"אני אמא אוטיסטית לשני ילדים על הרצף - בזמן מלחמה"
עבור אמא אוטיסטית לשני ילדים אוטיסטים, המלחמה לא רק פורצת מבחוץ - היא בפנים, משפיעה על כל מנגנון של שגרה, ודאות ושליטה. במציאות של כאוס מתמשך, כל ניסיון לתפקד נעשה למאבק הישרדות: "אני אמורה להיראות רגועה. להיות ה'מבוגר האחראי'"
אני אמא לשני ילדים אוטיסטים. האחת בתפקוד גבוה, השני, קצת פחות. אני גם אוטיסטית בעצמי. כל זה קורה לי תמיד. גם כשיש שגרה, גם כשיש חגים, גם כשיש ימי הולדת. תמיד אני אמא אוטיסטית לשני ילדים אוטיסטים.
אבל עכשיו יש מלחמה.
והמלחמה לא מבטלת את האוטיזם. להפך. היא מקצינה אותו, מערערת כל שבריר של יציבות שטרחנו לבנות. היא שוברת את המנגנונים שלנו, והופכת כל רגע למבחן הישרדות.
הילד שלי חייב את הלו"ז שלו. חייב לדעת מה קורה מתי. כל יום הוא שואל שוב – מתי חוזרים לבית ספר? ולמה אין שיעור אנגלית? ומתי נוסעים שוב לחווה לשיעור חקלאות? ואם אני לא עונה באותה התשובה בדיוק, במילים המדויקות, זה מערער אותו. הוא בודק אותי. שוב ושוב. כי הוא מחפש ודאות. סדר. שליטה.
ואחותו? היא מפחדת. מרעשים ברחוב. מטריקת דלת. מצפירה רחוקה. אם היא רואה בטלוויזיה את הסמל של פיקוד העורף – היא בורחת מהחדר. לא משנה כמה שידורי ילדים שמים, היא קולטת. היא מרגישה הכל. גם כשהיא לא מדברת, הגוף שלה צועק את החרדה.
ואני בין שניהם, מנסה להחזיק את כל זה. את הזום של בית הספר, ואת ההנחיות של המחנכת ואת העבודה שלי שהיא גם מול משפחות מיוחדות, ואת הניסיונות לחבר את הילדים לאיזה רצף של למידה או לפחות קיום שלא יתפרק. שלא יהפוך אותם לזומבים מול מסך. שלא ישאיר אותם עם עיניים כבויות, אוכלים רק פחמימות ומתפרקים מכל חריגה.
אבל זה כמעט בלתי אפשרי.
ואם מישהו חושב ש”זה ככה אצל כולם”, אני רוצה להגיד – זה לא. כולנו בלחץ, נכון. כולנו דואגים, ברור. אבל אוטיסטים וחוסר ודאות? זו סערה כפולה. אצלנו, כל סימן שאלה הוא כאב פיזי. כל חוסר במידע הוא סדק בתפקוד.
אז תארו לעצמכם חיים שכוללים רק סימני שאלה, בלי סוף. בלי מסגרת. בלי שגרה. בלי היגיון.
וכשאמא אחת לאוטיסטים מנסה להסביר את זה, זה נשמע אולי מוגזם, אולי דרמטי. אבל אני נשבעת: כל אמא אוטיסטית לילדים אוטיסטים שאני מכירה – עכשיו על הקצה. ואני? אני צריכה לתפקד. גם כשהמוח שלי צורח. גם כשהגוף שלי כבה. אני אמורה להיראות רגועה. לעטוף. להסביר. לחבק. להיות נוכחת. להיות ה”מבוגר האחראי”.
אבל לפעמים אני לא. לפעמים אני רק גוף שזז על אוטומט. לפעמים אני רק מסכה. וזו לא מסכה של קורונה. זו מסכה של הישרדות. של תפקוד. של “הכל בסדר” כששום דבר לא באמת בסדר.
כי הילדים שלי צריכים תשובות. ואוטיסטים צריכים תשובות. ואין לי. ואין לי גם לעצמי.
אבל עם כל הכאוס הזה, אני מנסה לזכור: האוטיזם שלנו – שלי, שלהם – הוא לא תקלה. הוא לא עיכוב. הוא לא מה שצריך "לנצח". הוא מי שאנחנו הוא מה שהופך אותנו לאנשים השלמים שכל מי שמכיר אותנו מקרוב אוהב. הוא זה שגורם לנו להיאחז בשגרה, בתבניות, בטקסים – כי זו הדרך שלנו לשרוד.
אז אם צריך לחזור אחורה – חוזרים. אם צריך לחזור על אותה שאלה עשר פעמים – שואלים. אם צריך לבהות שעה אחת בשורות של רכבת – בוהים. ואם יש רגע שאי אפשר לשאת – מתפרקים. כי מותר. הורים אחרים של ילדים מיוחדים – אל תפחדו מהפירוק. אל תיבהלו מהחזרתיות, מהרגרסיה, מהשונות. אל תנסו להילחם בה. תחזיקו ודאות איפה שאתם יכולים. תבנו שגרות קטנות בתוך הכאוס. ותזכרו שגם אם הכול מרגיש שביר – אתם עדיין מחזיקים. ואם אפשר, תנסו לצחוק, לרקוד, לצרוח אפילו. לפעמים זה מה שמחזיק אותנו. לפעמים זו התשובה הכי הגיונית בתוך חוסר ההיגיון.
הכותבת היא מנתחת התנהגות ב'טיפולי – החברה להתפתחות הילד', אמא לשני אוטיסטים מהממים, אישה על הרצף