"יום אחד גילינו שהבן שלנו חולה בלוקמיה"

יום המודעות למחלת הסרטן, המצוין ב-4 בפברואר, יכול להיתפס כמועד של נתונים וסטטיסטיקות. אבל עבורי, ועבור לא מעט משפחות, זהו יום שנוגע בלב החיים עצמם. כשאנחנו מדברים על התמודדות עם סרטן, אנחנו נוטים להתמקד בטיפול הרפואי בילד, אך המציאות מלמדת שהמחלה היא אירוע משפחתי רחב, המשנה מקצה לקצה את הדינמיקה במשפחה, בין בני הזוג, את הקשר עם האחים וגם את היציבות התעסוקתית.

עבור המשפחה הפרטית שלי השינוי הזה התחיל בחנוכה לפני שנים. הייתי אז אמא לשני פעוטות, נועם בן ה-4.5 ושי בן השנה. היו לנו תוכניות לחופשה, אך בבדיקה התגלה שנועם חולה בלוקמיה. באותו רגע, מסלול החיים המוכר נעצר והתחלנו מסע חדש ומאתגר. בשנים שחלפו מאז למדתי שבהתמודדות עם הסרטן המשפחה נדרשת להצטייד לא רק בכוחות נפש, אלא גם בניהול אסטרטגי ומודע של המציאות החדשה. מתוך הניסיון האישי שלי ומהעבודה עם משפחות, ריכזתי כמה נקודות למחשבה וכלים להתמודדות עם המציאות החדשה.

העוגן התעסוקתי והכלכלי

אחד האתגרים שאיתו מתמודדים מיד הוא נושא העבודה. כשיש ילד חולה, הצורך בליווי צמוד בבית החולים הוא ברור, ולעיתים קרובות שני ההורים מרגישים שעליהם לעזוב הכל ולהתייצב לצדו. עם זאת, בפועל, לעיתים קרובות נכון יותר לבצע חלוקת תפקידים שבה הורה אחד נמצא עם הילד והשני שומר על מקום העבודה היציב שלו. מדובר בסיטואציה מאתגרת כלכלית מאין כמותה, ולכן במידה ואפשר, כדאי ומומלץ שאחד מההורים יישאר במעגל התעסוקה עם משכורת יציבה לאורך כל תקופת הטיפול בילד.

מחקרים מראים כי שמירה על רציפות תעסוקתית של לפחות אחד ההורים מהווה גורם חוסן משמעותי. בנוסף, חשוב לבדוק היטב את הזכויות המגיעות לכם, שכן חוקי הביטוח הלאומי והתקנות לגבי ימי מחלה לילד בנסיבות כאלו עשויים להשתנות, וכדאי לבחון כיצד ניתן לנצלם בצורה המיטבית כדי למנוע קריסה כלכלית. לעיתים, שילוב של ימי עבודה בודדים בכל חודש מאפשר לשמור על מקום העבודה והכנסה רציפה כלשהי, ואף "למתוח" את ימי המחלה לאורך זמן ארוך יותר, דבר שמהווה הצלה כלכלית של ממש למשפחה.

לראות את האחים שבבית

נושא האחים הוא קריטי. בין אם הם צעירים או בוגרים יותר מהילד החולה, כולם זקוקים ליותר תשומת לב, להרגעה, לחיבוק, לתמיכה ולשגרה. האחים עלולים לפתח חרדה, דיכאון או התנהגות נמנעת, הם מפסיקים להזמין חברים, מעדיפים להסתגר בבית ומרגישים "שקופים".

חשוב לשים לב מה קורה לתפקוד שלהם בבית, בחברה ובבית הספר, ולבדוק אם יש צורך בהתערבות וסיוע של המערכת. הם זקוקים לדעת שגם בתוך הסערה יש הורה שרואה אותם ואת צרכיהם, הן בבית והן בבית הספר. כאשר הורה אחד מקפיד לשמור על שגרה מסוימת ונוכחות בבית, הוא משדר להם יציבות וביטחון, הורה פנוי עבורם שאפשר לפנות אליו, ששם לב לשינויים ועוזר בפתרון בעיות.

תסכימו לקבל עזרה

אם לפני מחלת הילד חיינו בסגנון בית-עבודה וסיימנו את היום תשושים, הרי שעם המחלה, העומס המוטל על המשפחה גדל משמעותית, מצד אחד שהות ממושכת בבית החולים, ומצד שני דרישות הבית שרק מתגברות, עם הצורך המוגבר בשמירה על היגיינה, בישול אוכל טרי ואף אירוח קרובים מודאגים. הנטייה לעשות הכל לבד עלולה להוביל לשחיקה מהירה. המלצתי היא לבנות מערך תמיכה של משפחה, חברים ועמותות. יש עמותת שמציעות ימי כיף משפחתיים, אירועים לנוער ומחנות קיץ המפגישים בין ילדים והורים שנמצאים במצב דומה לשלכם, ואני ממש ממליצה לכם להשתלב בפעילויות שלהן. הסכמה לקבל עזרה בבישולים, קניות או הקפצות או פשוט מישהו לשתות איתו קפה, לקטר ולחלוק את חוויות התקופה זה לא סימן לחולשה, אלא כלי להתמודדות עם העומס הרגשי והמשימות השגרתיות הרבות. ואם הצעה כלשהי לא מתאימה לכם? זה בסדר גמור להגיד בנימוס: תודה, אשמור לי את ההצעה הזו לזמן אחר.

בנוסף, חשוב לנהל את המרחב הרגשי שלכם. המחלה מעוררת פחדים, ולעיתים הסביבה מעמיסה עלינו את החששות שלה. בזמנים כאלו, במקביל, הגנו על המרחב הרגשי שלכם. בתוך מסע כזה אין אנרגיה מיותרת, תבחרו להיות ליד אנשים שנותנים לכם כוח, שמשמחים ומחזקים אתכם.

במבט קדימה

סרטן של ילד מעורר את הפחדים הגדולים ביותר, וזה טבעי לחלוטין. זו מחלה מאתגרת שדורשת מאמץ כביר, אך חשוב לזכור שהתקופה עוברת. הילדים גדלים, ומסלול החיים נמשך. מתוך הקושי הזה, לעיתים קרובות צומחים ילדים בוגרים יותר, בעלי אמונה עמוקה יותר וקשר חזק יותר לחיים. ואולי, בתוך הקושי, תגלו שגם אתם עברתם תהליך של צמיחה, ושהפכתם למשפחה חזקה ומלוכדת יותר. ההתמודדות הזו דורשת כוח, אך עם הכלים הנכונים והתמיכה המתאימה, ניתן לשמור על שלמות המשפחה גם בתוך הסערה.

רק בריאות ורפואה שלמה.

הכותבת היא אמא, מאמנת אישית וזוגית רגשית, מראת דרך למשפחות המתמודדות עם סרטן או מוגבלות. היא חברה בקהילת "המעגל של ג'רמי", התומכת בילדים ובני נוער הגדלים בצל מחלת הסרטן במשפחתם הגרעינית באמצעות ימי כיף, פעילות לנוער ומחנה קיץ, תוך היכרות ושיח עם ילדים הנמצאים במצב דומה. הקהילה מונה כיום מעל 1,200 משפחות מכל רחבי הארץ.