסד לביטוח לאומי עבד מהר יותר, וחיבר אותי עם המורה לנהיגה היחיד באזור הדרום שמלמד בעלי מוגבלויות נהיגה מותאמת. אלא, שאז התברר, שכשאני עולה לרכב של המורה לנהיגה, בזמן שיעור נהיגה של תלמיד אחר, עליי לשבת עם כיסא הגלגלים שלי מאחוריו, ולהסתכן בפגיעות ברגליים שלי אם הוא זז לאחור. סיכמנו שאהיה התלמיד הראשון לנהיגה בבוקר, כשאין ברכב עוד תלמידי נהיגה. אחר כך, גיליתי שיש לי בעיה קשה עוד יותר: כשאני יושב על כיסא הגלגלים שלי מאחורי ההגה החשמלי, אני לא מצליח לראות את הכביש, כי זה מיניבוס והכיסא נמוך. גם לבעיה הזו הצלחנו למצוא פתרון יצירתי: המורה לנהיגה מניח משטחי עץ במכונית, תחת כיסא הגלגלים, כדי להגביה אותי, וככה אני מצליח לראות את הכביש. אלא שבזה לא נגמרו הבעיות. גיליתי להפתעתי גם שאני לא מצליח להסתדר עם ההגה החשמלי, ולכן המורה לנהיגה הציע, שאלמד לנהוג עם הגה ג'ויסטיק - מערכת היגוי חלופית, המאפשרת הפעלת הגה, האצה ובלימה, באמצעות ידית אחת. הוא הכין עבורי מכתב הסבר עבור המרב"ד, אך חלפו כבר כמה שבועות, ואין מענה מהם, ואין עם מי לדבר שם. בלי האישור אני לא יכול להמשיך בלימודי הנהיגה. אני מתקשה להבין למה משרדי התחבורה והבריאות לא החליטו על סימולטור נהיגה לאנשים עם נכויות פיזיות, שמאפשר לנסות את כלל הפתרונות לנהיגה מונגשת ולבדוק מה מתאים, עוד לפני הועדה לכשירות הנהיגה.

ובכלל, הבירוקרטיה בישראל מתסכלת מאוד. למשל, יש לי כיסא גלגלים ממשרד הבריאות, שתקוע במחסן מאז גיל 16. באו הביתה מטעם המשרד, לקחו מידות שלי, ובסוף סיפקו לי כיסא לא נוח, עם ברזלים בולטים ברגליים, ובאמת נפצעתי מהם לא פעם. מה הבעיה? קיבלת כיסא - נתקעת איתו. אתה לא יכול להחליף כיסא חמש שנים. בלית ברירה, אמא נאלצה לרכוש באופן פרטי כיסא בהתאמה אישית שעלה לנו 30,000 ש"ח, שאליו חיברנו כידון, כדי שהכיסא לא יהיה רק ידני שגם עלה כמעט 30,000 ש"ח.

פוחד מהעתיד, אבל משתדל לחשוב חיובי

אין לי מטפל, אני מעדיף שלא יהיה אדם זר בבית. השירותים אצלי בבית מונגשים וגם המקלחת, ואמא מסייעת לי בכל. בקשר לאוכל - אני אוכל לבד אך לא מתבייש לבקש עזרה גם בפעולות פשוטות כמו פתיחת חלון.

בבית אני אחראי על ענייני הרכש, על רשימת הקניות השבועיות, וגם על פתיחת שער החניה בבניין בעת הצורך. אני אחראי על בחירת המוזיקה בנסיעות באוטו, ויש לי עוד תפקידים משפחתיים.

מבחינה חברתית, יש לי חברים מספורט פאראלימפי. אמא מסיעה אותי לבית הלוחם בבאר שבע לירות חץ וקשת, ואני בעיקר אוהב את המשחק בוצ'ה - משחק פאראלימפי מיוחד עם כדור לאנשים עם נכות פיזית.

כבר לפני ה-7.10 התפרצה אצלי חרדה, מחשבות לא נעימות על העתיד. אני חושב הרבה על נפילות שיכולתי למנוע בעבר, ובעיקר חושש מהעתיד במצבי הפיזי. זה מלחיץ ומפחיד. מבחינתי הבריאות זה הנושא הכי חשוב, ואני מאחל לעצמי שמצבי ישתמר. הלוואי ואפשר היה להשיב יכולות פיזיות ולהקפיא את הזמן. אך למרות הפחד מהעתיד אני משתדל להתמקד בכאן ועכשיו. במטרות שלי, בחוויות ובעיסוקים של היומיום. לנצל כל יום מחדש באופן מיטבי.