"אני אמא שנלחמת על הבן שלה ולא מתכוונת לוותר"

"אני מתחננת שתשמעו את הזעקה שלי כאמא", כתבה לאחרונה סלין מאשדוד בפנייה שבה ביקשה למצוא תורם כליה לבנה, שמואל בן ה-26. "בני שמואל חולה במחלת אלפורט, נמצא בדיאליזה וממתין להשתלת כליה. פניתי למשפיענים, לאנשי תקשורת ולסלבריטאים, אך לצערי אני לא מקבלת תשובות".

מחלת אלפורט (Alport syndrome) היא מחלה גנטית נדירה שפוגעת בעיקר בכליות. המחלה נגרמת משינויים גנטיים המשפיעים על חלבון הקולגן, ובמשך הזמן עלולה לגרום להידרדרות בתפקוד הכליות ואף לאי-ספיקת כליות. אצל חלק מהחולים היא עלולה להשפיע גם על השמיעה ועל העיניים. חומרת המחלה וקצב ההתקדמות שלה משתנים מאדם לאדם.

סלין מדגישה כי היא אינה מבקשת סיוע כספי. המטרה שלה היא להגיע לאדם שיוכל לתרום כליה לבנה. "אני מרגישה שאני צועקת לעזרה ואף אחד לא שומע. אני לא מבקשת כסף. אני מבקשת שתעזרו לי להפיץ את הסיפור של בני, כדי שיגיע לאדם הנכון. לאדם שאולי יוכל לתת לו תקווה לחיים חדשים. אני אמא שנלחמת על הבן שלה, ואני לא מתכוונת לוותר", הוסיפה. "בבקשה, שתפו את הסיפור של שמואל. אל תיתנו לו להישאר ללא קול. שיתוף אחד יכול להגיע לאדם הנכון ולשנות חיים".

אצל שמואל המחלה התגלתה כשהיה צעיר, במהלך בדיקות לקראת הגיוס לצה"ל. "כשהוא עשה בדיקות כדי להתגייס לצבא, גילו שיש לו בעיה בכליות", מספרת סלין, "לא גייסו אותו ושלחו אותו לבדיקות. הוא היה במעקב כמה שנים והכל היה בסדר. ביולי האחרון, פתאום ובלי הודעה מוקדמת, התחילה הידרדרות". לדבריה, השינוי היה מהיר. "שלחו אותו מיד לדיאליזה ואמרו שהוא צריך השתלת כליה. מיד עשינו בדיקות בגרעין המשפחתי".

אלא שהבדיקות לא סיפקו את הפתרון שקיוו למצוא. "אני לא יכולה לתרום בגלל בעיות בלב, בעלי לא התאים, אחד הילדים צעיר מדי והבן השלישי סובל מאותה מחלה גנטית, אבל אצלו היא עדיין רדומה", מספרת סלין. "אף שזאת מחלה גנטית, לאף אחד במשפחה עד עכשיו לא הייתה המחלה הזאת. אין לנו מושג מאיפה זה בא".

כיום שמואל נמצא בבית ועובר דיאליזה שלוש פעמים בשבוע. "הוא מתפקד, אבל דיאליזה זה תהליך מאוד מאוד מתיש", אומרת אמו. "יש לו מכשיר על החזה כדי שלא יצטרכו בכל פעם מחדש לחבר לו מכשיר עבור הדיאליזה. זה לא קל". לדבריה, למרות השינוי בחייו, שמואל משתדל להמשיך בשגרה. מקור כוח משמעותי עבורו הוא האמונה. "הוא ילד מאוד רוחני. תמיד היה", היא מספרת. "המחלה הזאת נפלה עליו פתאום, אבל הוא מצליח להתגבר בעזרת האמונה הדתית. הוא מאוד מחובר לרבי מלובביץ'. הוא לא מתלונן. ילד מלא שמחת חיים, צנוע וחברותי. הוא מקבל את המצב". לשמואל יש גם תוכניות לעתיד. "יש לו חברה והוא מאוד רוצה להתחתן ולהקים משפחה", אומרת סלין.

שמואל, שאמו מכנה אותו גם סמואל, הגיע לישראל מצרפת כשהיה בן 16, ללא הוריו. לדברי אמו, הוא היה מחובר מאוד לישראל ורצה לחיות בה. הוא הגיע במסגרת תוכנית הקשורה למשרד הקליטה ולסוכנות היהודית בצרפת. שלוש שנים לאחר מכן עלו גם הוריו לישראל.

כעת סלין מנסה לעשות כל שביכולתה כדי למצוא לבנה תורם. היא פועלת בסיוע ארגון מתנת חיים, המעודד תרומת כליה אלטרואיסטית והתנדבותית לשם הצלת חיים. בינתיים שמואל ממשיך לעבור דיאליזה שלוש פעמים בשבוע ולחכות להשתלה, ואמו ממשיכה להפיץ את סיפורו בתקווה שיגיע לאדם שיוכל לעזור.

כדי לעזור לשמואל היכנסו ללינק הבא